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Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras

Guía de buenas prácticas en sexualidad y enfermedades raras Fuente:...

Paciencia, que todo se andará

3/2023 Paciencia, que todo se andará.   Desde aquel día que tecleamos la primera letra en estas mismas páginas inmaculadas, hace ya la friolera de 22 años, lo hicimos con la íntima ilusión de algún día poder publicar la gran noticia, la bomba, la noticia...

Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura

Buscan “corregir” una proteína asociada a una enfermedad genética que aún no tiene cura Una investigación de especialistas del CONICET sienta bases para explorar estrategias terapéuticas para la ataxia de Friedreich, un trastorno degenerativo cuyo principal síntoma es...

La FDA aprueba la omaveloxolona como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich

La FDA aprueba la omaveloxolona, ​​ahora Skyclarys, como primer tratamiento para la Ataxia de Friedreich Reata buscó la aprobación después de recibir una petición con más de 74K firmas por Lindsey Shapiro, PhD | 28 de febrero de 2023 Fuente,...

Ayudas económicas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023

Ayudas para personas con discapacidad que puedes solicitar en 2023     Fuente: https://lasayudas.com/discapacidad/             Ayudas económicas para personas con discapacidad reconocida de al menos el 33%. Acceso a una serie de bonificaciones y ayudas para...

Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich

¡Para comenzar bien el 2023!! Esperanzadora entrevista con el Dr Antoni Matilla, sobre su proyecto para la Ataxia de Friedreich. Fuente: Feb 7, 2023 | Newsletter Desde STOP-FA hemos preparado esta entrevista como Newsletter que tan amablemente nos ha concedido el Dr...

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3

Un esfuerzo continuo hacia el tratamiento de SCA3 13 de enero de 2023, Fuente:  Escrito por Dr. Jorge Diogo Da Silva Editado por Dr. David Bushart   Un grupo de investigación evaluó si la rivastigmina, un fármaco para la enfermedad de Parkinson, podría desempeñar...

La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades

La tecnología de la película Avatar revoluciona el diagnóstico de algunas enfermedades FUENTE DE LA IMAGEN,20TH CENTURY STUDIOS Pie de foto,Las películas de la saga Avatar usaron sensores para capturar el movimiento de los actores y hacerlos parecer extraterrestres....

Año nuevo, propósito antiguo

Año nuevo, propósito antiguo.   Año nuevo, vida nueva. Esta máxima según el instituto Cervantes se basa en la creencia de que el simple cambio de año conlleva mejores expectativas. Esta expresión se dice al comenzar el año para manifestar el propósito de cambiar...

Más de 200 personas se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España

Más de 200 personas se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España-FEDAES desarrolló en 2022 un proyecto con el que ha facilitado la promoción al acceso de tratamientos complementarios de la ataxia mediante la...
Paciencia, que todo se andará

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Los productos de apoyo para personas dependientes

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Los productos de apoyo para personas dependientes *Precios especiales para miembros de fedaes* Hay veces que los cuidadores de personas dependientes no disponen de los materiales necesarios para facilitar las cosas a la persona que tiene a cargo. Muchas de estas...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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