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Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

Protegido: 👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

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25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...
Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas. Ataduras físicas y económicas. Una vez más las circunstancias nos obligan a tratar en este apartado el tema de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en...

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Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE” Fuente, 28 de febrero de 2017 La protagonista del nuevo episodio de “Gente COCEMFE” es Cristina Jiménez, con ataxia de Friedreich, una enfermedad caracterizada por dificultades de coordinación y de movilidad, así como para tragar y hablar,...

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Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12311-017-0848-7 Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia Authors Authors and affiliations Louise A. Corben Felicity Klopper Monique Stagnitti...

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Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos del equipo del profesor Jacques P. Tremblay Fuente, 6 de febrero de 2017 El equipo del Dr. Jacques P. Tremblay (Centro de Investigación del Hospital Universitario de Quebec - Universidad Laval) continúa su investigación para desarrollar un...

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¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Sí, con este eslogan "¡Stop Ataxia!", queremos ser todos una misma voz que suena más alta cuantos más seamos los que al unísono digamos "Vamos a poner freno a la ataxia", esta fiel compañera que nos hace los días más complicados y que se caracteriza por...

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Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas  científicas y de convivencia Se celebrarán los días 30 de junio, 1 y 2 de julio del 2017. Este año nos anticipamos unos meses y os invitamos a rellenar la solicitud de inscripción a las mismas, recordad que el plazo es: desde el día 16 de febrero al 15 de...

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¿Nos vamos a Roma?

¿Nos vamos a Roma?

Viaje a Roma del 3 al 7 de abril Queridos amigos! Del 3 al 7 de abril del 2017 la federación de Ataxias de España ha organizado un viaje a Roma que esperamos sea de vuestro agrado. Vamos a conjugar cultura y ocio en este diferente viaje que esperamos disfrutar como lo...

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Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo Fuente El cerebelo procesa información contribuyendo a que nuestros movimientos sean uniformes y coordinados. Hoy repasamos algunas de sus particularidades.     La función Mientras que el cerebro es un órgano bastante...

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Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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