Noticias
Guía práctica de ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta
Guía práctica de evaluación de pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta. Adjuntamos la guía elaborada por la comisión de ataxias paraparesias de la SEN y remitida por Don Francisco Javier Arpa. Autores: F.J. Arpa Gutiérrez -...
Días agridulces
Días agridulces Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...
La lucha contra la Ataxia Telangiectasia estará presente en la carrera inclusiva “RUNKI”
LA LUCHA CONTRA LA ATAXIA TELANGIECTASIA ESTARÁ PRESENTE EN LA CARRERA INCLUSIVA “RUNKI” EN A CORUÑA ESTE DOMINGO Con 4 jóvenes afectados por esta enfermedad rara sin cura y un equipo de 10 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales Un equipo...
El troriluzol se muestra prometedor en la ataxia espinocerebelosa tipo 3
El troriluzol se muestra prometedor en el subgrupo de ataxia espinocerebelosa tipo 3 a pesar de no lograr el punto final primario Fuente original 26 de mayo de 2022:...
Festival de Música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia
NACE UN FESTIVAL DE MÚSICA EN MORÓN (SEVILLA) PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado...
Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich
Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la FA, según un estudio Fuente original: por Steve Bryson PhD | 12 de mayo de 2022 |...
El Creer abre la convocatoria del nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de...
Fedaes sobre ruedas
Fedaes sobre ruedas Posiblemente sea algo “genético”, no se sabe por qué, pero a los de nuestro gremio, de siempre el mundo de las ruedas nos ha traído de cabeza, y no digamos cuando las ruedas llevan motor… Evidentemente, la frase anterior es...
Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich
Planes para ensayos clínicos en Ataxia de Friedreich Fuente original: https://www.ataxia.org.uk/research/lexeo-therapeutics-announce-plans-for-clinical-trial/ Publicado el 14/03/2022 LEXEO Therapeutics es una empresa de terapia génica que desarrolla tratamientos para...
Investigadores de Germans Trias y del Hospital Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia
Gabinete de Comunicación y Prensa ✓ Nota de prensa ✓ Fuente, 17/03/2022 Investigadores de Germans Trias y del Hospital Mateu Orfila de Menorca identifican un nuevo subtipo de ataxia Un millar de personas en Cataluña y ocho mil en el Estado sufren esta enfermedad...
Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano
Omaveloxolona para el tratamiento de la ataxia de Friedreich designado Medicamento Huérfano Reata Pharmaceuticals completa la presentación continua de la solicitud de nuevo fármaco para la omaveloxolona para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich Fuente:...
Nosotros también somos Ucrania
Nosotros también somos Ucrania En varias ocasiones hemos hablado del tema, y en este momento nos vemos obligados a rescatar lo dicho con anterioridad sobre la famosa “coraza atáxica”. Y es que a veces puede dar la sensación de que nosotros, los...
Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia
24 de marzo de 2022 Con su reto de 800 km, que empieza el sábado, Gonzalo Pérez ha recaudado más de 4.500 € Todo preparado para correr el Camino de Santiago en 16 días por la investigación de la ataxia telangiectasia El corredor bilbaíno de ultra...
Conferencia mundial sobre ataxia 2022
La Fundación Nacional de Ataxia (NAF), la Alianza de Investigación de Ataxia de Friedreich (FARA) y Ataxia UK se complacen en anunciar la fecha reprogramada para el Congreso Internacional inaugural para la Investigación de Ataxia (ICAR) que se llevará a cabo en el...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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