Registro de ataxias

registro ataxias

Los Registros de Pacientes son herramientas esenciales para los investigadores de Ataxia. 

El propósito de un registro de pacientes es avanzar en el desarrollo de tratamientos para una enfermedad conectando a los investigadores con las personas afectadas por esa enfermedad. 

Si usted o un miembro de su familia está afectado por ataxia o está en riesgo de padecer ataxia, le recomendamos que se inscriba en el registro de pacientes correspondiente que se detalla a continuación (puede estar incluido en más de un registro de pacientes).

En FEDAES somos conscientes de lo necesario que es que las personas se inscriban en el registro de ataxias para que se conozca realmente la magnitud del problema y así pueda hacerse una planificación adecuada al número de personas afectadas por algún tipo de ataxia en España y a las necesidades que tienen así como potenciar adecuadamente la investigación y los estudios epidemiológicos y participar en los posibles ensayos clínicos sobre ataxia que puedan surgir y en los que los neurólogos o investigadores requieran de pacientes.

FEDAES está intentando hacer el primer registro español de Ataxias, con el objetivo de reclutar pacientes para la  realización de los ensayos clínicos. En España se calcula  » grosso modo» que hay unos 8.000 afectados, con lo cual a  nivel mundial esta cifra se traduciría en cientos de miles. Pero aún no hay una estadística fiable pues, en muchos casos,  ni siquiera están bien diagnosticadas. Para ello, rogamos vuestra colaboración.

La participación es muy importante ya que cuanto mayor sea el  número de personas afectadas por cualquier  tipo de Ataxia se podrá conocer y evaluar con más seguridad todas las consecuencias de esta enfermedad.
Además se facilitará que los investigadores interesados en Ataxias puedan disponer de una información más  exhaustiva y que les permitirá garantizar que los resultados de sus investigaciones sean más válidos.

Estos datos estarán sometidos a la Ley de Protección de Datos, así que sólo haremos público un informe  estadístico, no nominativo.

Por ello, os pedimos rellenar el breve formulario que hemos confeccionado y enviarlo a  Cristina Fernández Amado (que se encargará de este tema), a través de su correo electrónico: feramado@telecable.es o por  correo postal a la dirección:   FEDAES‐Gijón   C/ Covadonga, 22‐2º   33201 Gijón‐ Asturias.

Junta Directiva de FEDAES