Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN
En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar participantes para un ensayo clínico. Esta información es incorrecta. La encuesta busca recabar opiniones de personas con SCA2 y SCA3 sobre futuros ensayos clínicos y no tiene como objetivo reclutar participantes para un ensayo.
El equipo de investigación no puede utilizar las respuestas ya recibidas. Si le es posible, le rogamos que vuelva a completar la encuesta tras leer la información detallada que aparece a continuación.
A continuación encontrará información más detallada sobre la encuesta:
Esta encuesta, realizada por encargo de la farmacéutica Servier, tiene como objetivo recabar opiniones sobre la investigación de la terapia con oligonucleótidos antisentido (ASO). La información recopilada se utilizará para el desarrollo de futuros estudios clínicos sobre la ataxia. La encuesta está abierta a personas con diagnóstico confirmado de SCA2 o SCA3, o con riesgo de desarrollarlas (es decir, con antecedentes familiares y posible portación del gen, aunque no se hayan sometido a pruebas genéticas). También pueden participar personas presintomáticas. Para participar, es necesario tener al menos 18 años y poder caminar sin necesidad de ayudas para la marcha. Los familiares o cuidadores pueden responder en nombre de la persona con SCA2/SCA3.
Para obtener más información y participar en la encuesta, visite:
Muchas gracias.
