Noticias

Charlas de Información/Sensibilización y Fomento de la Empatía

9,45-10,00 INAUGURACIÓN Antonio María Sáez Aguado. Consejero de Sanidad de la junta de Castilla y León. Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla y León.    MESA I: ASPECTOS NEUROLÓGICOS EN ATAXIAS. Modera Victor Volpini...

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Ataxia Nº 176. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Comunicado de Euroataxia sobre Etravirina- Posicionamiento Institucional

ETRAVIRINA- POSICIONAMIENTO INSTITUCIONAL Traducción del comunicado emitido por Euroataxia. Euro-ataxia es consciente de que la investigación sobre el reposicionamiento de un medicamento antiviral contra el SIDA  para la ataxia de Friedreich (AF) ha despertado un...

Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz

Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz Fuente, Europa Press | 04 jun, 2019 http://www.minoryx.com/minoryx_announces_first_patient_dosed_in_the_frames_phase_2_trial_in_friedreichs_ataxia/   La compañía...

La dosis de dimetil fumarato en humanos aumenta la expresión de frataxina: una terapia potencial para la ataxia de Friedreich

Fuente, 4 de junio de 2019 La ataxia de Friedreich (FA) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que resulta de la disminución de la expresión de la proteína mitocondrial frataxina, para la cual no existe una terapia aprobada. El análisis de alto...

La Fundación Mutua Madrileña y FEDER lanzan el ‘Programa IMPULSO’ para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras

La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria de ayudas incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de...

Farmacocinética y farmacodinamia del novedoso activador de Nrf2 omaveloxolone en primates

Farmacocinética y farmacodinamia del novedoso activador de Nrf2 omaveloxolone en primates Reisman SA 1 , Gahir SS 1 , Lee CI 1 , Proksch JW 1 , Sakamoto M 1 , Ward KW 1 . Fuente, 24 de mayo de 2019 La omaveloxolona es una terapia potencial que activa Nrf2, un...

Fundación ONCE otorgará 8 becas para que niños con discapacidad disfruten del campamento de verano

Campamento de verano para pequeños grandes científicos Fundación ONCE otorgará 8 becas para que niños con discapacidad disfruten del campamento de verano que cada año organiza escuelab. Fuente En este lab camp de 7 días (y 6 noches de estancia), los niños disfrutarán...

Que no, que no me muero

Que no, que no me muero Fuente, 22 de mayo de 2019 "Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente." Cuéntame cómo pasó (cap. 340) Hace unas semanas, en la...

Emocionante progreso de la terapia génica en la enfermedad de Huntington y en la Ataxia espinocerebelosa

Emocionante progreso de la terapia génica en la enfermedad de Huntington y en la Ataxia espinocerebelosa Fuente, 10 de abril de 2019   Enfermedad de Huntington y SCA La enfermedad de Huntington (HD) y la Ataxia espinocerebelosa (SCA) son enfermedades...

Certificado de discapacidad y grado de discapacidad

Certificado de discapacidad y grado de discapacidad Fuente El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de discapacidad concreto. Este grado de discapacidad se evalúa...

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Boletín Ataxia Nº 176

Boletín Ataxia Nº 176. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Boletín Ataxia Nº 175

Boletín Ataxia Nº 175. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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No dejemos para mañana…

4/2019   No dejemos para mañana… Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a soportar este terrible maridaje...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

Boletín Nº 166-Abril 2018

Boletín Nº 165-Marzo 2018

Boletín Nº 164-Febrero 2018

Boletín Nº 163-Enero 2018

Boletín Nº 162-Diciembre 2017

 

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