Noticias

Festival de Música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia

NACE UN FESTIVAL DE MÚSICA EN MORÓN (SEVILLA) PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA   Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado...

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la FA, según un estudio Fuente original: por Steve Bryson PhD | 12 de mayo de 2022 |...

El Creer abre la convocatoria del nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de...

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...

Investigadores de Germans Trias y del Hospital  Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia 

Gabinete de Comunicación y Prensa  ✓ Nota de prensa ✓  Fuente, 17/03/2022 Investigadores de Germans Trias y del Hospital  Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia  Un millar de personas en Cataluña y ocho mil en el Estado sufren esta  enfermedad...

Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano

Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano Reata Pharmaceuticals completa la presentación continua de la solicitud de nuevo fármaco para la omaveloxolona para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich Fuente:...

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros!

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros! Promoción FEDAES en colaboración con Mvoy Telecomunicaciones Distribuidor oficial de MÁSMÓVIL.   Te damos unas tarifas increíbles para que ahorres con tu negocio, pero si además eres Amigo de la Federación de Ataxias...

Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania   En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”.    Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...

Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

      24  de marzo de 2022 Con su reto de 800 km, que empieza el sábado, Gonzalo Pérez ha recaudado más de 4.500 € Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia   El corredor bilbaíno de ultra...
Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

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Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

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Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...

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Nosotros también somos Ucrania

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Nosotros también somos Ucrania   En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”.    Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...

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Conferencia mundial sobre ataxia 2022

Conferencia mundial sobre ataxia 2022

La Fundación Nacional de Ataxia (NAF), la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) y Ataxia UK se complacen en anunciar la fecha reprogramada para el  Congreso Internacional inaugural para la Investigación de Ataxia (ICAR)  que se llevará a cabo en el...

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Actuaciones Turismo Y Termalismo Imserso Fedaes

Actuaciones Turismo Y Termalismo Imserso Fedaes

ACTUACIONES TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES     Fechas Y Precios Turnos   TURNO 1: Sansenxo (Pontevedra ), del 1 al 12 de junio de 2022. PRECIO/CUOTA TURNO 1-Sansenxo (Pontevedra ): 280€     TURNO 2: Estepona (MÁLAGA) del 26 de agosto al 4...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

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