Noticias

Libro Solidario «Mi ayer y mi hoy» de Adeli Gutiérrez

Queridos amigos y lectores, Estamos emocionados de anunciar el lanzamiento del nuevo libro de Adeli Gutiérrez, "Mi ayer y mi hoy", una obra que no sólo cautivará tu corazón, sino que también contribuirá a una causa noble. Un Libro que Inspira y Ayuda: En esta...

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional

Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.   La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es...

¿Qué es la dismetría?

Fuente, 3 de mayo de 2024 ¿Qué es la dismetría? Dismetría es un término médico utilizado para describir una condición que afecta la capacidad de una persona para controlar y coordinar sus movimientos con precisión. En términos más simples, es como tener un fallo en el...

¿Necesitas solicitar Dependencia?

¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...

Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil

Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...

La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA

La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA El tratamiento revierte los defectos celulares y aumenta la frataxina en un estudio reciente por Lindsey Shapiro, PhD | 9 de abril de 2024 Según una investigación reciente, una...

El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich

El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich.   Berta Alemany-Perna, MD,1,2,3* Jordi Tamarit, PhD,4 Elisa Cabiscol, PhD,4 Fabien Delaspre, PhD,4 Albert Miguela, MSc,3 Joana Maria Huertas-Pons,...

¿Quimera o realidad?

¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá...

El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad

El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad   El 20 de abril de 2023 marcó la entrada en vigor del nuevo baremo de discapacidad, aprobado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 como un paso significativo hacia la inclusión. Este baremo no...

Transglutaminase-6 proteína clave en al menos 2 tipos de ataxia

Nos complace comunicarles que el proyecto de investigación titulado: “Towards the development of precision treatments for different types of ataxia linked to transglutaminase 6”, ha sido seleccionado en una convocatoria altamente competitiva de la fundación Americana...
Sorteo Fedaes del día de la madre

Sorteo Fedaes del día de la madre

Mamá, en mi calendario dice que hoy tengo que decirte lo mucho que te quiero. Y mañana, y pasado... Vamos a reflexionar un momento. ¿Le dices a tu madre que la quieres a menudo? ¿Le agradeces todo lo que hace por ti? Es probable que con el ajetreo del día a día no lo...

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Un paso importante

Un paso importante

Un paso importante.   Nosotros, los “afortunados” que tenemos el inmenso honor de pertenecer al selecto club de la ataxia estamos muy acostumbrados a hablar de barreras con las que nos topamos habitualmente. Y es que, como si de una oferta se tratara, por el...

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Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich

Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich

Belén Hueso, la voz de la ataxia de Friedreich Por Ana De Luis Fuente: 5 de abril de 2023 https://prensasocial.es/belen-hueso-la-voz-de-la-ataxia-de-friedreich/ Belén Hueso habla sin remedio de la enfermedad neurodegenerativa que acusa y que es la gran desconocida...

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Paciencia, que todo se andará

Paciencia, que todo se andará

3/2023 Paciencia, que todo se andará.   Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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