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Un avance histórico se gesta para 2026: Porque la nueva apuesta de Sanofi para la Ataxia de Friedreich nos devuelve la ilusión En FEDAES sabemos que el camino de la investigación científica no acostumbra a ser fácil. Hace unos años, todas nuestras esperanzas estaban...

¡El Detalle Perfecto Está Aquí! FEDAES Lanza sus Exclusivas Cestas Gourmet para Celebrar la Calidad y el Cariño Se acercan las Fiestas, y en FEDAES hemos puesto todo nuestro cariño en una iniciativa muy especial: la confección de nuestras Cestas y Regalos Gourmet de...

Organiza tu Día a Día y Libera tu Mente: Taller Gratuito sobre el Calendario Digital Sabemos que a veces la rutina se complica. Son muchas citas, reuniones, recordatorios y tareas, y es fácil sentir que algo se nos escapa. Queremos que te sientas más en control y con...

Teatro, Caldo Caliente y Solidaridad: La Fundación Siglo de Oro te invita a una experiencia que nutre el alma en Almagro La experiencia teatral se vuelve más cálida y humana en el Corral de Comedias de Almagro. Durante los meses más fríos, la Fundación Siglo de Oro...

25N: La Lucha Invisible que FEDAES Saca a la Luz   El Día Internacional de la Eliminación de la Violencia contra la Mujer (25N) nos recuerda que la violencia de género no entiende de barreras, pero sí de vulnerabilidades añadidas. Desde la Federación de Ataxias...

OMAVELOXOLONA: La Vida Puesta en la Balanza de los Criterios La NO APROBACIÓN de Financiación que Nos Cuestiona como Sociedad 19 de noviembre, una fecha marcada en rojo por toda la comunidad de ataxias ha traído consigo un golpe demoledor: la Omaveloxolona no figura...

  🎁 ¡Tu Apoyo Tiene Premio! FEDAES Sorteará Lotes Ibéricos por el Día Internacional de la Discapacidad   ¡Marca el calendario! El próximo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad, una jornada fundamental para visibilizar los...

BIOGEN Ataxia de Friedreich, el trastorno neuromuscular que afecta a alrededor de 15.000 personas en el mundo La Ataxia de Friedreich (AF) es el tipo más frecuente de ataxia hereditaria (1, 2, 3) con una incidencia de 2 personas por cada 100.000 habitantes de media...

Nueva herramienta genética para el diagnóstico de la Ataxia: el gen FGF14 (SCA27B) En los últimos años, la investigación genética ha permitido avanzar en la comprensión de muchas formas de ataxia. Uno de los descubrimientos más recientes es la relación entre la ataxia...

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...