Noticias

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina

La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina en un ensayo piloto 6 adultos muestran una producción prolongada de proteínas después de cinco tratamientos con G-CSF Fuente: friedreichsataxianews.com por Steve Bryson, PhD | 6 de...

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3. Noticia desde el Servicio de Neurología del hospital Ramón y Cajal Si está usted afectado de ataxia espinocerebelosa de Machado-Joseph, SCA-3 le informamos que se está organizando un ensayo clínico internacional,...

Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich

Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich Fuente: https://www.curefa.org/clinical-trials/clinical-trials-active-enrolling/gene-therapy-for-cardiomyopathy-associated-with-friedreich-s-ataxia Publicado: viernes, 26 de agosto de 2022...

La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q

La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q Algunos de los autores del estudio. CIBER | martes, 26 de julio de 2022 Fuente:...

Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia

Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia   Un nuevo proyecto de investigación, financiado por asociaciones de pacientes de distintos países, podría suponer un rayo de esperanza para la investigación de...

Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña

Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña Fuente FEDER: 15 de Junio de 2022   Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras...

Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...

Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?

COMPRA AHORA EL número es el 65.199 Será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo.     Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?. Ya puedes comprar la lotería Fedaes, lotería de Navidad para ayudar a la...
La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

leer más
El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

leer más
Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3. Noticia desde el Servicio de Neurología del hospital Ramón y Cajal Si está usted afectado de ataxia espinocerebelosa de Machado-Joseph, SCA-3 le informamos que se está organizando un ensayo clínico internacional,...

leer más
Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...

leer más
FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022

FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022

FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022 | 23 de junio de 2022 Nos alegra compartir con vosotros este galardón que otorga la web ReviewBox a las mejores páginas web del año.   Este portal web se dedica a hacer revisiones en profundidad de diversos...

leer más
Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 

Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 

  Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3     Fuente de origen: https://www.ataxia.org.uk/research-news/biogen-announce-new-clinical-trial-for-sca3/ Publicación publicada: 29 de abril de 2022 Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3   Biogen ha anunciado...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia