Me acuerdo que ya estando allí y la primera vez que vi a l@s compañer@s la verdad es que me afectó por encontrarlos a alguno en silla de ruedas o scooters, pero después de conocerlos y pasar tiempo con ellos todo esto cambió.

Escuché en la radio que había un rastrillo solidario en Valladolid de la Federación y allí me presenté, un poco asustado por lo que me encontré al ver a gente joven en la misma situación que yo, sin embargo la alegría que desprenden vale mucho, nos encontramos con vosotros tan bien que parece que os conocemos de toda la vida

En mi búsqueda por conocer mejor la enfermedad de mi marido me topé con Fedaes, donde además de informarnos de avances en investigación, encontramos lo mejor, una gran familia, que sabe cómo disfrutar, a pesar de las dificultades,de viajar juntos, y sobre todo de vivir el hoy y reír con cosas tan sencillas que otros no sabrían apreciar.

Allá por el 2010…el Dr. Arpa me habló de unas jornadas en referencia a la Ataxia que se impartían en Villagarcia por parte de Fedaes, y allí que fui con mi hermano. Me lo pasé tan bien y conocí a gente tan maravillosa qué las conferencias pasaron a un segundo plano 😂😂😂. Ese verano me inscribí junto con mis padres para ir de vacaciones a granada y…..oh my god!!!

Nos cambiamos a Fedaes donde nos encontramos muy integrados y nos gusta porque además de los estudios científicos promociona mucho los viajes.

Mi estreno fue en Torrevieja (2013) nos sentimos tan bien que desde entonces procuramos ir a todos los viajes que organizáis sobre todo por volver a ver a la gente, que me hace muy feliz cada vez que nos reunimos y aprendo mucho de todos. Sois MARAVILLOSOS.

Tenía muchos miedos e inseguridades .
Me llevé una maravillosa experiencia, rodeada de gente muy auténtica, que sabe y entiende por lo que pasas.
Con mucho cariño recuerdo a Cristina Fernandez Amado, ( a la cual envio muchos abrazos apretados), a Ana Leguina (maravillosa ) y por supuesto a Pilar.
Muchas gracias por el maravilloso trabajo que haceis.

“En FEDAES encontre: respuestas, información, consejo, esperanza, apoyo, ilusión, buenos amigos, ocio, entretenimiento, emocion, amor…

es decir, a mi Gran Familia.”

Desde que se me despertó la ataxia no había salido de Burgos x no haber podido y todos los años nos íbamos de vacaciones. Cuando fuimos a Alicante Alejandro me dijo qué fueron las mejores vacaciones en muchos años

Esto es un grupo de familia (eso es FEDAES) que busca la mejora tanto física como emocionalmente, mientras llega la cura. Son años de conocer personas, que ha merecido la pena conocer.

Como España ya se nos queda pequeño, y nuestra militancia de vida es infinita, nos ha dado  por hacer un viaje al año por Europa.

Cuando Fedaes organiza algún evento, celebración, quedada…, se nos desatan los nervios y las ansias para volver a encontrarnos, abrazarnos, contarnos, darnos lecciones de vida, reírnos (bendita risa)…, que nos dan un chute de energía vital…

Yo quise comenzar un acercamiento entre la asociación y FEDAES, encontrándome con la feroz oposición de la vicepresidencia, iniciándose una terrible lucha que me llevó a presentar mi dimisión como presidente de la asociación.

Sólo hemos asistido al último encuentro en CREER pero ha sido gratificante y hemos conocido a gente estupenda que nos tiene mucho que enseñar. Por eso estamos aquí…..en FEDAES.

Después de tantos años sin diagnóstico,  en cuanto supe que tengo ataxia lo primero que hice fue buscar alguna asociación para conocer un poco más de la enfermedad.  Encontré por la web a Fedaes,  que justo organizaba un encuentro.  No dudé en ir y encontré justo lo que necesitaba: comprensión,  información,  amistad,  apoyo, optimismo y fuerza. A ese encuentro le han seguido muchísimos más,  ¡con Fedaes no paras! 

Cualquier colectivo minoritario tiene que agruparse y alzar la voz, y las ataxias hereditarias lo necesitan. Necesitan una red que recoja a todos los afectados individuales, repartidos por España, y que los oriente, les aconseje, les informe y les de esperanza; porque fuera de esa red nadie tiene ni idea.

Y esa red se llama Fedaes.

Yo conocí a FEDAES hace ya tiempo  2004, tengo vagos recuerdos… fue en una consulta de neurología con el Dr. Juan José Vilches que me enseñó  por la pantalla de su ordenador el boletín de FEDAES

Estoy en Santander en una asociación que se llama ASEM que engloba enfermedades neuromusculares y allí me hablaron de FEDAES me puse en contacto con Pilar y aquí estoy familia😜😜😜

FEDAES es maravillosa en todos los aspectos

Yo os conocí a través del antiguo foro de hispataxia y desde el 80 y poco ya tenía contacto con alguno es que yo soy muy vieja

FEDAES significa información, ayuda, empatía, respuestas, apoyo, compañía, lucha, esfuerzo, en resumen CALIDAD DE VIDA.

Aprender a vivir con  una discapacidad no es fácil pero para eso existe FEDAES, para darnos la mano y acompañarnos en este viaje.