Noticias

¡Visitamos los caballos y los perros de la policía municipal de Madrid!

FEDER_ Convocatoria de Actividad_Proyecto AcogER Actividad lúdica reflexiva: ¡Visitamos los caballos y los perros de la policía municipal de Madrid! ¡Tras más de dos años, desde el proyecto acogER retomamos las actividades presenciales! Y queremos que las niñas y...

Guía práctica de ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta

  Guía práctica de evaluación de pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta.       Adjuntamos la guía elaborada por la comisión de ataxias paraparesias de la SEN y remitida por Don Francisco Javier Arpa.    Autores: F.J. Arpa Gutiérrez -...

Días agridulces

Días agridulces   Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...

La lucha contra la Ataxia Telangiectasia estará presente en la carrera inclusiva “RUNKI”

LA LUCHA CONTRA LA ATAXIA TELANGIECTASIA ESTARÁ PRESENTE EN LA CARRERA INCLUSIVA “RUNKI” EN A CORUÑA ESTE DOMINGO   Con 4 jóvenes afectados por esta enfermedad rara sin cura y un equipo de 10 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales Un equipo...

El troriluzol se muestra prometedor en la ataxia espinocerebelosa tipo 3

El troriluzol se muestra prometedor en el subgrupo de ataxia espinocerebelosa tipo 3 a pesar de no lograr el punto final primario Fuente original 26 de mayo de 2022:...

Festival de Música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia

NACE UN FESTIVAL DE MÚSICA EN MORÓN (SEVILLA) PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA   Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado...

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich

Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la FA, según un estudio Fuente original: por Steve Bryson PhD | 12 de mayo de 2022 |...

El Creer abre la convocatoria del nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)

El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de...

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...
Días agridulces

Días agridulces

Días agridulces   Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...

leer más
Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas

Fedaes sobre ruedas   Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor…    Evidentemente, la frase anterior es...

leer más
Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich

Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...

leer más
¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros!

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros!

¡Ahorra en tu factura y colabora con nosotros! Promoción FEDAES en colaboración con Mvoy Telecomunicaciones Distribuidor oficial de MÁSMÓVIL.   Te damos unas tarifas increíbles para que ahorres con tu negocio, pero si además eres Amigo de la Federación de Ataxias...

leer más
Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania

Nosotros también somos Ucrania   En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”.    Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

Boletín Nº 179-Noviembre 2019

Boletín Nº 178-Octubre 2019

Boletín Nº 177-Junio 2019

Boletín Ataxia Nº 177

Boletín Nº 176-Mayo 2019

Boletín Nº 175-Abril 2019

Boletín Nº 174-Marzo 2019

Boletín Nº 173-Febrero 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia