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La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2

La seguridad y eficacia de la etravirina en pacientes con ataxia de Friedreich: Un ensayo clínico de fase 2 BioPortfolio 17/02/2020 Resumen Un esfuerzo de reposicionamiento de medicamentos proporcionó evidencia que respalda el posible uso de etravirina, un medicamento...

Boletín Ataxia Nº 182

Boletín Ataxia Nº 182. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Encuentro Aefat en el CREER 2020

Hola! Desde Aefat queríamos compartir contigo un vídeo resumen de 2 min. de nuestro encuentro anual de familias en Burgos este pasado fin de semana.Interesantes avances con médicos e investigadores, formación, convivencia... e incluso karaoke 😊. Están algunos...

Las cosas siguen parecidas

  Las cosas siguen parecidas   Hay cosas que hoy día cambian a velocidad vertiginosa. Si te paras a pensar en los avances que hace nada eran inimaginables sientes esas cosquillas que tienen por costumbre recorrer el cuerpo de los mortales cuando se asoman a...

La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA)

    La FDA aprueba iniciar un ensayo en fase 2 de CAD-1883 para la ataxia espinocerebelosa (SCA)   Fuente, 23 de enero de 2020       Cadent Therapeutics anunció que la FDA de EE. UU aceptó su solicitud de nuevo fármaco en investigación (IND) para iniciar un ensayo...

Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope

Ensayo clínico de fase 2/3 con RT001, patrocinado por Retrotope   Fuente, 23 DE ENERO DE 2020   🔬 FARA está apoyando un ensayo clínico de fase 2/3 patrocinado por Retrotope. Este ensayo implica el medicamento de estudio RT001 que puede proteger contra la...

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)     Fechas Turnos Turismo Imserso Fedaes 2019: TURNO 1: Cádiz, Chiclana de la Frontera, desde el día 30 de abril al 9 de mayo de 2020.  PRECIO/CUOTA TURNO 1 Cádiz, Chiclana de la Frontera: 280 €. *Circuito de aguas...

CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de...

Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas

Un estudio dice que se necesita mucho trabajo para evaluar y tratar las dificultades del habla en la ataxia  Fuente, 12 DE DICIEMBRE DE 2019 Los trastornos del habla como la disartria  son un síntoma común e incapacitante  de la ataxia , pero se ignoran en gran medida...

I Jornada de Ataxias en Pediatría 

I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020  Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona  Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan  Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...
Boletín Ataxia Nº 182

Boletín Ataxia Nº 182

Boletín Ataxia Nº 182. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Encuentro Aefat en el CREER 2020

Encuentro Aefat en el CREER 2020

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Las cosas siguen parecidas

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

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CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020

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I Jornada de Ataxias en Pediatría 

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Boletín Ataxia Nº 181

Boletín Ataxia Nº 181

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¡Reto conseguido!

¡Reto conseguido!

  ¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros.   “Ha sido lo más duro...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

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Junta directiva de FEDAES