Noticias

  ¿Conoces Berlín? De la mano de FEDAES, este año volvemos a salir a conocer Europa, en concreto Berlín. Del 6 al 11 de mayo del 2019, seis días (5 noches) en régimen de media pensión (cena), hotel de 4 estrellas, con visita panorámica guiada de Berlín, excursión...

Fuente Tratamiento experimental para la Ataxia de Friedreich: CAT-4001 CAT-4001 es un tratamiento para la  ataxia de Friedreich  y la esclerosis lateral amiotrófica  que se está desarrollando en  Catabasis Pharmaceuticals . La ataxia de Friedreich es una enfermedad...

    La jornada del jueves, 20 de septiembre, arrancó con el evento de peluquería y estética solidario 'Lúcete por la ataxia', en el que participaron 6 profesionales de la peluquería inclusiva Atheneas y de la academia de peluquería y estética Miguel Íscar,...

Mª José Alfonso Desde la federación de Ataxias de España queremos darte las gracias por todo el apoyo y cariño que nos ofreciste el fin de semana del 24 y 25 de febrero, en el que conmemoramos el día de las Enfermedades Raras. Gracias de verdad por ser nuestra...

Boletín Ataxia Nº 170 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

Otro paso 11/2018 Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos. La noticia nos llegaba...

Gracias a Thommy Estilistas.  Belén, paciente de Ataxia de Friedreich y Tomás Salcedo   Una de las palabras que más nos gustan es GRACIAS. Gracias a todos los que aportan su granito de arena para que la Ataxia sea cosa del pasado. Y una de esas personas a las que...

Un estudio sugiere que la vitamina E puede ayudar a restablecer el equilibrio de calcio irregular en los modelos celulares de la ataxia de Friedreich Fuente, 25 DE OCTUBRE DE 2018 La vitamina E se puede usar para ayudar a restablecer el equilibrio irregular del calcio...

Un ensayo en fase III, de BHV-4157 en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa Fuente, 15/10/2018 La seguridad y la validez científica de este estudio es responsabilidad del patrocinador del estudio y de los investigadores. La inclusión de un estudio no significa...

II Encuentro navideño en el CREER 2018 Queridos amigos, Este año volvemos a organizar un encuentro en el CREER en fechas muy cercanas al periodo navideño, dado el éxito del encuentro del año pasado. Del 10 al 16 de diciembre de este 2018 para celebrar estas fiestas...

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga Fuente, 20 de septiembre de 2018. La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía...

Ataxias Espinocerebelosas. *Noticia enviada por R-SCAS - Plataforma de Apoyo a la Investigación de las Ataxias Espinocerebelosas La empresa biofarmacéutica IntraBio, con sede en el Reino Unido, acaba de recibir la designación por parte de la FDA (Administración del...