Noticias

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor junto a FEDAES

Desde la Federación de Ataxias de España, queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento a la Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor de Ciudad Real por su reciente donación de varias obras de arte. Esta colaboración refleja...

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública   Fuente - Lunes, 21 de octubre de 2024 - El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través de la convocatoria de...

Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich

El neurólogo consultor, Esteban Muñoz, durante el desarrollo de una de las charlas científicas sobre ataxia / Clara Manzano   Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich   La capital manchega acoge...

Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones

Aefat recibe el Premio Aelmhu por su proyecto de deporte inclusivo de participación en maratones    La asociación alavesa, que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia en España, recibirá este premio en Madrid el día 6 de noviembre...
FEDAES con Valencia

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

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Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

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Autorización de comercialización de SKYCLARYS

Autorización de comercialización de SKYCLARYS

Neurólogos que colaboran con Fedaes nos han explicado que personal de Biogen que han visitado sus hospitales, les han hablado sobre el nuevo fármaco SKYCLARYS y que están a la espera de designación de precios para poder ofertarlo. Este medicamento, desarrollado por...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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