Noticias

Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras

Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Fuente:...

Paciencia, que todo se andará

3/2023 Paciencia, que todo se andará.   Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...

Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura

Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura Una investigación de especialistas del CONICET sienta bases para explorar estrategias terapéuticas para la ataxia de Friedreich, un trastorno degenerativo cuyo principal síntoma es...

La FDA aprueba la omaveloxolona como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich

La FDA aprueba la omaveloxolona, ​​ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich Reata buscó la aprobación después de recibir una petición con más de 74K firmas por Lindsey Shapiro, PhD | 28 de febrero de 2023 Fuente,...

Ayudas económicas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023

Ayudas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023     Fuente: https://lasayudas.com/discapacidad/             Ayudas económicas para personas con discapacidad reconocida de al menos el 33%. Acceso a una serie de bonificaciones y ayudas para...

Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich

¡Para comenzar bien el 2023!! Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla, sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich. Fuente: Feb 7, 2023 | Newsletter Desde STOP-FA hemos preparado esta entrevista como Newsletter que tan amablemente nos ha concedido el Dr...

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3 13 de enero de 2023, Fuente:  Escrito por Dr. Jorge Diogo Da Silva Editado por Dr. David Bushart   Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar...

La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades

La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades FUENTE DE LA IMAGEN,20TH CENTURY STUDIOS Pie de foto,Las películas de la saga Avatar usaron sensores para capturar el movimiento de los actores y hacerlos parecer extraterrestres....

Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo.   Año nuevo, vida nueva. Esta máxima según el instituto Cervantes se basa en la creencia de que el simple cambio de año conlleva mejores expectativas. Esta expresión se dice al comenzar el año para manifestar el propósito de cambiar...

Más de 200 personas se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España

Más de 200 personas se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España-FEDAES desarrolló en 2022 un proyecto con el que ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la...
Una huella indeleble

Una huella indeleble

Una huella indeleble.   Desde esta atalaya hemos visto muchas cosas en relación con el mundo atáxico, no en vano veintiún largos años nos contemplan, y siempre hemos querido reflejarlas en estas líneas. Así se ha ido formando un “corpus” que no deja de ser una...

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Nuevo baremo de discapacidad en España

Nuevo baremo de discapacidad en España

Este es el nuevo baremo de discapacidad en España 👉R.D Baremo de discapacidad 2022   19/10/2022 Fuente: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/10/19/nuevo-baremo-discapacidad-tipos-espana-1606750.html   Mejora la valoración y calificación del...

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Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA  La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...

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I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes ¡Enséñanos tu creatividad con la cámara! Temática Fedaes ha desarrollado diferentes actividades a lo largo de estos XXI años. Viajes Charlas científicas Visitas Talleres de Logopedia y Fisioterapia ¡Y las que están por llegar!  ...

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¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid! Del 13 al 16 de octubre de 2022 nos vamos a Valladolid y tenemos preparadas un montón de actividades para que disfrutéis de este fin de semana. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para reunirnos y enseñar al mundo...

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La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

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El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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