Noticias

Boletín Ataxia Nº 179

Boletín Ataxia Nº 179. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra 'otra familia'. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos. Del 9 al 15 de diciembre...

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico

La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico en el Casino Ferrolano este viernes Esta iniciativa solidaria se organiza a beneficio de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España y que financia un proyecto de...

VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz

VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz El próximo lunes, 28 de octubre, a las 11 horas, se presentará a los medios de comunicación la programación del Aitzina Folk en la Sala Ortuño de Centro Cultural Montehermoso...

El ensayo MOXIe de Omaveloxolona muestra un beneficio significativo para los pacientes con FA

El ensayo MOXIe de Omaveloxolona muestra un beneficio significativo para los pacientes con FA, informa Reata Fuente, 15 de octubre de 2019   Los resultados principales del ensayo MOXIe de Reata muestran que casi un año de tratamiento con la terapia oral de...

Minoryx completa el reclutamiento del ensayo clínico de Fase II de leriglitazona para la ataxia de Friedreich

NOTA DE PRENSA Minoryx completa el reclutamiento del ensayo clínico de Fase II de leriglitazona para la ataxia de Friedreich Un total de 39 pacientes participan en el ensayo multicéntrico FRAMES para demostrar la eficacia de este fármaco innovador La ataxia de...

Fármacos en desarrollo para la Ataxia de Friedreich, Actualización septiembre 2019

FÁRMACOS EN DESARROLLO PARA LA ATAXIA DE FRIEDREICH, ACTUALIZACIÓN SEPTIEMBRE 2019. Juan Carlos Baiges, 09/2019 El desarrollo de una terapia eficaz para la Ataxia de Friedreich es un proceso complicado y largo. El proceso pasa por distintas fases que van desde el...

Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 de RT001 en sujetos con ataxia de Friedreich

Fuente, 26 de septiembre de 2019 Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 para evaluar la eficacia, la seguridad a largo plazo y la tolerabilidad de RT001 en sujetos con ataxia de FriedreichIdentificador de ClinicalTrials.gov: NCT04102501, 25 de...

Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Boletín Ataxia Nº 179

Boletín Ataxia Nº 179

Boletín Ataxia Nº 179. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra 'otra familia'. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos. Del 9 al 15 de diciembre...

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Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Ruta Quijotesca/Manchega: 4 días, 1000 historias

Ruta Quijotesca/Manchega: 4 días, 1000 historias

Ruta Quijotesca/Manchega de FEDAES (Puente de todos los Santos) FEDAES esta gestionando realizar una ruta Quijotesca/Manchega por la provincia de Ciudad Real durante el Puente de todos los Santos, del 31 de octubre al 3 de noviembre.   ¿Por qué reservar este...

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Camiseta viajera…

Camiseta viajera…

Camiseta viajera...   “Esta vez tropecé (me ocurre con frecuencia) y caí... así que no adelanté ningún paso...”, afirma Rosa Serrano cuando nos cuenta su nuevo logro de poner nuestra camiseta una vez más en lo más alto... esta vez, en lo más alto de España.  A...

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Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa

Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa

Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa Fuente Propósito del estudio SCA Este es un estudio de investigación, o ensayo clínico, para probar un nuevo medicamento en investigación. Un medicamento en investigación es uno que no está aprobado por la...

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Mi hermano Vicente

Mi hermano Vicente

Mi hermano Vicente Original: 17 de septiembre de 2011 Blog "Ataxia y atáxicos". Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

Boletín Nº 166-Abril 2018

Boletín Nº 165-Marzo 2018

 

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