Noticias

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

«Ataxia SCA7: La muerte en la sangre»

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...
Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial: ultrasonido enfocado guiado por resonancia magnética para el cerebro Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/experimental-treatment-for-essential-tremor-mri-guided-focused-ultrasound-for-the-brain/ Publicado...

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Ahora es más fácil ayudarnos con Bizum

¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para...

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Guiño solidario

Guiño solidario

Guiño solidario   Como ya se habrán percatado nuestros afines y sufridores, que de todo habrá, pocas cosas nos satisfacen más que sacar a pasear nuestro orgullo. Y una ocasión inigualable es cuando nuestra camiseta solidaria, nuestro símbolo de lucha contra la...

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Taller de Yoga y Ataxia

Taller de Yoga y Ataxia

El yoga es una disciplina milenaria que conlleva un gran abanico de prácticas dirigidas a encontrar bienestar y nuestra mejor versión. La profesora Ana Espinós demostró en su taller todas las rutinas y ejercicios de yoga adaptado que podemos practicar en casa para...

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Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

La terapia ocupacional tiene como objetivo conservar la independencia del individuo y minimizar los efectos físicos de la ataxia. María Marcos, terapeuta ocupacional, explicó en el taller algunas actividades para incrementar la sensación de bienestar y trabajar la...

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Taller de Taiji Quan y Ataxia

Taller de Taiji Quan y Ataxia

El arte marcial es un gran aliado para la mejora de la salud de las personas con discapacidad. En su taller el 26 de noviembre, el cinturón negro de Taiji Quan, Juan Conesa, demostró los numerosos e importantes beneficios del taichi adaptado en áreas como la...

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Taller de Psicología y Ataxia

Taller de Psicología y Ataxia

Psicología y resolución de conflictos. Aunque siempre es importante el cuidado de la salud mental, este año se ha vuelto una prioridad. También en dos webinars el miércoles 28 y jueves 29 de octubre, la psicóloga Paloma Rodríguez analizó la gestión emocional y los...

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Taller de Sexualidad y Ataxia

Taller de Sexualidad y Ataxia

El miércoles 18 de noviembre a las 18:00 Horas organizamos un taller de sexualidad y discapacidad. La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas y, por eso, la sexóloga Natalia Rubio, Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga y Maestra Educación Especial, impartió un...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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