Noticias

Festival de Música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia

NACE UN FESTIVAL DE MÚSICA EN MORÓN (SEVILLA) PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA   Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado...

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la FA, según un estudio Fuente original: por Steve Bryson PhD | 12 de mayo de 2022 |...

El Creer abre la convocatoria del nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de...

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...

Investigadores de Germans Trias y del Hospital  Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia 

Gabinete de Comunicación y Prensa  ✓ Nota de prensa ✓  Fuente, 17/03/2022 Investigadores de Germans Trias y del Hospital  Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia  Un millar de personas en Cataluña y ocho mil en el Estado sufren esta  enfermedad...

Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano

Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano Reata Pharmaceuticals completa la presentación continua de la solicitud de nuevo fármaco para la omaveloxolona para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich Fuente:...

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros!

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros! Promoción FEDAES en colaboración con Mvoy Telecomunicaciones Distribuidor oficial de MÁSMÓVIL.   Te damos unas tarifas increíbles para que ahorres con tu negocio, pero si además eres Amigo de la Federación de Ataxias...

Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania   En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”.    Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...

Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

      24  de marzo de 2022 Con su reto de 800 km, que empieza el sábado, Gonzalo Pérez ha recaudado más de 4.500 € Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia   El corredor bilbaíno de ultra...
¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia?

¿Qué podemos hacer para combatir la ataxia? Para esta “cosa nostra”, la ataxia, aún no existen remedios globales. No hay nada que la cure y eso, a estas alturas de la película, lo sabemos todos. De ello somos conscientes todos los atáxicos seamos de donde seamos....

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Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

Búsqueda de personas con discapacidad para PARTICIPA

COCEMFE anima a las personas con discapacidad física y orgánica a sumarse al proyecto de investigación social liderado por el Institut Guttmann denominado PARTICIPA. Se trata de un proyecto en el que la Confederación colabora desde 2020 y que tiene como objetivo...

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Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad

Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad a través de SANOFY GENZYME Os hacemos llegar una comunicación que nos remite una alianza de FEDER (federación española de enfermedades raras) de la que somos miembros. Aquellas entidades que estén interesadas...

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¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?

¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...

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La importancia de las palabras

La importancia de las palabras

La importancia de las palabras   Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...

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¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?

¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...

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Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

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Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

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