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Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...

Para acceder al manual oficial: Se debe entrar a la sección pública de Valtermed dentro de la página web del Ministerio de Sanidad (en el área de Profesionales y Farmacia), donde ya figura el protocolo de la omaveloxolona.   Guía rápida para pacientes: Protocolo de...

-ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2025) En la Federación de Ataxias de España creemos que el ocio no es solo un descanso, sino un derecho y una oportunidad vital para compartir, fortalecer lazos y disfrutar de entornos adaptados con la mayor...

FEDAES presenta su nueva Guía de Buenos Tratos para Personas con Ataxia y Gran Discapacidad ¿Alguna vez te has preguntado si tu forma de ayudar es realmente la que una persona con discapacidad necesita? A menudo, el desconocimiento nos lleva a actuar con una...

El fin de la espera y el comienzo de una nueva era Querida familia de FEDAES, Si cerramos los ojos y miramos atrás, todos podemos sentir el peso de los años de espera. Han sido décadas de paciencia infinita, de convivir con la incertidumbre y de sentir, a menudo, que...

FEDAES recibe la recaudación por el acto ‘Caldo Solidario’ de la Fundación Siglo de Oro     Durante el mes de diciembre de 2025, la Fundación Siglo de Oro recolectó 874€ a través de su iniciativa ‘Caldo Solidario’ que entregó posteriormente a la Federación...

IntraBio ha anunciado resultados positivos de la tercera fase del ensayo clínico para el tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia, un tipo de ataxia que afecta visiblemente a los vasos sanguíneos de quienes la padecen Fuente, 21 de enero de 2026 La levacetil leucina,...