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La FDA revisará la propuesta de ensayo confirmatoria para la omaveloxolona

La FDA revisará la propuesta de ensayo confirmatoria para la omaveloxolona Fuente, 13 DE AGOSTO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/08/13/reata-fara-physicians-propose-crossover-study-confirm-omaveloxolone-effectiveness Reata Pharmaceuticals, junto con un...

Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas Fuente, 22 DE JULIO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/07/22/choosing-use-wheelchair-mobility-aid-self-reliance Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los...

Crean una molécula que une las conexiones nerviosas y repara el daño neurológico

Crean una molécula que une las conexiones nerviosas y repara el daño neurológico Fuente, 28 de agosto de 2020 MADRID, 28 Ago. (EUROPA PRESS) - Investigadores de Alemania, el Reino Unido y Japón han desarrollado una proteína de acción neurológica que ha demostrado en...

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, frataxina elaborada en laboratorio

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, frataxina elaborada en laboratorio Fuente: https://friedreichsataxianews.com/2020/07/23/phase-1-trial-of-cti-1601-dosing-final-patient-group/ 23 DE JULIO DE 2020 Un estudio de seguridad y tolerabilidad de la terapia en investigación...

¡Nos ayudas con solo 1 € al mes!

¡Nos ayudas con solo 1 € al mes! ¿Qué comprarías con un euro al mes? Es difícil pensar en cosas que valgan sólo 1 euro.   ¿Y si te dijera que con un euro al mes puedes ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y apoyar los proyectos...

Un proyecto Retos-Colaboración para el desarrollo de terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich

Un proyecto Retos-Colaboración para el desarrollo de terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich   El programa Retos-Colaboración, del Ministerio de Ciencia e Innovación, financia el desarrollo de un fármaco innovador de terapia génica para el...

Decenas de personas se concentran en León para evitar ‘el desahucio’ de los colegios inclusivos

Concentración convocada por la plataforma 'Educación Inclusiva Sí, Especial También' / PEIO GARCÍA   Decenas de personas se concentran en León para evitar 'el desahucio' de los colegios inclusivos   Familias de alumnos de Educación Especial reclaman a las...

Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro...     Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y...

Europa investiga el reglamento de las aerolíneas con la diversidad funcional

Europa investiga el reglamento de las aerolíneas con la diversidad funcional Resulta que, en mitad de una pandemia mundial sin precedentes, la Comisión Europea está estudiando incorporar una serie de medidas para que ninguna persona con diversidad...
Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020   La Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en cumplimiento con lo estipulado en punto 5 de la 1ª CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES, hace pública la adjudicación de las...

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Grados de dependencia 

Grados de dependencia 

Grados de dependencia Fuente, 4 de mayo de 2020 https://somosdisca.es/discapacidad-grados-de-dependencia-parte-2/    Dependencia es el estado que tiene una persona en el que precisa de la atención o ayuda de terceras personas para realizar actividades básicas de...

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#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales https://covid19.siis.net/ El portal covid19.siis.net ofrece acceso a las medidas sociales y recursos de interés que se han generado frente a la crisis del covid-19. Recoge las medidas sociales activadas por los gobiernos central y...

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Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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20 startups catalanas que serán noticia en 2020

20 startups catalanas que serán noticia en 2020

20 startups catalanas que serán noticia en 2020 Os avanzamos algunas de las empresas de la BioRegió que estarán en el punto de mira durante este nuevo año que comienza Fuente, 01/29/2020   La BioRegió, el ecosistema catalán de las ciencias de la vida y de la...

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Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa

Somos grupo de riesgo. Nos quedamos en casa  En relación con la situación actual en la que nos encontramos inmersos en nuestro país y teniendo en cuenta la amenaza que el COVID-19 representa para nuestro colectivo, la Junta Directiva de la Federación de Ataxias de...

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Doble confinamiento

Doble confinamiento

Doble confinamiento Fuente, 20 de marzo de 2020 Desde hace años pienso y digo que tener Ataxia, o cualquier patología neurodegenerativa, que te va privando de movimientos pero que respeta tus capacidades cognoscitivas, es como vivir en una especie de cárcel, con...

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Boletín Ataxia Nº 183

Boletín Ataxia Nº 183

Boletín Ataxia Nº 183. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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El día de los olvidados

El día de los olvidados

 3/2020   El día de los olvidados   Menos algún despistado de la vida, que siempre hay alguno que anda a lo suyo y no se entera “de la misa la media”, todos los atáxicos saben que el último día de febrero se celebra el ”Día Mundial de la Enfermedades Raras”....

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

 

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