Noticias

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina

La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina en un ensayo piloto 6 adultos muestran una producción prolongada de proteínas después de cinco tratamientos con G-CSF Fuente: friedreichsataxianews.com por Steve Bryson, PhD | 6 de...

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3

Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3. Noticia desde el Servicio de Neurología del hospital Ramón y Cajal Si está usted afectado de ataxia espinocerebelosa de Machado-Joseph, SCA-3 le informamos que se está organizando un ensayo clínico internacional,...

Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich

Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich Fuente: https://www.curefa.org/clinical-trials/clinical-trials-active-enrolling/gene-therapy-for-cardiomyopathy-associated-with-friedreich-s-ataxia Publicado: viernes, 26 de agosto de 2022...

La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q

La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q Algunos de los autores del estudio. CIBER | martes, 26 de julio de 2022 Fuente:...

Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia

Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia   Un nuevo proyecto de investigación, financiado por asociaciones de pacientes de distintos países, podría suponer un rayo de esperanza para la investigación de...

Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña

Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña Fuente FEDER: 15 de Junio de 2022   Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras...

Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...

Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?

COMPRA AHORA EL número es el 65.199 Será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo.     Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?. Ya puedes comprar la lotería Fedaes, lotería de Navidad para ayudar a la...
Días agridulces

Días agridulces

Días agridulces   Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...

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Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

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Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...

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¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros!

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¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros! Promoción FEDAES en colaboración con Mvoy Telecomunicaciones Distribuidor oficial de MÁSMÓVIL.   Te damos unas tarifas increíbles para que ahorres con tu negocio, pero si además eres Amigo de la Federación de Ataxias...

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Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania   En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”.    Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

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