Noticias

Dificultades del habla en la ataxia: Se necesita mucho trabajo para evaluarlas y tratarlas

Un estudio dice que se necesita mucho trabajo para evaluar y tratar las dificultades del habla en la ataxia  Fuente, 12 DE DICIEMBRE DE 2019 Los trastornos del habla como la disartria  son un síntoma común e incapacitante  de la ataxia , pero se ignoran en gran medida...

I Jornada de Ataxias en Pediatría 

I Jornada de Ataxias en Pediatría Sábado 7 de Marzo de 2020  Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona  Organizadores: Dra. Alejandra Darling, Dra. Mar O ́Callaghan  Unidad de Ataxias - CSUR Ataxias - ERN-RND (European Reference Network for Rare Neurological Diseases) ...

Boletín Ataxia Nº 181

Boletín Ataxia Nº 181. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

¡Reto conseguido!

  ¡Reto conseguido! 01/2020 Con estas dos simples palabras, una vez más, se puso en contacto con nosotros nuestra aventurera de cabecera. Y para dar constancia de ello nos ha enviado la foto con nuestra camiseta de los grandes logros.   “Ha sido lo más duro...

SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020 

SM la Reina se reúne con FEDER para conocer sus retos y oportunidades en 2020 Fuente, 09/01/2020 Hemos trasladado a Su Majestad los tres grandes ejes en lo que centraremos nuestra hoja de ruta este año: investigación, transformación social y servicios dirigidos a...

Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich

 Exicure anuncia el primer programa de desarrollo neurológico en la ataxia de Friedreich  - Exicure para colaborar con la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) - Hank Paulson, MD, PhD y Susan Perlman, MD, añadidos a la Junta Científica Asesora...

Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 (Resumen)

Conferencia Anual Euro-ataxia 2019 Fuente La conferencia anual de investigación Euro-ataxia tuvo lugar el 15 de mayo de 2019 en Sheffield, Reino Unido. Asistieron representantes de 10 organizaciones europeas de pacientes, así como oradores de la academia y la...

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich

Ensayo de fase 1 de CTI-1601, Prueba de terapia potencial para la Ataxia de Friedreich, comienza a reclutar pacientes Fuente, 19 DE DICIEMBRE DE 2019 Un ensayo de Fase 1 que evalúa la terapia de investigación CTI-1601 de Chondrial Therapeutics como tratamiento...

Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich

Nuevo mecanismo molecular puede revertir el defecto genético responsable de la ataxia de Friedreich   Fuente, 6 de enero de 2020   Los científicos de la Universidad de Tufts han identificado un mecanismo molecular que podría revertir el defecto genético...

Efectos del tocotrienol en la ataxia de Friedreich

Efectos de la suplementación con tocotrienol en la ataxia de Friedreich: un modelo de patología del estrés oxidativo Fuente, 3 de diciembre de 2019  https://doi.org/10.1177/1535370219890873 Resumen La ataxia de Friedreich es un trastorno autosómico recesivo...
La escoliosis es común en los niños con FA

La escoliosis es común en los niños con FA

Un estudio argumenta que la escoliosis es común en los niños con FA, los exámenes de la columna vertebral deben ser parte del cuidado de rutina del paciente Fuente, 7 DE NOVIEMBRE DE 2019 La escoliosis , una curvatura anormal de la columna vertebral, es altamente...

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Fidelity Consulting y FEDAES- AULA JURÍDICA

Fidelity Consulting y FEDAES- AULA JURÍDICA

El pasado jueves 14 de noviembre, estuvimos en el programa Enfermedades Raras en Libertadfmradio con Dª Pilar Martín y Dª Prado Molina de Fedaes, Federación de ataxias de España. Fidelity Consulting ¡Escucha la entrevista aquí!

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Boletín Ataxia Nº 179

Boletín Ataxia Nº 179

Boletín Ataxia Nº 179. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra 'otra familia'. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos. Del 9 al 15 de diciembre...

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Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

Boletín Nº 172-Enero 2019

Boletín Nº 171-Diciembre 2018

Boletín Nº 170-Noviembre 2018

Boletín Nº 169-Octubre 2018

Boletín Nº 168-Junio 2018

 

Boletín Nº 167-Mayo 2018

 

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