Horizontes compartidos: El valor de cada paso en el camino ¿Recordáis esa sensación de libertad absoluta cuando el aire fresco nos roza la cara en un lugar nuevo? Es ese momento mágico en el que el mundo parece volverse un poquito más grande y nuestras preocupaciones,...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...

Para acceder al manual oficial: Se debe entrar a la sección pública de Valtermed dentro de la página web del Ministerio de Sanidad (en el área de Profesionales y Farmacia), donde ya figura el protocolo de la omaveloxolona.   Guía rápida para pacientes: Protocolo de...

-ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2025)   En la Federación de Ataxias de España creemos que el ocio no es solo un descanso, sino un derecho y una oportunidad vital para compartir, fortalecer lazos y disfrutar de entornos adaptados con la mayor...

FEDAES presenta su nueva Guía de Buenos Tratos para Personas con Ataxia y Gran Discapacidad ¿Alguna vez te has preguntado si tu forma de ayudar es realmente la que una persona con discapacidad necesita? A menudo, el desconocimiento nos lleva a actuar con una...

El fin de la espera y el comienzo de una nueva era Querida familia de FEDAES, Si cerramos los ojos y miramos atrás, todos podemos sentir el peso de los años de espera. Han sido décadas de paciencia infinita, de convivir con la incertidumbre y de sentir, a menudo, que...

FEDAES recibe la recaudación por el acto ‘Caldo Solidario’ de la Fundación Siglo de Oro     Durante el mes de diciembre de 2025, la Fundación Siglo de Oro recolectó 874€ a través de su iniciativa ‘Caldo Solidario’ que entregó posteriormente a la Federación...

IntraBio ha anunciado resultados positivos de la tercera fase del ensayo clínico para el tratamiento para la Ataxia-Telangiectasia, un tipo de ataxia que afecta visiblemente a los vasos sanguíneos de quienes la padecen Fuente, 21 de enero de 2026 La levacetil leucina,...

Nota de prensa «FEDAES cierra 2025 consolidando su red de apoyo para más de 5.000 personas con ataxia en España» La Federación de Ataxias de España (FEDAES) desarrolló en 2025 un proyecto con el que ha proporcionado servicios de orientación, información, ayuda...

Una vez que la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) aprueba la financiación y el precio de un fármaco en España, este ya ha superado la evaluación técnica de eficacia y seguridad (AEMPS/EMA). Sin embargo, el camino regulatorio y...