Noticias

‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara

‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara La Fundación Isabel Gemio busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo   Fuente, 29 de julio de 2019 Aunque se las...

Comunitat Valenciana: Procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad

Publicada, en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana 19/07/2019, la ORDEN 2/2019, de 16 de julio, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, de modificación de la Orden de 19 de noviembre de 2001, de la Conselleria de Bienestar...

SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDER

SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDERNota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras...

Bono social eléctrico y térmico

Fuente ¿Qué es el bono social? El bono social de electricidad es un descuento en la factura eléctrica. De un 25% para consumidores vulnerables que cumplan los requisitos establecidos. De un 40% para consumidores vulnerables severos que cumplan los requisitos...

Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte

Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte En la década de los 90, habitantes del norte de Galicia comenzaron a ir al hospital con síntomas de esta afección. No tiene cura y es degenerativa. Unas 150 personas sufren...

I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN”

I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” Fuente, 5 Julio 2019 · Nota Informativa / Fundación ONCE Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” con más de 1 millón de euros para estudiantes con discapacidad mayores de 16 años para...

¿Quién puede usar los aseos accesibles?

¿Quién puede usar los aseos accesibles? Una de las preguntas y dudas más pronunciadas sobre quienes pueden utilizar los aseos o baños con el símbolo SIA Fuente, 21 de mayo de 2019 Los aseos accesibles, son aquellos aseos que cumplen la normativa de accesibilidad para...

Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia

Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia   La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y...

La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto

La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto Fuente, 20 de junio de 2019 El tratamiento con metilprednisolona, un medicamento antiinflamatorio, no tuvo beneficios evidentes en niños y adultos con ataxia de Friedreich...

Cuotas para investigación

    Queridos amigos, enfermos y familiares de ataxias y sus familias: Os escribo para recordar el compromiso que adquirimos en la pasada asamblea general de Fedaes en Valladolid el día 23 de junio de 2019, donde se propuso y hubo reconocimiento a asumir los...

Bono social eléctrico y térmico

Fuente ¿Qué es el bono social? El bono social de electricidad es un descuento en la factura eléctrica. De un 25% para consumidores vulnerables que cumplan los requisitos establecidos. De un 40% para consumidores vulnerables severos que cumplan los requisitos...

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¿Quién puede usar los aseos accesibles?

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Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Ataxia Nº 176. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

Boletín Nº 166-Abril 2018

Boletín Nº 165-Marzo 2018

Boletín Nº 164-Febrero 2018

Boletín Nº 163-Enero 2018

Boletín Nº 162-Diciembre 2017

 

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