La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad
Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH).
Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una idea en la cabeza, ahora es una realidad. Somos conscientes de que aquí en la Comunitat Valenciana, hay muchas personas afectadas por esta enfermedad; tanto personas con años de diagnóstico como recién diagnosticadas. Personas sin información, perdidas y nerviosas; que reciben el diagnóstico y no saben a quién recurrir ni a qué se enfrentan (frente a la terrible coletilla de “no tiene cura”).
Pues queremos ser “ese sitio” donde puedan acudir a recibir asesoramiento y comprensión, y que luche por los derechos de las personas con ataxia. Nuestro ámbito de actuación es Alicante, Valencia y Castellón (y por cercanía, algunos murcianos); y nos enorgullece contar en nuestra Comunitat con uno de los hospitales nacionales de referencia en ataxias, el Hospital La Fe, y con numerosos profesionales de la rehabilitación física que trabajan en el campo de la ataxia.
La ataxia provoca, en mayor o menor medida, cambios en nuestra vida cotidiana que nos aleja de los estándares establecidos en una sociedad tan rígida como la nuestra. Dicha diferencia hace que suframos situaciones en las que se nos niega la igualdad de tratamiento en comparación con otros colectivos menos desfavorecidos. Mediante la creación de esta asociación, queremos agrupar a un colectivo tan vulnerable y particular como el nuestro; así, tendremos más fuerza a la hora de hacerle frente al mundo que nos rodea.
Los principales objetivos que hemos planteado en ASVAH, son los siguientes:
–Unir a las personas afectadas de ataxia que viven en la Comunitat Valenciana.
–Asesorar sobre los recursos Sanitarios/Comunitarios.
-Crear talleres de respiro y grupos de ayuda mutua.
De esta manera, pretendemos dar respuesta a las necesidades de este colectivo.
Anunciamos también nuestra incorporación a FEDAES. No entendemos otra forma de conseguir la cura y las terapias farmacológicas adecuadas que no sea estando unidos y remando juntos en la misma dirección.
Juntos somos más fuertes
“La esperanza es algo bueno, quizás lo mejor de todo y las cosas buenas no mueren.”
Andy Dufresne (Tim Robbins) – “Cadena Perpetua”
Belén Hueso Balaguer y Néstor Prats Palmer
Felicidades Belén, escritora, periodista y ahora también co-fundadora de la asociación valenciana de ataxias hereditarias.
Quien la sigue la consigue!
Un pasito más en la divulgación y lucha de las ataxias en España!
¡Estupenda iniciativa! Qué necesario que existan este tipo de cosas, especialmente por el apoyo mutuo.