Noticias

Bono social eléctrico y térmico – Actualización Covid-19

Fuente Bono Social Eléctrico, el cual protege a los consumidores más vulnerables con descuentos significativos en la factura de la luz.   "El Bono Social es un descuento aplicado a determinados colectivos considerados consumidores vulnerables. Este descuento varía...

Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

20 startups catalanas que serán noticia en 2020

20 startups catalanas que serán noticia en 2020 Os avanzamos algunas de las empresas de la BioRegió que estarán en el punto de mira durante este nuevo año que comienza Fuente, 01/29/2020   La BioRegió, el ecosistema catalán de las ciencias de la vida y de la...

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa  En relación con la situación actual en la que nos encontramos inmersos en nuestro país y teniendo en cuenta la amenaza que el COVID-19 representa para nuestro colectivo, la Junta Directiva de la Federación de Ataxias de...

El proyecto de terapia génica del IGTP para tratar la ataxia de Friedreich

El Dr. Antoni Matilla dirige la Unidad de Neurogenética en el Instituto de Investigación Germans Trias en Can Ruti, Badalona, y junto a la Dra. Ivelisse Sánchez, el grupo de investigación que se dedica a desarrollar un tratamiento de terapia génica curativo para la...

Doble confinamiento

Doble confinamiento Fuente, 20 de marzo de 2020 Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con...

Boletín Ataxia Nº 183

Boletín Ataxia Nº 183. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER»

SM la Reina: «Querría reconocer el trabajo de todas las asociaciones que integran FEDER»   «Son las asociaciones de pacientes quienes llevan tantos años haciendo lo imposible para poner en marcha investigaciones científicas que son las que verdaderamente abren la...

El día de los olvidados

 3/2020   El día de los olvidados   Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”....

El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras

El Gobierno acuerda un mecanismo para investigar tratamientos para enfermedades raras El Consejo de Ministros acuerda un mecanismo para incentivar la investigación en tratamientos para las enfermedades raras El Consejo de Ministros ha acordado este martes una medida...
Boletín Ataxia Nº 182

Boletín Ataxia Nº 182

Boletín Ataxia Nº 182. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Encuentro Aefat en el CREER 2020

Encuentro Aefat en el CREER 2020

Hola! Desde Aefat queríamos compartir contigo un vídeo resumen de 2 min. de nuestro encuentro anual de familias en Burgos este pasado fin de semana.Interesantes avances con médicos e investigadores, formación, convivencia... e incluso karaoke 😊. Están algunos...

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Las cosas siguen parecidas

Las cosas siguen parecidas

  Las cosas siguen parecidas   Hay cosas que hoy día cambian a velocidad vertiginosa. Si te paras a pensar en los avances que hace nada eran inimaginables sientes esas cosquillas que tienen por costumbre recorrer el cuerpo de los mortales cuando se asoman a...

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)     Fechas Turnos Turismo Imserso Fedaes 2019: TURNO 1: Cádiz, Chiclana de la Frontera, desde el día 30 de abril al 9 de mayo de 2020.  PRECIO/CUOTA TURNO 1 Cádiz, Chiclana de la Frontera: 280 €. *Circuito de aguas...

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CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020

CREER Convocatoria Respiro Familiar 2020

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara. La solicitud de...

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I Jornada de Ataxias en Pediatría 

I Jornada de Ataxias en Pediatría 

I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020  Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona  Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan  Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...

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Boletín Ataxia Nº 181

Boletín Ataxia Nº 181

Boletín Ataxia Nº 181. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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¡Reto conseguido!

¡Reto conseguido!

  ¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros.   “Ha sido lo más duro...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

 

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Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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