Noticias

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor junto a FEDAES

Desde la Federación de Ataxias de España, queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento a la Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor de Ciudad Real por su reciente donación de varias obras de arte. Esta colaboración refleja...

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública   Fuente - Lunes, 21 de octubre de 2024 - El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través de la convocatoria de...

Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich

El neurólogo consultor, Esteban Muñoz, durante el desarrollo de una de las charlas científicas sobre ataxia / Clara Manzano   Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich   La capital manchega acoge...

Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones

Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones    La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre...
La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

La Importancia de la Logopedia en la Ataxia

LA IMPORTANCIA DE LA LOGOPEDIA EN LA ATAXIA La ataxia es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a la coordinación, el equilibrio y el control de los movimientos musculares. Esta condición puede ser causada por diversas enfermedades, lesiones cerebrales o...

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Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral

Ataxia Infantil: Un Enfoque Integral La ataxia infantil es un trastorno neurológico que afecta la coordinación de movimientos musculares en los niños. Se caracteriza por dificultades en el equilibrio, la marcha y la coordinación de movimientos, lo que puede afectar...

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Ataxia: mitos y realidades

Ataxia: mitos y realidades

Existen mitos en torno a la ataxia que estigmatizan a esta enfermedad, pero la realidad es muy distinta. En este artículo desmontaremos algunos de estos mitos. La ataxia se refiere a la torpeza o pérdida de equilibrio y coordinación que no se debe a debilidad...

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Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES 

Taller De Mindfulness Con FEDAES | "Deja ir lo que fue, acepta lo que es, y ten fe en lo que será."¿Estás buscando una forma de reducir el estrés y mejorar tu bienestar? ¡Entonces no te pierdas nuestro taller de mindfulness por tan solo 7 euros! En FEDAES estamos...

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Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción con el acompañante

Cuestionario de satisfacción para personas con Ataxia, Discapacidad y/o Gran Discapacidad sobre sus Personas Cuidadores en Actuaciones de Turismo y Termalismo IMSERSO   Este cuestionario tiene como objetivo recopilar información para mejorar los servicios de...

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Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...

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Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.   La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...

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¿Qué es la dismetría?

¿Qué es la dismetría?

Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...

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¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...

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Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...

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¿Quimera o realidad?

¿Quimera o realidad?

¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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