Noticias

El proyecto «IntegraVIDA 2025» de FEDAES garantiza la atención social especializada a 150 personas con Ataxia en Ciudad Real

El proyecto "IntegraVIDA 2025" de FEDAES garantiza la atención social especializada a 150 personas con Ataxia en Ciudad Real CIUDAD REAL, 12 de enero de 2026  La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha presentado los resultados de su proyecto "IntegraVIDA 2025",...

IntraBio ha anunciado resultados positivos de la tercera fase del ensayo clínico para el tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia

IntraBio ha anunciado resultados positivos de la tercera fase del ensayo clínico para el tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia, un tipo de ataxia que afecta visiblemente a los vasos sanguíneos de quienes la padecen Fuente, 21 de enero de 2026 La levacetil leucina,...

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La Federación de Ataxias de España (FEDAES), con NIF V83101097, declara que es la titular y administradora oficial de los dominios fedaes.org y fedaes.es. Este sitio web y el dominio fedaes.es están vinculados formalmente a nuestra organización para la gestión de...

FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España

Nota de prensa «FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España» La Federación de Ataxias de España (FEDAES) desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado servicios de orientación, información, ayuda...

Aclaraciones Sobre el proceso Omaveloxolona

Una vez que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) aprueba la financiación y el precio de un fármaco en España, este ya ha superado la evaluación técnica de eficacia y seguridad (AEMPS/EMA). Sin embargo, el camino regulatorio y...

El Grupo HM Hospitales y la Fundación Querer se unen para crear el primer Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infanto-Juveniles de España

Fuente: https://www.fundacionquerer.org/el-grupo-hm-hospitales-y-la-fundacion-querer-se-unen-para-crear-el-primer-observatorio-nacional-de-neurodivergencias-infantiles-de-espana/ El Grupo HM Hospitales y la Fundación Querer se unen para crear el primer Observatorio...

FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad

FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad   La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha concluido con éxito un...

📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich

📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich Tras la esperada reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) este miércoles 28 de enero, por fin podemos...

¡Nos vamos a Zaragoza! Una semana para compartir y disfrutar en comunidad. *Primera parte

-ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2025) ¡Nos vamos a Zaragoza! Una semana para compartir y disfrutar en comunidad "En FEDAES sabemos que los mejores momentos son los que pasamos juntos, apoyándonos y creando recuerdos que nos llenan de energía....

114 personas y 11 entidades se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España- FEDAES

114 personas y 11 entidades se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España- FEDAES Fedaes desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado información y mejora del conocimiento de la ataxia y/o enfermedades crónicas, así como la promoción...
Lo que hay que saber sobre la Omaveloxolona

Lo que hay que saber sobre la Omaveloxolona

19 Noviembre 2025, Fuente: https://maldita.es/malditobulo/20251119/hay-comunidades-autonomas-desde-las-que-no-se-tiene-acceso-a-la-omaveloxolona-el-tratamiento-para-la-ataxia-de-friedreich/   ¿Qué es la omaveloxolona? La omaveloxolona es el principio activo de...

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25N: La Lucha Invisible que FEDAES Saca a la Luz

25N: La Lucha Invisible que FEDAES Saca a la Luz

25N: La Lucha Invisible que FEDAES Saca a la Luz   El Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer (25N) nos recuerda que la violencia de género no entiende de barreras, pero sí de vulnerabilidades añadidas. Desde la Federación de Ataxias...

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Nueva herramienta genética para el diagnóstico de la Ataxia

Nueva herramienta genética para el diagnóstico de la Ataxia

Nueva herramienta genética para el diagnóstico de la Ataxia: el gen FGF14 (SCA27B) En los últimos años, la investigación genética ha permitido avanzar en la comprensión de muchas formas de ataxia. Uno de los descubrimientos más recientes es la relación entre la ataxia...

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El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

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Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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