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Nueva Ley 4/2026: Qué cambia para las personas con discapacidad, con dependencia y con ATAXIA
NUEVA LEY 4/2026: QUÉ CAMBIA PARA LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD, CON DEPENDENCIA Y CON ATAXIA El 3 de octubre de 2026 se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) la Ley 4/2026. Esta ley cambia dos leyes muy importantes para nuestro colectivo: · La Ley General de...
Por fin, una buena noticia para nuestro camino
Hay noticias que uno espera tanto tiempo que casi le da miedo pedirlas en voz alta. Hoy puedo compartir una: la ataxia de Friedreich y la ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) han sido reconocidas para acceder a la jubilación anticipada por discapacidad. Para entender...
Hasta la mitad de los pacientes con ataxia carece de diagnóstico definitivo
Hasta la mitad de los pacientes con ataxia carece de diagnóstico definitivo La SEN alerta de retrasos diagnósticos superiores a 10 años, mientras la Senep reclama una atención especializada y multidisciplinar en la infancia Fuente, 25 de septiembre de 2026 Entre el...
La FDA aprueba AQNEURSA en ataxia-telangiectasia
La FDA aprueba AQNEURSA en ataxia-telangiectasia Es el primer fármaco aprobado para el tratamiento de la ataxia telangiectaisa La Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) ha aprobado Aqneursa (levacetil-leucina) en ataxia telangiectasia para el...
El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte
El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...
Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego
Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...
La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad
La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...
Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo
Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando. Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...
Adaptaciones del hogar para personas con ataxia
Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día. Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...
👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia
Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...
25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia
25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...
¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad
¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...
FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red
FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...
Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran
Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura Había una época en que yo medía mis logros...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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