Noticias

Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich

Concesión de autorización de comercialización en virtud del Reglamento (CE) nº 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo para "Skyclarys - omaveloxolona", un medicamento huérfano con el nombre comercial de Skyclaris para la ataxia de Friedreich.  Es una gran...

Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024   ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...

La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento

Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente:  12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS   La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...

Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica

Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica Los científicos de Astellas Gene Therapies probaron la terapia en un modelo de ratón Fuente | 6 de febrero de 2024     La terapia génica revirtió de forma segura los problemas...

Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES

Estimados amigos, Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de...

300.000 € para 2 proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia

Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros   La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha...

Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad

Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad. Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos...

“Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales”

Curso de Formación Permanente “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” Objetivos del curso Adquirir conocimientos teórico-prácticos para determinar los aspectos relevantes que influyen en la calidad de vida de las enfermedades raras y las...

Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich

Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich Fuente: https://ataxia.org.uk/research-news/larimar-therapeutics-announces-progress-of-the-cti-1601-trial-for-friedreichs-ataxia/ 20 de noviembre de 2023 Tras la autorización del...

Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente 2023_ martes 21 noviembre

  Es un placer anunciaros que el próximo martes 21 de noviembre celebraremos en Madrid un importante evento: “CAVI23: Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente: Hábitat e Innovación inclusiva.”   Este espacio está impulsado por COCEMFE gracias a una...
Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024   ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...

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La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento

La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento

Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente:  12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS   La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...

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Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES

Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES

Estimados amigos, Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de...

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Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad

Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad

Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad. Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos...

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Ejercicio y fisioterapia para la ataxia

Ejercicio y fisioterapia para la ataxia

Ejercicio y fisioterapia para la ataxia de Friedreich       Última actualización el 24 de octubre de 2023 por Susie Strachan Fuente: https://friedreichsataxianews.com/treatments-for-friedreichs-ataxia/physical-therapy/       El ejercicio y la fisioterapia son...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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