Hay noticias que uno espera tanto tiempo que casi le da miedo pedirlas en voz alta. Hoy puedo compartir una: la ataxia de Friedreich y la ataxia espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) han sido reconocidas para acceder a la jubilación anticipada por discapacidad.

Para entender lo que significa, hay que ponerse en nuestro lugar. Cuando tienes ataxia, llegar al trabajo ya es una pequeña hazaña, y todavía no has empezado la jornada. El equilibrio falla, el cansancio llega antes de lo que parece lógico, la voz no siempre responde como quieres, y los desplazamientos, las escaleras o una reunión larga se convierten en pruebas diarias. Y encima hay que explicarlo, o esconderlo, porque no siempre se entiende. Yo he aprendido que la parte más dura no es siempre la física: es ese esfuerzo extra de demostrar a diario que puedes con todo, cuando por dentro estás agotado.

Antes de eso hay otra barrera: conseguir trabajo. Muchas veces el obstáculo llega en la entrevista, con los prejuicios, las dudas sobre lo que podemos o no podemos hacer y el miedo de quien contrata a “complicarse”. Y cuando lo logramos, mantenerlo exige adaptaciones y una comprensión que no siempre llegan.

Mientras tanto, la mayoría de la gente sueña con jubilarse por motivos muy comprensibles: tener tiempo para cuidarse, descansar sin mirar el reloj, disfrutar de la familia, de los amigos, de esas aficiones que siempre se dejan para después. Es la recompensa tras toda una vida trabajando, y está bien que así sea.

Para nosotros ese tiempo es algo más que un premio. Es rehabilitación sin prisas, descanso sin culpa y energía para estar con los tuyos. Poder dar un paso atrás a tiempo no es rendirse; es decidir cómo quieres vivir.

Detrás de este logro hay mucho trabajo. En FEDAES reunimos estudios y datos que demuestran lo que vivimos en primera persona: que estas enfermedades avanzan, que afectan a todo el cuerpo y que acortan la esperanza de vida. COCEMFE nos acompañó en los trámites y en la presentación ante la administración, y su ayuda ha sido imprescindible. Gracias de corazón, y gracias también a todas las personas que compartisteis vuestra historia: cada una dio fuerza a esta petición.

El 15 de septiembre de 2026, la Dirección General de Ordenación de la Seguridad Social emitió las resoluciones favorables. Se abre así la posibilidad de retirarse antes de la edad ordinaria para quien trabaja con un grado de discapacidad del 45 % o superior, sin tener que demostrar caso por caso lo que la ciencia ya ha dejado claro.

Quiero ser honesto con vosotros: aún falta un último paso. Se ha iniciado la modificación del Real Decreto 1851/2009, y la medida no será plenamente efectiva hasta que se publique en el BOE. Seguiremos pendientes y, en cuanto salga, os lo contaremos y os explicaremos paso a paso cómo solicitarla.

Si tenéis dudas, o simplemente queréis hablar de vuestra situación, escribidnos a info@fedaes.org o llamad al 601 037 982. Nunca es una molestia.

Hoy toca celebrar. Cuando nos unimos, nos escuchan, y seguiremos haciéndonos oír, juntos, porque todavía queda camino por recorrer.