Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3
¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos invitarte a ser parte activa de un avance real hacia la cura.
¿Por qué tu opinión es clave?
La investigación científica no solo ocurre en los laboratorios; avanza gracias a personas como tú. Actualmente, farmacéuticas como Servier están trabajando en terapias innovadoras (como los oligonucleótidos antisentido o ASO). Para que estos estudios clínicos sean realmente efectivos y respondan a nuestras necesidades, necesitan conocer tu perspectiva.
Tu participación en esta encuesta es la oportunidad de influir directamente en el diseño de futuros tratamientos para las comunidades SCA2 y SCA3.
¿Quién puede sumar su voz?
Queremos que esta iniciativa sea lo más inclusiva posible. Puedes participar si te encuentras en alguna de estas situaciones:
Si tienes un diagnóstico confirmado de SCA2 o SCA3.
Si estás en riesgo (por antecedentes familiares, aunque no tengas pruebas genéticas).
Si eres presintomático/a.
Si eres familiar o cuidador/a: Tu visión es fundamental y puedes responder en nombre de la persona afectada.
¡Hazte oír hoy mismo!
En un camino donde los ensayos clínicos suelen ser escasos y costosos, nuestra unión es nuestra mayor fuerza. No dejes que otros decidan cómo deben ser las terapias del mañana; cuéntanos tu experiencia y ayúdanos a abrir nuevas puertas.
Esta encuesta está llevada a cabo en nombre de Servier y difundida por la organización de pacientes regional, con el apoyo de investigación de la consultora Herspiegel. Ataxia UK, una organización sin ánimo de lucro que agrupa diferentes asociaciones regionales de ataxia, coordinará el esfuerzo de investigación entre Servier y la organización de pacientes regional.
– Ataxia UK: Emily Cutting & Julie Greenfield
ecutting@ataxia.org.uk / jgreenfield@ataxia.org.uk
– Ataxia España:
FEDERACIÓN DE ATAXIAS DE ESPAÑA (FEDAES)
Calle Calatrava, 20 local 1-bis
13003 CIUDAD REAL
info@fedaes.org
Participa en la encuesta aquí:
👉 https://herspiegelconsulting.qualtrics.com/jfe/form/SV_ePNm9NrHfQc1aJg
Porque en FEDAES, tu voz nos importa.
