A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en particular, que era la que le acompañó toda su vida.

Posiblemente, los más jóvenes no han oído hablar de él, pero seguramente la mayor parte de los que hoy estamos aquí, cuando el señor de bata blanca nos dijo que teníamos una enfermedad rara, que se llamaba ataxia, corrimos a buscar en Internet qué era eso. Y el primero que nos aclaró lo que nos pasaba fue él, Miguel Cibrián. El gran conocedor y divulgador de la ataxia.

De forma clara e inequívoca nos explicó de qué iba la cosa, y por qué sentíamos lo que sentíamos. Y sin tapujos, nos contaba lo que más probablemente nos esperaba. Pero todo esto, aunque parezca mentira, lo transmitía como un hermano mayor, con una enorme empatía y de forma amable y cariñosa.

A finales del siglo pasado y principios de éste, se convirtió en el Gurú de la ataxia, hasta tal punto que su casa en Villanueva de Odra (Burgos) se convirtió en un lugar de peregrinaje del mundo atáxico. 

Y no solo físicamente, sino también virtualmente, pues abrió una ventana a cualquier persona de habla hispana creando en 1999, una lista de correos llamada “HispAtaxia”, en la que se resolvían todas las dudas relativas a la enfermedad y a la vez era el lugar de encuentro de los enfermos, familiares y amigos de toda Hispanoamérica, donde no solo se hablaba de ataxia.

Pero no solo los enfermos nos documentamos en su página web. Seguramente nunca lo reconocerán, pero más de un médico se informó sobre la enfermedad en sus textos y manuales.

Era un trabajador incansable. Alguien me comentó hace poco que él mismo se reconocía hiperactivo. Nunca sabía cuándo parar pero siempre pensando en hacer la vida más fácil a los demás. A todos los que la ataxia había marcado sus vidas de esa forma cruel con la que lo hace, rompiendo ilusiones y proyectos.

Fruto de su hiperactividad, de la que queda constancia en su página web “ataxia y atáxicos”, nos ha dejado un legado muy importante: un extenso Corpus de conocimiento y documentación, pero sobre todo un ejemplo de constancia y resiliencia.

Podemos decir que fue el padre de todo esto, ya que fruto de su iniciativa, dedicación y clarividencia nació FEDAES, allá por el año 2001. Con el objetivo fundamental de promover la investigación en este campo y el favorecimiento de la calidad de vida de los enfermos de ataxia, él dio el impulso inicial a la idea de aunar esfuerzos con este fin, y fue presidente de esta federación durante los nueve primeros años de su existencia.

Es por todo ello, que esta organización se siente orgullosa de llevar en su ADN la esencia de su fuerza y su espíritu. Y nunca podrá olvidar su enorme y filantrópica aportación a la causa.

Y ya por último, desde estas páginas, no podemos olvidar que también este boletín lleva su alma, y contó con su empuje inicial. No en vano escribió los tres primeros editoriales como podrá corroborar nuestro amable lector, si tiene a bien acceder a nuestra hemeroteca.

Conociéndote, no nos cabe la menor duda de que, allá donde estés, estarás haciendo algo en relación con lo “nuestro”… gracias Miguel.