Noticias

El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte

El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

  Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...
Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Calidad asistencial del paciente con ataxia telangiectasia

Un estudio pionero valorará la calidad asistencial al paciente con ataxia telangiectasia La Unidad de Patología Infecciosa e Inmunodeficiencias de Pediatría del Hospital Infantil Vall d’Hebron de Barcelona está realizando un estudio pionero para valorar la calidad de...

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FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022

FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022

FEDAES obtiene la insignia del Mejor Sitio Web 2022 | 23 de junio de 2022 Nos alegra compartir con vosotros este galardón que otorga la web ReviewBox a las mejores páginas web del año.   Este portal web se dedica a hacer revisiones en profundidad de diversos...

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Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 

Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3 

  Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3     Fuente de origen: https://www.ataxia.org.uk/research-news/biogen-announce-new-clinical-trial-for-sca3/ Publicación publicada: 29 de abril de 2022 Biogen anuncia nuevo ensayo clínico para SCA3   Biogen ha anunciado...

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Días agridulces

Días agridulces

Días agridulces   Llegados a estas alturas del año en el que el astro rey comienza a desperezarse alcanzando en pocos días la altura máxima en ese cielo renovado y azul; ese tiempo en el que las sangres más jóvenes efervescen en unas venas que realizan actos...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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