¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia
Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad
La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran desconocida. Incluso en el ámbito médico, su diagnóstico puede demorarse durante años, dejando a las personas afectadas y a sus familias en una prolongada situación de incertidumbre. Por ello pretendemos aclarar algunas de las ideas más extendidas –y erróneas- sobre la ataxia, siguiendo el modelo de “MITO VS. REALIDAD”.
Una enfermedad neurodegenerativa que va mucho más allá de las piernas
Uno de los malentendidos más comunes es pensar que la ataxia únicamente afecta a la forma de caminar. La realidad es que esta enfermedad neurodegenerativa provoca un deterioro progresivo del sistema nervioso, con especial impacto en el cerebelo, una estructura que representa solo el 10% del volumen del cerebro pero que controla el 100% de nuestra coordinación. Cuando el cerebelo falla, se ve comprometida cualquier acción que requiera precisión y orden: el movimiento de las manos, el habla, la deglución… no solo las piernas.
De hecho, el término médico «marcha ebria» —que describe esa forma de caminar inestable y tambaleante— no tiene ninguna relación con el alcohol, sino precisamente con el daño que la ataxia produce en el cerebelo.
No todas las ataxias son iguales ni hereditarias
Otro mito muy extendido es que todas las ataxias se transmiten de padres a hijos. Aunque algunas formas de la enfermedad sí tienen un componente hereditario, otras aparecen de forma espontánea a lo largo de la vida, sin antecedentes familiares. Es por ello que cada caso debe abordarse de manera individualizada, tanto en su diagnóstico como en su seguimiento.
Una enfermedad rara que tarda en diagnosticarse
La ataxia cumple los criterios europeos para ser considerada una enfermedad rara: afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Sin embargo, en España más de 13.000 personas viven con esta condición, una cifra que pone en perspectiva la necesidad urgente de visibilizar la enfermedad y destinar más recursos a su investigación.
Su baja prevalencia, unida al escaso conocimiento que existe sobre ella, hace que el camino hasta el diagnóstico sea especialmente largo y doloroso. Muchas personas tardan años en recibir una respuesta médica clara, lo que genera una profunda angustia tanto en quienes la padecen como en sus entornos más cercanos.
El aislamiento, una consecuencia que también hay que combatir
El desconocimiento social y médico tiene una consecuencia directa en la vida de las personas con ataxia: el aislamiento. Sentir que nadie entiende tu enfermedad, ni siquiera tu médico, puede agravar enormemente el impacto emocional y social de la condición. Por eso, desde FEDAES se insiste en que la visibilidad y la educación son herramientas terapéuticas en sí mismas.
Vivir con ataxia: una vida activa es posible
A pesar de los retos que impone la enfermedad, las personas con ataxia pueden llevar una vida activa, participar en la sociedad y disfrutar del ocio. FEDAES organiza programas de viajes y actividades adaptadas para que sus asociados puedan salir, relacionarse y vivir experiencias enriquecedoras en igualdad de condiciones.
Desde FEDAES seguimos trabajando para que la ataxia deje de ser una enfermedad invisible. Si quieres saber más, participar en nuestras actividades o apoyar nuestra causa, contacta con nosotros o hazte socio.
