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Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024
SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024 ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...
La Agencia Europea de Medicamentos ha informado favorablemente sobre el tratamiento con el fármaco Skyclarys para la ataxia de Friedreich, aunque aún no ha concedido la autorización de comercialización de este medicamento
Biogen recibió la aprobación de la Comisión Europea para SKYCLARYS® (omaveloxolona), la primera terapia para tratar la ataxia de Friedreich Fuente: 12 DE FEBRERO DE 2024 • ENFERMEDADES RARAS Y GENÉTICAS La ataxia de Friedreich es un trastorno raro, genético,...
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica
Los defectos cardíacos graves de la ataxia de Friedreich se revierten con terapia génica Los científicos de Astellas Gene Therapies probaron la terapia en un modelo de ratón Fuente | 6 de febrero de 2024 La terapia génica revirtió de forma segura los problemas...
Hospital de la Santa Creu y Sant Pau y FEDAES
Estimados amigos, Nos alegra mucho informaros que el Servicio de Neurología del Hospital de la Santa Creu y Sant Pau de Barcelona, en concreto, los neurólogos Dr. Gonzalo Olmedo Saura y el Dr. Jesús Pérez Pérez han mostrado interés en establecer relaciones de...
300.000 € para 2 proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia
Aefat financia dos nuevos proyectos para la investigación de la ataxia telangiectasia, uno en Barcelona y otro en Oslo, que costarán 300.000 euros La asociación, que agrupa a unas 40 familias con niños y jóvenes afectados por esta enfermedad rara en España, ha...
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad
Adiós disminuidos, hola personas con discapacidad. Seguramente no lo notemos en nuestra vida cotidiana; pocas cosas, por no decir ninguna, cambiarán en nuestro duro día a día; pero por fin, después de 46 años, han dejado de insultarnos pública y oficialmente. Hemos...
“Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales”
Curso de Formación Permanente “Enfermedades raras: aspectos médicos, odontológicos y psicosociales” Objetivos del curso Adquirir conocimientos teórico-prácticos para determinar los aspectos relevantes que influyen en la calidad de vida de las enfermedades raras y las...
Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich
Larimar Therapeutics anuncia avances del ensayo CTI-1601 para la ataxia de Friedreich Fuente: https://ataxia.org.uk/research-news/larimar-therapeutics-announces-progress-of-the-cti-1601-trial-for-friedreichs-ataxia/ 20 de noviembre de 2023 Tras la autorización del...
Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente 2023_ martes 21 noviembre
Es un placer anunciaros que el próximo martes 21 de noviembre celebraremos en Madrid un importante evento: “CAVI23: Congreso de Accesibilidad y Vida Independiente: Hábitat e Innovación inclusiva.” Este espacio está impulsado por COCEMFE gracias a una...
Ejercicio y fisioterapia para la ataxia
Ejercicio y fisioterapia para la ataxia de Friedreich Última actualización el 24 de octubre de 2023 por Susie Strachan Fuente: https://friedreichsataxianews.com/treatments-for-friedreichs-ataxia/physical-therapy/ El ejercicio y la fisioterapia son...
Dimetilfumarato como tratamiento de la ataxia de Friedreich, ensayo en fase 2
Ensayo de fase 2 para probar DMF como tratamiento de la ataxia de Friedreich Fumarato de dimetilo ya aprobado en EE. UU. como medicamento para la EM Fuente: 10 de octubre de 2023 |...
Plan familia: Ayudamos a que las personas con discapacidad y sus familias mejoren su vida
Fuente original: Fundación Adecco https://fundacionadecco.org/plan-familia/ ¿Qué es el Plan Familia? Potenciamos el desarrollo de las personas con discapacidad El Plan Familia ayuda a las personas con discapacidad a desarrollar competencias, habilidades...
Descubre Ciudad Real con nosotros | Jornadas de convivencia
Descubre Ciudad Real con nosotros. Jornadas de convivencia ¡Estás invitado a nuestras emocionantes jornadas de convivencia! En Ciudad Real del miércoles 15 de noviembre al viernes 17 de noviembre (fecha en la que darán comienzo nuestras charlas científicas anuales...
Un Regalo que Cambia Vidas
Un Regalo que Cambia Vidas | 22 de diciembre de 2023 ¿Buscas el regalo perfecto de Navidad? Regala esperanza, regala oportunidades. Los décimos de la Lotería de Navidad de FEDAES son una manera única y significativa de mostrar tu amor y solidaridad en esta...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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