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La FDA revisará la propuesta de ensayo confirmatoria para la omaveloxolona

La FDA revisará la propuesta de ensayo confirmatoria para la omaveloxolona Fuente, 13 DE AGOSTO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/08/13/reata-fara-physicians-propose-crossover-study-confirm-omaveloxolone-effectiveness Reata Pharmaceuticals, junto con un...

Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas Fuente, 22 DE JULIO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/07/22/choosing-use-wheelchair-mobility-aid-self-reliance Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los...

Crean una molécula que une las conexiones nerviosas y repara el daño neurológico

Crean una molécula que une las conexiones nerviosas y repara el daño neurológico Fuente, 28 de agosto de 2020 MADRID, 28 Ago. (EUROPA PRESS) - Investigadores de Alemania, el Reino Unido y Japón han desarrollado una proteína de acción neurológica que ha demostrado en...

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, frataxina elaborada en laboratorio

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, frataxina elaborada en laboratorio Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2020/07/23/phase-1-trial-of-cti-1601-dosing-final-patient-group/ 23 DE JULIO DE 2020 Un estudio de seguridad y tolerabilidad de la terapia en investigación...

¡Nos ayudas con solo 1 € al mes!

¡Nos ayudas con solo 1 € al mes! ¿Qué comprarías con un euro al mes? Es difícil pensar en cosas que valgan sólo 1 euro.   ¿Y si te dijera que con un euro al mes puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y apoyar los proyectos...

Un proyecto Retos-Colaboración para el desarrollo de terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich

Un proyecto Retos-Colaboración para el desarrollo de terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich   El programa Retos-Colaboración, del Ministerio de Ciencia e Innovación, financia el desarrollo de un fármaco innovador de terapia génica para el...

Decenas de personas se concentran en León para evitar ‘el desahucio’ de los colegios inclusivos

Concentración convocada por la plataforma 'Educación Inclusiva Sí, Especial También' / PEIO GARCÍA   Decenas de personas se concentran en León para evitar 'el desahucio' de los colegios inclusivos   Familias de alumnos de Educación Especial reclaman a las...

Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro...     Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y...

Europa investiga el reglamento de las aerolíneas con la diversidad funcional

Europa investiga el reglamento de las aerolíneas con la diversidad funcional Resulta que, en mitad de una pandemia mundial sin precedentes, la Comisión Europea está estudiando incorporar una serie de medidas para que ninguna persona con diversidad...
Por qué decido usar una silla de ruedas

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Por qué decido usar una silla de ruedas Fuente, 22 DE JULIO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/07/22/choosing-use-wheelchair-mobility-aid-self-reliance Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los...

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A la Ataxia tampoco la invitó nadie

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A la Ataxia tampoco la invitó nadie Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa,...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

 

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