INFORMANDO Y AYUDANDO

Desde 2001 trabajando por y para las personas con Ataxia

Logopedia online

En las sesiones por videoconferencia podemos abordar:

 Trastornos del habla: disartrias.

Trastorno de la voz: disfonía.

Estimulación cognitiva.

18 euros/sesión de 30 minutos.

Primera sesión gratuita.

Para conseguirla escribir a logopedia@fedaes.org , facilitándonos el nombre, dirección de correo electrónico y teléfono, para poder concertar la cita con la logopeda.

¿Conoces Berlín?

De la mano de FEDAES, este año volvemos a salir a conocer Europa, en concreto Berlín.

Del 6 al 11 de mayo del 2019, seis días (5 noches) en régimen de media pensión (cena), hotel de 4 estrellas, con visita panorámica guiada de Berlín, excursión de día completo con guía a Postdam, visita con guía local de la Isla de los museos y barrio judío, entrada al museo de Pérgamo y museo nuevo… y mucho más. 

Charlas Informativas sobre Ataxia 2019

Un año más, tenemos el honor de invitaros a nuestras  Charlas de Información y Difusión sobre la ATAXIA (en anteriores ediciones denominadas JORNADAS CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA).

Este año, el lugar elegido para su celebración es la localidad de Arroyo de la Encomienda en Valladolid, los días 21, 22 y 23 de  junio de de 2019.

 

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)

TURNO 1: Isín-(Huesca) del 27 de febrero al 6 de marzo de 2019. PRECIO/CUOTA ISIN (HUESCA): 172 €

TURNO 2: Arona (Los Cristianos-Santa Cruz de Tenerife-(TENERIFE) del 27 de julio al 7 de agosto de 2019. PRECIO/CUOTA ARONA: 377€

Somos el puente hacia la información

Gran comunidad

10 asociaciones Españolas miembro, más de

suscriptores

Experiencia

Desde 2001 trabajando para ofrecer una mejor calidad de vida a las personas con ataxia

Visitas

Lectores

Anabel Fuente

Cuando estoy con vosotr@s me siento una más, no tengo que aparentar ni disimular, ni mirar a mi alrededor para ver si alguien me observa, me miran con pena o se ríen de mí ( ese ha sido mi gran trauma). Y sigo aquí porque siempre me aportáis optimismo, ganas de seguir luchando, me hacéis sentir una más y eso para mí es super importante.

iván cabrero

Me acuerdo que ya estando allí y la primera vez que vi a l@s compañer@s la verdad es que me afectó por encontrarlos a alguno en silla de ruedas o scooters, pero después de conocerlos y pasar tiempo con ellos todo esto cambió.

antonio turienzo

Escuché en la radio que había un rastrillo solidario en Valladolid de la Federación y allí me presenté, un poco asustado por lo que me encontré al ver a gente joven en la misma situación que yo, sin embargo la alegría que desprenden vale mucho, nos encontramos con vosotros tan bien que parece que os conocemos de toda la vida

GEMA Ocaña

En mi búsqueda por conocer mejor la enfermedad de mi marido me topé con Fedaes, donde además de informarnos de avances en investigación, encontramos lo mejor, una gran familia, que sabe cómo disfrutar, a pesar de las dificultades,de viajar juntos, y sobre todo de vivir el hoy y reír con cosas tan sencillas que otros no sabrían apreciar.

JAIME GARCÍA

Allá por el 2010…el Dr. Arpa me habló de unas jornadas en referencia a la Ataxia que se impartían en Villagarcia por parte de Fedaes, y allí que fui con mi hermano. Me lo pasé tan bien y conocí a gente tan maravillosa qué las conferencias pasaron a un segundo plano 😂😂😂. Ese verano me inscribí junto con mis padres para ir de vacaciones a granada y…..oh my god!!!

Agustín Pérez y Mercedes Delgado

Nos cambiamos a Fedaes donde nos encontramos muy integrados y nos gusta porque además de los estudios científicos promociona mucho los viajes.

emilia bermejo

Mi estreno fue en Torrevieja (2013) nos sentimos tan bien que desde entonces procuramos ir a todos los viajes que organizáis sobre todo por volver a ver a la gente, que me hace muy feliz cada vez que nos reunimos y aprendo mucho de todos. Sois MARAVILLOSOS.

Nerea Arroyo

Tenía muchos miedos e inseguridades .
Me llevé una maravillosa experiencia, rodeada de gente muy auténtica, que sabe y entiende por lo que pasas.
Con mucho cariño recuerdo a Cristina Fernandez Amado, ( a la cual envio muchos abrazos apretados), a Ana Leguina (maravillosa ) y por supuesto a Pilar.
Muchas gracias por el maravilloso trabajo que haceis.

Mercedes garrot

Para mi es un conjunto de personas muy valiosas a las que les une  las ganas de ser felices en esta vida, de compartir lo bueno y lo malo, de VIVIR que son DOS DIAS, porque lo realmente importante es el AQUI y AHORA.

La ataxia tendrá curación, estoy convencida de ello, pero y mientras?

Mientras está Fedaes :

Cristina Martínez

“En FEDAES encontre: respuestas, información, consejo, esperanza, apoyo, ilusión, buenos amigos, ocio, entretenimiento, emocion, amor…

es decir, a mi Gran Familia.”

raquel de la calle

Desde que se me despertó la ataxia no había salido de Burgos x no haber podido y todos los años nos íbamos de vacaciones. Cuando fuimos a Alicante Alejandro me dijo qué fueron las mejores vacaciones en muchos años

teresa Martín

Esto es un grupo de familia (eso es FEDAES) que busca la mejora tanto física como emocionalmente, mientras llega la cura. Son años de conocer personas, que ha merecido la pena conocer.

ÁNGELES RODRÍGUEZ

Como España ya se nos queda pequeño, y nuestra militancia de vida es infinita, nos ha dado  por hacer un viaje al año por Europa.

Cuando Fedaes organiza algún evento, celebración, quedada…, se nos desatan los nervios y las ansias para volver a encontrarnos, abrazarnos, contarnos, darnos lecciones de vida, reírnos (bendita risa)…, que nos dan un chute de energía vital…

javier cebolla

Yo quise comenzar un acercamiento entre la asociación y FEDAES, encontrándome con la feroz oposición de la vicepresidencia, iniciándose una terrible lucha que me llevó a presentar mi dimisión como presidente de la asociación.

PURI GOMECELLO

Sólo hemos asistido al último encuentro en CREER pero ha sido gratificante y hemos conocido a gente estupenda que nos tiene mucho que enseñar. Por eso estamos aquí…..en FEDAES.

CLARA CASTAÑEDA

Para mí, Fedaes ha sido una asociación de ayuda y de simpatía. Todas las personas enfermas, y sus familiares o acompañantes, siempre están con una sonrisa en la cara, aunque tengan todos esos cargos encima. Les tengo que tener un gran aprecio. Mi primer viaje fue a Alicante,que fue cuando conocí a mis amigos Candela, Laura y Alejandro. Había un pájaro, vivía en una jaula, era infeliz pero cantaba.

BELÉN HUESO

Cualquier colectivo minoritario tiene que agruparse y alzar la voz, y las ataxias hereditarias lo necesitan. Necesitan una red que recoja a todos los afectados individuales, repartidos por España, y que los oriente, les aconseje, les informe y les de esperanza; porque fuera de esa red nadie tiene ni idea.

Y esa red se llama Fedaes.

ANA URBANO

Yo conocí a FEDAES hace ya tiempo  2004, tengo vagos recuerdos… fue en una consulta de neurología con el Dr. Juan José Vilches que me enseñó  por la pantalla de su ordenador el boletín de FEDAES

argimiro ruiz

Estoy en Santander en una asociación que se llama ASEM que engloba enfermedades neuromusculares y allí me hablaron de FEDAES me puse en contacto con Pilar y aquí estoy familia😜😜😜

MATILDE Ferrero

FEDAES es maravillosa en todos los aspectos

cristina sáez

Yo os conocí a través del antiguo foro de hispataxia y desde el 80 y poco ya tenía contacto con alguno es que yo soy muy vieja

Ana Leguina

FEDAES significa información, ayuda, empatía, respuestas, apoyo, compañía, lucha, esfuerzo, en resumen CALIDAD DE VIDA.

Aprender a vivir con  una discapacidad no es fácil pero para eso existe FEDAES, para darnos la mano y acompañarnos en este viaje.

 

Estado actual de las

investigaciones

en Ataxia de Friedreich

 

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