Noticias

Ortopedia Argamor y FEDAES por un mundo sin barreras

En nuestro objetivo de hacer que las personas con ataxia u otro problema de movilidad mejoren su calidad de vida, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha llegado a un acuerdo con la Ortopedia Argamor, con sede física en Ciudad Real y también venta online,...

Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE

Skyclarys (omaveloxolona): Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE   1 de abril de 2024   La Agencia española del medicamento y productos sanitarios ha asignado Código Nacional a Skyclarys 50 mg capsulas...

Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett

Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos   20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...

2 documentos publicados sobre Skyclarys

Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica.   FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...

Fedaes, motor de investigación

Fedaes, motor de investigación.   De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto.    En esta...

Próximos Pasos sobre SKYCLARYS® (omaveloxolona)

La Comisión Europea ha autorizado SKYCLARYS® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes mayores de 16 años. Omaveloxolona está aprobada como el primer tratamiento para la AF en los 27 estados miembros de la Unión...

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario En las fotografías han participado 85 residentes del Colegio Mayor Universitario Responsable de comunicación del CMU Pedro Cerbuna, Carmen Borobio Laguna Fuente El Colegio Mayor...

2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024

ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2023) Fechas Turnos:   TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente ESTIMAR Calpe Suitopia **** https://suitopiahotel.com/    ...

Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich

Concesión de autorización de comercialización en virtud del Reglamento (CE) nº 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo para "Skyclarys - omaveloxolona", un medicamento huérfano con el nombre comercial de Skyclaris para la ataxia de Friedreich.  Es una gran...

Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024   ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...
Paciencia, que todo se andará

Paciencia, que todo se andará

3/2023 Paciencia, que todo se andará.   Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...

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Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3 13 de enero de 2023, Fuente:  Escrito por Dr. Jorge Diogo Da Silva Editado por Dr. David Bushart   Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar...

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Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo.   Año nuevo, vida nueva. Esta máxima según el instituto Cervantes se basa en la creencia de que el simple cambio de año conlleva mejores expectativas. Esta expresión se dice al comenzar el año para manifestar el propósito de cambiar...

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Los productos de apoyo para personas dependientes

Los productos de apoyo para personas dependientes

Los productos de apoyo para personas dependientes *Precios especiales para miembros de fedaes* Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo. Muchas de estas...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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