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El Grupo HM Hospitales y la Fundación Querer se unen para crear el primer Observatorio Nacional de Neurodivergencias Infanto-Juveniles de España
Fuente: https://www.fundacionquerer.org/el-grupo-hm-hospitales-y-la-fundacion-querer-se-unen-para-crear-el-primer-observatorio-nacional-de-neurodivergencias-infantiles-de-espana/ El Grupo HM Hospitales y la Fundación Querer se unen para crear el primer Observatorio...
FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad
FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha concluido con éxito un...
📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich
📢 ¡Hito histórico! La Omaveloxolona recibe luz verde para mejorar la vida de las personas con Ataxia de Friedreich Tras la esperada reunión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) este miércoles 28 de enero, por fin podemos...
114 personas y 11 entidades se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España- FEDAES
114 personas y 11 entidades se benefician de un proyecto de la Federación de Ataxias de España- FEDAES Fedaes desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado información y mejora del conocimiento de la ataxia y/o enfermedades crónicas, así como la promoción...
La Ley de Propiedad Horizontal obliga a adaptar los edificios cuando hay vecinos mayores o con discapacidad
Obras sin necesidad de votación en la comunidad: la Ley de Propiedad Horizontal obliga a adaptar los edificios cuando hay vecinos mayores o con discapacidad Las obras más frecuentes en edificios antiguos para garantizar la accesibilidad son la instalación de rampas,...
Lanzamiento del ensayo FALCON, una nueva terapia génica para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich
Solid Biosciences administra la dosis al primer participante en el ensayo FALCON de Fase 1b, el primero en su clase, que evalúa la terapia génica de doble vía SGT-212 para el tratamiento de la Ataxia de Friedreich Fuente: 12 de enero de 2026 Se esperan datos...
Lundbeck inicia ensayo de fase III con fármaco para tratar la atrofia multisistémica
Lundbeck inicia ensayo de fase III con fármaco para tratar la atrofia multisistémica Fuente, Comunicado. Lundbeck anunció el avance del desarrollo clínico de amlenetug (Lu AF82422) para el tratamiento de la atrofia multisistémica (MSA) con el inicio de MASCOT, un...
El proyecto «IntegraVIDA 2025» de FEDAES garantiza la atención social especializada a 150 personas con Ataxia en Ciudad Real
El proyecto "IntegraVIDA 2025" de FEDAES garantiza la atención social especializada a 150 personas con Ataxia en Ciudad Real CIUDAD REAL, 12 de enero de 2026 La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha presentado los resultados de su proyecto "IntegraVIDA 2025",...
Lluís Melendo Mejías: Un adiós lleno de cariño
Lluís Melendo Mejías: Un adiós lleno de cariño Nos entristece profundamente compartir la noticia de la partida de Lluís Melendo Mejías, quien nos dejó este pasado 6 de enero. Su fallecimiento, ocurrido en un día de Reyes, nos deja un vacío inmenso, pero también el...
Un avance histórico se gesta para 2026: Porque la nueva apuesta de Sanofi nos devuelve la ilusión
Un avance histórico se gesta para 2026: Porque la nueva apuesta de Sanofi para la Ataxia de Friedreich nos devuelve la ilusión En FEDAES sabemos que el camino de la investigación científica no acostumbra a ser fácil. Hace unos años, todas nuestras esperanzas estaban...
📢 ¡Máxima Expectación! La Omaveloxolona para la Ataxia de Friedreich, a Estudio en Enero de 2026
¡Máxima Expectación! La Omaveloxolona para la Ataxia de Friedreich, a Estudio en Enero de 2026 Una Nueva Oportunidad para el Acceso al Tratamiento que Podría Cambiar Vidas Ponemos la mirada en el calendario: la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos...
¡El Detalle Perfecto Está Aquí! FEDAES Lanza sus Exclusivas Cestas Gourmet para Celebrar la Calidad y el Cariño
¡El Detalle Perfecto Está Aquí! FEDAES Lanza sus Exclusivas Cestas Gourmet para Celebrar la Calidad y el Cariño Se acercan las Fiestas, y en FEDAES hemos puesto todo nuestro cariño en una iniciativa muy especial: la confección de nuestras Cestas y Regalos Gourmet de...
Organiza tu Día a Día y Libera tu Mente: Taller Gratuito sobre el Calendario Digital
Organiza tu Día a Día y Libera tu Mente: Taller Gratuito sobre el Calendario Digital Sabemos que a veces la rutina se complica. Son muchas citas, reuniones, recordatorios y tareas, y es fácil sentir que algo se nos escapa. Queremos que te sientas más en control y con...
Lo que hay que saber sobre la Omaveloxolona
19 Noviembre 2025, Fuente: https://maldita.es/malditobulo/20251119/hay-comunidades-autonomas-desde-las-que-no-se-tiene-acceso-a-la-omaveloxolona-el-tratamiento-para-la-ataxia-de-friedreich/ ¿Qué es la omaveloxolona? La omaveloxolona es el principio activo de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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