Noticias

La lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia

La lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia se hizo visible por primera vez en el Maratón de Valencia En la Comunidad Valenciana hay tres niños y jóvenes afectados con esta enfermedad rara, genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura ni...

Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre

Otra fecha importante para nosotros   Ya no hace falta recordar a los nuestros que el día 25 de septiembre se celebra el día internacional de la Ataxia. Bueno en realidad es el día internacional para dar a conocer la ataxia. Ya que fue el día elegido a finales...

Entérate de Cómo se Solicita el Grado de Discapacidad de Forma Sencilla

Entérate de Cómo se Solicita el Grado de Discapacidad de Forma Sencilla Escrito por Alberto Cheli Fuente: https://miresi.es/blog/solicitar-grado-de-discapacidad/26/06/2022 El reconocimiento del grado de discapacidad (al igual que el de dependencia) es un trámite...

El ensayo de fase 2 CTI-1601 inscribiendo personas en EE. UU

El ensayo de fase 2 CTI-1601 de Larimar ahora inscribiendo personas en EE. UU. Se anticipa que los resultados del ensayo informarán el régimen de dosis a largo plazo de CTI-1601 Fuente:...

El Programa DT-216 para la Ataxia de Friedreich arrojará datos iniciales pronto

El Programa DT-216 para la Ataxia de Friedreich arrojará datos iniciales pronto El programa incluye estudios de dosis única ascendente y múltiples dosis ascendentes en adultos Fuente:...

«Conocimiento de las Ataxias» V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras

«Conocimiento de las Ataxias» V Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras Ya se acercan las fechas de la jornada. Os dejamos el enlace del programa....

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, ¡Por fin podemos volver al CREER para realizar nuestro deseado encuentro navideño! Tras dos años de parón forzoso, podemos anunciaros alto y claro que ...."volvemos al CREER". Del 12 al 18 de diciembre de...

Nuevo proyecto de investigación en cáncer relacionado con la ataxia telangiectasia

Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer relacionado con la ataxia telangiectasia   Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinancia un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se...

Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia

Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia Fuente: Miércoles 2 de Noviembre de 2022 | Murcia...

Combinación de fármacos muestra efecto positivo en modelos de FA

Combinación de fármacos muestra efecto positivo en modelos de FA Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/drug-combination-shows-positive-effect-in-models-of-fa/ 20 de octubre de 2022 Un estudio dirigido por investigadores del Centro de Ataxia de Londres, en...
Otra fecha importante para nosotros: El 3 de diciembre

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V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER

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Una huella indeleble

Una huella indeleble

Una huella indeleble.   Desde esta atalaya hemos visto muchas cosas en relación con el mundo atáxico, no en vano veintiún largos años nos contemplan, y siempre hemos querido reflejarlas en estas líneas. Así se ha ido formando un “corpus” que no deja de ser una...

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Nuevo baremo de discapacidad en España

Nuevo baremo de discapacidad en España

Este es el nuevo baremo de discapacidad en España 👉R.D Baremo de discapacidad 2022   19/10/2022 Fuente: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/10/19/nuevo-baremo-discapacidad-tipos-espana-1606750.html   Mejora la valoración y calificación del...

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Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”

PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA  La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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