Noticias

Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad

Ofrecen un servicio para acompañar a votar a personas con problemas de movilidad Cruz Roja y Protección Civil ofrecen este servicio en los diferentes municipios de la geografía española Fuente, 24 de abril 2019 El próximo domingo 28 de abril se celebrarán en España...

Disponible una nueva encuesta de Rare Barometer: Voces sobre la experiencia con los tratamientos

Estimados socios, ¡La nueva encuesta de Rare Barometer Voices sobre la experiencia de los pacientes con enfermedades raras con los tratamientos está ahora disponible! Necesitamos vuestra ayuda para garantizar la mayor participación en la encuesta de personas del...

Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted

Si cuida a un familiar dependiente ya puede pedir que el Estado cotice por usted Los cuidadores no profesionales ya pueden suscribir, sin coste, un convenio especial con la Seguridad Social Fuente, 016/04/2019 Los cuidadores no profesionales del familiar dependiente...

En un estudio a corto plazo, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo

En un estudio corto, los pacientes no informan diferencias entre el tratamiento con idebenona y el placebo Fuente, 11 de abril de 2019. A pesar de algunos beneficios observados en medidas clínicas, como la dolencia cardíaca y los informes de pacientes con ataxia de...

Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras

Fuente, 03/04/2019 Nace primera red social europea que conecta pacientes con enfermedades raras Pretende poner en contacto a las familias, empoderarlas y recopilar datos para avanzar en su investigación Son un conjunto de 8.000 patologías que afectan a 30 millones de...

StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevas terapias genéticas para la ataxia de Friedreich

StrideBio y Takeda se unen para desarrollar nuevas terapias genéticas para la ataxia de Friedreich Fuente, 4 DE ABRIL DE 2019 Takeda y StrideBio han establecido una colaboración para desarrollar nuevos virus adenoasociados (AAV) más efectivos para ser utilizados como...

Boletín Ataxia Nº 175

Boletín Ataxia Nº 175. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

No dejemos para mañana…

4/2019   No dejemos para mañana… Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a soportar este terrible maridaje...

Fundación FEDER apoya con 100.000 € el desarrollo de 5 proyectos de investigación en enfermedades raras

En concreto, impulsará la investigación sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico. Desde la puesta en marcha en 2015 de la Convocatoria de Ayudas a la...

Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave

Fuente Prestación económica por cuidado a menores destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad. El subsidio tiene por objeto compensar la...

Tratamientos para la ataxia

Tratamientos para la ataxia Fuente El tratamiento para la ataxia puede variar según el tipo exacto de ataxia que tenga. A veces es posible tratar la causa subyacente de la afección para que mejore o deje de empeorar, pero en la mayoría de los casos esto no es posible...

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Boletín Ataxia Nº 174

Boletín Ataxia Nº 174. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Se nos hace mayor …

Se nos hace mayor … Hoy en día, nos creemos especiales porque disponemos de herramientas tecnológicas al alcance de nuestra mano para movernos virtualmente a lo largo y ancho del planeta azul. Nos gusta decir que vivimos en, lo que se ha dado en llamar, la “aldea...

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No somos Raros, somos diferentes… CONOCE FEDAES

No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES Con motivo de la conmemoración el próximo 28 de febrero de 2019, del día mundial de las enfermedades raras, FEDAES quiere impulsar la iniciativa "No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES" Febrero es el mes de...

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Terapia física para la ataxia de Friedreich

Terapia física para la ataxia de Friedreich Fuente La fisioterapia es importante para controlar los síntomas de la ataxia de Friedreich (FA) y se ha demostrado que tiene un efecto positivo en los pacientes al mejorar el estado físico general.   Objetivo de la...

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Perros de asistencia para personas con discapacidad

Perros de asistencia para personas con discapacidad, Fuente Los perros pueden ser mucho más que mascotas. Pueden ser compañeros fieles que facilitan el día a día de sus dueños y que a veces incluso les ayudan a hacer frente a los miedos y problemas. Tanto si se trata...

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¿Qué es la espasticidad?

¿QUÉ ES LA ESPASTICIDAD? Fuente Hoy, queremos hablar de la espasticidad… ¿Pero que es la espasticidad? Espasticidad: La espasticidad es un trastorno motor asociado a múltiples enfermedades y discapacidades. Su origen se encuentra en una alteración del sistema nervioso...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

Boletín Nº 166-Abril 2018

Boletín Nº 165-Marzo 2018

Boletín Nº 164-Febrero 2018

Boletín Nº 163-Enero 2018

Boletín Nº 162-Diciembre 2017

 

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