FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad

FEDAES culmina con éxito un proyecto nacional para fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar la atención a las personas con esta enfermedad

• La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha concluido con éxito un ambicioso proyecto estatal destinado a reforzar la estructura, el conocimiento y la capacidad operativa de sus asociaciones pertenecientes, así como a mejorar la calidad del apoyo ofrecido a las personas con ataxia y a sus familias y personas cuidadoras

• Este proyecto benefició a las 11 entidades que se integran en Fedaes, y a alrededor de 150 personas con ataxia y/o sus familiares o personas cuidadoras, localizadas en diferentes puntos de toda la geografía española

• Financiado a través de las subvenciones para la realización de actividades de interés general consideradas de interés social de la convocatoria del 0,7 del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 20300

Ciudad Real, a 2 de febrero de 2026

Un total de 11 entidades y cerca de 150 personas con ataxia y/o sus familiares o personas cuidadoras, distribuidas a lo largo de toda la geografía española, participaron durante el año 2025 en el proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia a través de Asesoramiento y Educación Integral” ejecutado por la Federación de Ataxias de España FEDAES  con el que se ha conseguido fortalecer a las asociaciones de ataxia, mejorar la atención ofrecida a las personas con esta enfermedad y consolidar una red de apoyo más sólida, formada y cohesionada en todo el territorio nacional.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se consiguió reforzar la estructura, el conocimiento y la capacidad operativa de las asociaciones pertenecientes a Fedaes.

El proyecto se ha desarrollado a lo largo del año 2025 mediante un proceso integral que combinó diagnóstico, información, asesoramiento, acompañamiento técnico y creación de recursos, con el objetivo de fortalecer a las asociaciones de ataxia y mejorar el apoyo ofrecido a las personas afectadas.

Durante todo el proyecto se desarrolló un programa de información y asesoramiento continúo que combinó sesiones presenciales y online, centradas en la gestión de entidades, la captación de fondos, la comunicación, la defensa de derechos y la comprensión de la discapacidad. Estas actividades contribuyeron a profesionalizar la labor de las asociaciones y a dotarlas de conocimientos directamente aplicables en su trabajo diario. Además, se impulsaron espacios de encuentro e intercambio de experiencias entre las entidades pertenecientes, lo que permitió crear redes de colaboración, compartir buenas prácticas y reforzar el sentido de comunidad.

El proyecto también incluyó un evento estatal que reunió a personas con ataxia, familias, profesionales y asociaciones, dando visibilidad a la ataxia y poniendo en valor la experiencia de quienes conviven con esta enfermedad. La participación activa de las entidades y de las familias fue fundamental para generar un diálogo enriquecedor y mostrar la realidad de la ataxia desde una perspectiva humana y cercana.

En conjunto, el proyecto ha supuesto un impulso decisivo para las personas y entidades beneficiarias, que ahora cuentan con más herramientas, más conocimiento y una red más fuerte para afrontar los retos asociados a la ataxia. Las asociaciones han visto reforzada su capacidad de acción, mientras que las personas con esta enfermedad y sus familias han ganado en visibilidad, acceso a información y sensación de acompañamiento. El impacto global ha sido especialmente significativo porque ha mejorado tanto la calidad del trabajo de las entidades como el apoyo directo que estas ofrecen a quienes conviven con la enfermedad.

Este proyecto se ha financiado gracias a las cantidades asignadas a actividades de interés general consideradas de interés social en las declaraciones del Impuesto sobre la Renta de las Personas Físicas y el Impuesto sobre Sociedades.

La Confederación gestiona estas subvenciones del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Programa estratégico de fortalecimiento institucional del movimiento asociativo de Cocemfe.

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas, declarada de Utilidad Pública desde el año 2011, siendo su objetivo principal, la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas de ataxia y/o enfermedades similares, así como la promoción del estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.