Noticias

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia   Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...

Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022

Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022 por Marta Figueiredo PhD | 11 de noviembre de 2021 Extraído de: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/11/11/first-clinical-trial-genetac-therapy-fa-expected-2022/ Design...

IV Encuentro navideño de FEDAES

IV Encuentro navideño de FEDAES ¡Querida familia! Este año también vamos a poder disfrutar de nuestro encuentro navideño por lo mucho que significa para tod@s. Del 4 al 9 de diciembre de este 2021 nos vamos al balneario de Ledesma en Salamanca.   El...

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

VO659 designado medicamento huérfano: Terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa 

La FDA de EE. UU. y la Comisión Europea otorgan a VICO Therapeutics la designación de medicamento huérfano para VO659, una terapia en investigación para la ataxia espinocerebelosa. Fecha de publicación: 26/08/2021 Fuente original:...

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa

Ensayo con troriluzol para ataxia espinocerebelosa comenzará en Estados Unidos Extraído y traducido desde Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research-news/sca-drug-trial-to-begin-in-america/ El troriluzol, anteriormente conocido como trigriluzol, es una nueva...

Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con ataxia de Friedreich

Ensayo de fase 2a de elamipretida en pacientes con AF que probablemente comience este año Funte original: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/10/21/phase-2a-trial-of-elamipretide-in-fa-patients-likely-to-start-this-year/   por Patricia Inacio...

ix Festival Solidario Aitzina Folk: 17 Actividades Y Conciertos con Carlos Núñez

EL IX FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK TRAERÁ 17 ACTIVIDADES Y CONCIERTOS A VITORIA-GASTEIZ, CON CARLOS NÚÑEZ COMO PLATO FUERTE Tras sobrevivir incluso en tiempos de pandemia, el festival solidario Aitzina Folk se mantiene más vivo que nunca en su novena edición,...

Traje que mejora la movilidad de personas con trastornos neurológicos

Así funciona el primer traje que mejora la movilidad de personas con trastornos neurológicos Información extraida de Fuente original: https://www.tododisca.com/asi-funciona-primer-traje-movilidad-personas-con-trastornos-neurologicos-exopulse-mollii-suit/  Manuel J....

Dos décadas haciendo familia 

Dos décadas haciendo familia   “…Sentir que es un soplo la vida, que veinte años no es nada…” cantaba en aquel inolvidable tango titulado Volver, el irrepetible Carlitos Gardel, apenas unos meses antes de morir. Quizás resulte exagerado, pero nos puede servir...
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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