Nota de prensa
«FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España»
- La Federación de Ataxias de España (FEDAES) desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado servicios de orientación, información, ayuda psicológica y logopédica para el colectivo de personas con ataxia, sus familias y enfermedades similares.
- Este proyecto benefició a 5.000 personas con ataxia y enfermedades afines de ámbito nacional.
- Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE
Ciudad Real, 4 de febrero de 2026
Más de 5.000 personas en el ámbito nacional participaron durante todo el año 2025 gracias al proyecto «Mantenimiento de puesto de trabajo de trabajadora afectada con ataxia», ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES), con el que se ha facilitado asesoramiento especializado, atención psicológica y logopédica para el colectivo de personas con ataxia, sus familias y enfermedades similares.
Con este proyecto, avalado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió fortalecer el tejido asociativo en España, garantizando que los pacientes tengan acceso a servicios más personalizados de orientación e información y a programas de rehabilitación que promueven su autonomía personal.
Durante el desarrollo de la iniciativa, FEDAES ha trabajado de manera transversal para cubrir las necesidades desatendidas del colectivo, centrando sus esfuerzos en la descentralización de los servicios de información y el apoyo directo a las familias. El proyecto ha permitido la organización de charlas de divulgación científica y el mantenimiento del Servicio de Información y Orientación, esencial para quienes reciben un diagnóstico inicial de esta enfermedad degenerativa.
La relevancia de estos resultados radica en la visibilización de una enfermedad minoritaria y en la creación de una comunidad sólida que lucha por la equidad sanitaria. Según la Junta Directiva de la entidad, «este apoyo ha sido el motor necesario para que ninguna persona con ataxia se sienta sola frente a la enfermedad y para que la investigación siga siendo una prioridad en la agenda pública».
Este proyecto forma parte del Plan de Prioridades de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), financiado por la Fundación ONCE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso.
Sobre FEDAES: La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una entidad sin ánimo de lucro, declarada de Utilidad Pública, que agrupa a diversas asociaciones de pacientes y familiares. Su misión es promover la investigación, sensibilizar a la sociedad y defender los derechos de las personas afectadas por cualquier tipo de ataxia y patologías afines.
La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una ONG sin ánimo de lucro constituida en 1980. Su propósito es conseguir una sociedad inclusiva que garantice el ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica. Coordina, representa e impulsa al Movimiento Asociativo de personas con discapacidad física y orgánica en España, formado por 94 entidades estatales, autonómicas y provinciales, que a su vez representan a más de 2,6 millones de personas con discapacidad y aglutinan a más de 1.600 asociaciones.
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Ana Leguina
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