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Un fisioterapeuta comparte su perspectiva sobre el trabajo con pacientes con FA Fuente, 29 de noviembre de 2018 He estado trabajando con mi fisioterapeuta, Kelli, durante un año y medio. Ella es brillante en lo que hace y se ha convertido en una querida amiga. Estoy...

La inhibición de la molécula FAST-1 podría tener potencial terapéutico en la ataxia de Friedreich, según confirma un estudio Fuente, 29 de noviembre de 2018 Una molécula de ARN producida naturalmente llamada FAST-1 puede prevenir la lectura del  gen FXN y, en...

Otra vez en lo más alto... Hasta el Himalaya, a más de “cinco kilómetros p’arriba” ha llegado esta vez nuestra camiseta solidaria. A 5.380 metros de altitud para ser exactos, pues en esta ocasión Rosa Serrano nos ha hecho llegar la prueba de su proeza personal: llegar...

La lluvia no frenó a los jóvenes del Equipo Zurich AT para terminar el Maratón Donostia/San Sebastián   Muchos nervios y emoción, pero los siete niños y jóvenes (entre 10 y 22 años), afectados por ataxia telangiectasia, y los 18 corredores solidarios que...

“Dieta en enfermedades neuromusculares. Preguntas, respuestas y platos del mundo” Fuente Hoy en día aún existe un gran desconocimiento en torno a las enfermedades neuromusculares, también en ámbitos tan fundamentales como la correcta alimentación de los pacientes. En...

Un estudio sugiere que tres biomarcadores sanguíneos pueden ser usados para monitorear el estado de la ataxia de Friedreich Blog "Ataxia y atáxicos". Fuente, 20 de noviembre de 2018. Altos niveles sanguíneos de tres proteínas específicas pueden representar nuevos...

Rehabilitación con videojuegos Fuente, 16/10/2018 Según un estudio, se pueden usar juegos “serios” para evaluar la  función motora en pacientes con FA avanzada Juegos serios ( SG )   - Videojuegos diseñados con un propósito principal que no sea puro...

  ¿Conoces Berlín? De la mano de FEDAES, este año volvemos a salir a conocer Europa, en concreto Berlín. Del 6 al 11 de mayo del 2019, seis días (5 noches) en régimen de media pensión (cena), hotel de 4 estrellas, con visita panorámica guiada de Berlín, excursión...

Fuente Tratamiento experimental para la Ataxia de Friedreich: CAT-4001 CAT-4001 es un tratamiento para la  ataxia de Friedreich  y la esclerosis lateral amiotrófica  que se está desarrollando en  Catabasis Pharmaceuticals . La ataxia de Friedreich es una enfermedad...

    La jornada del jueves, 20 de septiembre, arrancó con el evento de peluquería y estética solidario 'Lúcete por la ataxia', en el que participaron 6 profesionales de la peluquería inclusiva Atheneas y de la academia de peluquería y estética Miguel Íscar,...

Mª José Alfonso Desde la federación de Ataxias de España queremos darte las gracias por todo el apoyo y cariño que nos ofreciste el fin de semana del 24 y 25 de febrero, en el que conmemoramos el día de las Enfermedades Raras. Gracias de verdad por ser nuestra...

Boletín Ataxia Nº 170 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Otro paso 11/2018 Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos. La noticia nos llegaba...