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¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...
Pasa el tiempo y no pasa casi nada

Pasa el tiempo y no pasa casi nada

Pasa el tiempo y no pasa casi nada. Hace ya dos años, a raíz de la publicación en el  Boletín FEDAES 141 del artículo sobre la accesibilidad del discapacitado a su propia casa, habíamos apuntado en nuestra agenda una fecha para que no se nos olvidara hablar de ella....

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Referencias científicas Nº 162

Referencias científicas Nº 162

Referencias científicas Nº 162 https://www.thieme-connect.com/products/ejournals/abstract/10.1055/s-0037-1607279 Differentially Regulated Cell-Free MicroRNAs in the Plasma of Friedreich's Ataxia Patients and Their Association with Disease Pathology Subrahamanyam...

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Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA

Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA

Por qué es importante tener amigos o conocidos con FA Fuente, 6 DE NOVIEMBRE DE 2017  POR FRANKIE PERAZZOLA Independientemente de las circunstancias, tiene sentido mantener relaciones con quienes se encuentran en la misma situación o en una situación similar a la...

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ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA: «Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”

ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA: «Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”

ACLARACIÓN DE LA POSTURA OFICIAL DE LA FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA EN RELACIÓN A LA NOTICIA  APARECIDA EN LA REVISTA FARMACOSALUD: "Los afectados de ataxia de Friedreich podrían dejar de necesitar silla de ruedas gracias a una terapia génica”. Desde la Federación...

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Boletín Nº 161

Boletín Nº 161

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España. Este es un...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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