Noticias
Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”
PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...
X Festival Aitzina Folk: Ara Malikian, Ana Alcaide, Alos Quartet, El Naán…
Ara Malikian, Ana Alcaide, Alos Quartet, El Naán… y hasta 20 conciertos y actividades para celebrar el X Festival Aitzina Folk El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e...
I Concurso fotográfico de Fedaes
I Concurso fotográfico de Fedaes ¡Enséñanos tu creatividad con la cámara! Temática Fedaes ha desarrollado diferentes actividades a lo largo de estos XXI años. Viajes Charlas científicas Visitas Talleres de Logopedia y Fisioterapia ¡Y las que están por llegar! ...
¡Ven con nosotros a Valladolid!
¡Ven con nosotros a Valladolid! Del 13 al 16 de octubre de 2022 nos vamos a Valladolid y tenemos preparadas un montón de actividades para que disfrutéis de este fin de semana. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para reunirnos y enseñar al mundo...
La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad
La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...
La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina
La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina en un ensayo piloto 6 adultos muestran una producción prolongada de proteínas después de cinco tratamientos con G-CSF Fuente: friedreichsataxianews.com por Steve Bryson, PhD | 6 de...
El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos
El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos. Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...
Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3 – Abierto reclutamiento candidatos en España
Nos es grato compartir con vosotr@s, la siguiente información relativa al ensayo Clínico STRIDES para pacientes de SCA3 y para el que ya se ha empezado a reclutar candidat@s en Europa. Los centros colaboradores en España son: el Hospital Ramón y Cajal de...
Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich
Terapia génica para la miocardiopatía asociada con la ataxia de Friedreich Fuente: https://www.curefa.org/clinical-trials/clinical-trials-active-enrolling/gene-therapy-for-cardiomyopathy-associated-with-friedreich-s-ataxia Publicado: viernes, 26 de agosto de 2022...
La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q
La restricción calórica reduce los defectos mitocondriales asociados a la deficiencia en Coenzima Q Algunos de los autores del estudio. CIBER | martes, 26 de julio de 2022 Fuente:...
Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia
Nuevo proyecto de investigación que da esperanza para encontrar una cura para la ataxia telangiectasia Un nuevo proyecto de investigación, financiado por asociaciones de pacientes de distintos países, podría suponer un rayo de esperanza para la investigación de...
Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña
Más de 2.500 personas con enfermedades raras accederán a terapias gracias a las ayudas de Fundación Mutua Madrileña Fuente FEDER: 15 de Junio de 2022 Más de 2.000 niños y cerca de 500 adultos con enfermedades raras recibirán este año terapias rehabilitadoras...
Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia
Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...
Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?
COMPRA AHORA EL número es el 65.199 Será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo. Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?. Ya puedes comprar la lotería Fedaes, lotería de Navidad para ayudar a la...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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