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V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER
V Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, ¡Por fin podemos volver al CREER para realizar nuestro deseado encuentro navideño! Tras dos años de parón forzoso, podemos anunciaros alto y claro que ...."volvemos al CREER". Del 12 al 18 de diciembre de...
Nuevo proyecto de investigación en cáncer relacionado con la ataxia telangiectasia
Aefat cofinancia un nuevo proyecto de investigación en cáncer relacionado con la ataxia telangiectasia Aefat, la asociación de familias de afectados con ataxia telangiectasia en España, cofinancia un nuevo proyecto de investigación relacionado con el cáncer que se...
Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia
Científicos del IMIB se transforman en zombis para pedir más apoyo a la ciencia Fuente: Miércoles 2 de Noviembre de 2022 | Murcia...
Combinación de fármacos muestra efecto positivo en modelos de FA
Combinación de fármacos muestra efecto positivo en modelos de FA Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/drug-combination-shows-positive-effect-in-models-of-fa/ 20 de octubre de 2022 Un estudio dirigido por investigadores del Centro de Ataxia de Londres, en...
Una huella indeleble
Una huella indeleble. Desde esta atalaya hemos visto muchas cosas en relación con el mundo atáxico, no en vano veintiún largos años nos contemplan, y siempre hemos querido reflejarlas en estas líneas. Así se ha ido formando un “corpus” que no deja de ser una...
Nuevo baremo de discapacidad en España
Este es el nuevo baremo de discapacidad en España 👉R.D Baremo de discapacidad 2022 19/10/2022 Fuente: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/10/19/nuevo-baremo-discapacidad-tipos-espana-1606750.html Mejora la valoración y calificación del...
Presentación de la cerveza artesana solidaria “ESPERANZA”
PRESENTACIÓN DE LA CERVEZA ARTESANA SOLIDARIA “ESPERANZA”, A BENEFICIO DE LA INVESTIGACIÓN DE LA ATAXIA TELANGIECTASIA La nueva cerveza artesana solidaria “Esperanza” se presenta el miércoles, 19 de octubre, a las 18:30 h en la Sala Don Rodrigo del Palacio Marqueses...
X Festival Aitzina Folk: Ara Malikian, Ana Alcaide, Alos Quartet, El Naán…
Ara Malikian, Ana Alcaide, Alos Quartet, El Naán… y hasta 20 conciertos y actividades para celebrar el X Festival Aitzina Folk El Festival Solidario Aitzina Folk celebra por todo lo alto su décima edición, con conciertos únicos, grandes artistas locales e...
I Concurso fotográfico de Fedaes
I Concurso fotográfico de Fedaes ¡Enséñanos tu creatividad con la cámara! Temática Fedaes ha desarrollado diferentes actividades a lo largo de estos XXI años. Viajes Charlas científicas Visitas Talleres de Logopedia y Fisioterapia ¡Y las que están por llegar! ...
¡Ven con nosotros a Valladolid!
¡Ven con nosotros a Valladolid! Del 13 al 16 de octubre de 2022 nos vamos a Valladolid y tenemos preparadas un montón de actividades para que disfrutéis de este fin de semana. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para reunirnos y enseñar al mundo...
La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad
La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...
La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina
La terapia con células madre G-CSF eleva de forma segura los niveles de frataxina en un ensayo piloto 6 adultos muestran una producción prolongada de proteínas después de cinco tratamientos con G-CSF Fuente: friedreichsataxianews.com por Steve Bryson, PhD | 6 de...
El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos
El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos. Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...
Ensayo clínico internacional para pacientes con SCA-3 – Abierto reclutamiento candidatos en España
Nos es grato compartir con vosotr@s, la siguiente información relativa al ensayo Clínico STRIDES para pacientes de SCA3 y para el que ya se ha empezado a reclutar candidat@s en Europa. Los centros colaboradores en España son: el Hospital Ramón y Cajal de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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