La Reina Letizia se reúne con la Fundación FEDER
Fuente, 17 de enero de 2019

Una de las mayores implicaciones de la Reina Letizia ha sido siempre la Fundación FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras) dándoles voz y visibilidad a un grupo de personas que lucha por la investigación de las Enfermedades Raras y que ha creado una red de apoyo a enfermos y familias, siendo una organización de referencia de las Enfermedades Raras en el Reino de España, América Latina y Europa, por su capacidad de representación y defensa de los derechos de ese colectivo, por la calidad de sus servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.

La Reina Letizia, se reunió con la Junta Directiva de la Federación y su Fundación, para conocer los ejes trasversales en los que trabajan conjuntamente más de 330 asociaciones de pacientes con enfermedades raras.

Anualmente se lleva a cabo este encuentro, donde se informa a la consorte de SM el Rey Felipe VI, de los ejes trasversales que marcarán la labor del movimiento de enfermedades poco frecuentes a lo largo del año en el Reino de España. Una acción que viene marcada por los dos problemas más urgentes de las familias: el acceso a diagnóstico y a tratamiento.

La Reina fue informada de los retos de la Fundación y la Federación para este año, con los que se busca dar respuesta a las necesidades de más de 3 millones de personas que, se estima, conviven con alguna de estas patologías en nuestra nación.

A Su Majestad la Reina, los directivos de la Federación y la Fundación, la han informado también de uno de los objetivos prioritarios para FEDER, que es dar continuidad a su Convocatoria de Ayudas a la Investigación que, en los últimos tres años, ha apoyado un total de 7 proyectos a través de la gestión de 58.000 euros.

También se presentaron los resultados del Estudio ENSERio sobre Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España, que el pasado mes de diciembre se presentó en el Congreso de los Diputados junto a la Reina Letizia. En el mismo se ha puesto de relieve que en el Reino de España, la mitad de las personas con una enfermedad rara sufrió un retraso en su diagnóstico.