Noticias
Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia
Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...
Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?
COMPRA AHORA EL número es el 65.199 Será vendido en participaciones de 5 €, de los cuales 1€ es donativo. Nos tocó la lotería genética ¿y si también nos toca la lotería de Navidad?. Ya puedes comprar la lotería Fedaes, lotería de Navidad para ayudar a la...
La combinación de DMF y resveratrol podría ser un tratamiento potencial para la ataxia de Friedreich
La combinación de DMF y resveratrol podría ser un tratamiento potencial para la ataxia de Friedreich Fuente: 5 de julio de 2022 https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC9160322/...
Terapia génica para la miocardiopatía asociada a la ataxia de Friedreich
Fuente: 7 de julio de 2022 https://friedreichscientificnews.blogspot.com/2022/07/a-phase-12-study-of-safety-and-efficacy.html Breve resumen: Este es un estudio multicéntrico de fase 1/2, abierto, de dosis ascendente, de la seguridad y eficacia de LX2006 para...
FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022
FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022 | 23 de junio de 2022 Nos alegra compartir con vosotros este galardón que otorga la web ReviewBox a las mejores páginas web del año. Este portal web se dedica a hacer revisiones en profundidad de diversos...
Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3
Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 Fuente de origen: https://www.ataxia.org.uk/research-news/biogen-announce-new-clinical-trial-for-sca3/ Publicación publicada: 29 de abril de 2022 Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 Biogen ha anunciado...
¡Visitamos los caballos y los perros de la policía municipal de Madrid!
FEDER_ Convocatoria de Actividad_Proyecto AcogER Actividad lúdica reflexiva: ¡Visitamos los caballos y los perros de la policía municipal de Madrid! ¡Tras más de dos años, desde el proyecto acogER retomamos las actividades presenciales! Y queremos que las niñas y...
Guía práctica de ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta
Guía práctica de evaluación de pacientes con ataxias y paraparesias espásticas hereditarias en consulta. Adjuntamos la guía elaborada por la comisión de ataxias paraparesias de la SEN y remitida por Don Francisco Javier Arpa. Autores: F.J. Arpa Gutiérrez -...
Días agridulces
Días agridulces Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...
La lucha contra la Ataxia Telangiectasia estará presente en la carrera inclusiva “RUNKI”
LA LUCHA CONTRA LA ATAXIA TELANGIECTASIA ESTARÁ PRESENTE EN LA CARRERA INCLUSIVA “RUNKI” EN A CORUÑA ESTE DOMINGO Con 4 jóvenes afectados por esta enfermedad rara sin cura y un equipo de 10 corredores solidarios que empujarán sus sillas especiales Un equipo...
El troriluzol se muestra prometedor en la ataxia espinocerebelosa tipo 3
El troriluzol se muestra prometedor en el subgrupo de ataxia espinocerebelosa tipo 3 a pesar de no lograr el punto final primario Fuente original 26 de mayo de 2022:...
Festival de Música en Morón (Sevilla) para apoyar la investigación de la Ataxia Telangiectasia
NACE UN FESTIVAL DE MÚSICA EN MORÓN (SEVILLA) PARA APOYAR LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA Organizado por la familia de Valentín (15 años), uno de los diez afectados de esta enfermedad sin cura en Andalucía Morón de la Frontera, en Sevilla, se ha volcado...
Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la ataxia de Friedreich
Los bloqueadores de histona desacetilasa muestran potencial en el tratamiento de la FA, según un estudio Fuente original: por Steve Bryson PhD | 12 de mayo de 2022 |...
El Creer abre la convocatoria del nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap)
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), del Imserso, pone en funcionamiento el nuevo Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap). El Pipap es un servicio de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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