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Acto oficial del Día mundial de las ER en el museo Del Prado con la presencia de SM la Reina, la ministra de sanidad, multitud de autoridades y en representación de FEDAES Eneraldo Romano e Isabel Campos Fuente SM la Reina subraya la importancia de la investigación...

Boletín Nº 155 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas. Ataduras físicas y económicas. Una vez más las circunstancias nos obligan a tratar en este apartado el tema de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en...

Ataxias en “Gente COCEMFE” Fuente, 28 de febrero de 2017 La protagonista del nuevo episodio de “Gente COCEMFE” es Cristina Jiménez, con ataxia de Friedreich, una enfermedad caracterizada por dificultades de coordinación y de movilidad, así como para tragar y hablar,...

Negociación de precios en los medicamentos para enfermedades raras   Fuente: Séverine Henrard a & Francis Arickx b   a) Instituto de Salud y Sociedad (IRSS), Universidad  Catolica de Lovaina, Clos Chapelle-aux-Champs, 30 B1.30.15, 1200 Bruselas, Bélgica. b) ...

Referencias científicas Nº 155 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12311-017-0848-7 Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia Authors Authors and affiliations Louise A. Corben Felicity Klopper Monique Stagnitti...

Chondrial Therapeutics autoriza una terapia para la Ataxia de Friedrech Fuente, 16 de febrero de 2017 Chondrial Therapeutics  ha autorizado el compuesto en investigación  CTI-1601  para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (FA) desde la Corporación de la...

Nuevos avances científicos del equipo del profesor Jacques P. Tremblay Fuente, 6 de febrero de 2017 El equipo del Dr. Jacques P. Tremblay (Centro de Investigación del Hospital Universitario de Quebec - Universidad Laval) continúa su investigación para desarrollar un...

Viaje a Roma del 3 al 7 de abril Queridos amigos! Del 3 al 7 de abril del 2017 la federación de Ataxias de España ha organizado un viaje a Roma que esperamos sea de vuestro agrado. Vamos a conjugar cultura y ocio en este diferente viaje que esperamos disfrutar como lo...

Datos y curiosidades del cerebelo Fuente El cerebelo procesa información contribuyendo a que nuestros movimientos sean uniformes y coordinados. Hoy repasamos algunas de sus particularidades.     La función Mientras que el cerebro es un órgano bastante...

El gen de la Frataxina necesario para la estabilidad del genoma en células de la ataxia de Friedreich, según un estudio   Fuente, 25 de agosto de 2016 Investigadores de la Universidad de Salud y Ciencias de la Vida en Londres han identificado un mecanismo que...

Investigación del Dr. Antoine Duquette: Nuevos biomarcadores Fuente, 2 de febrero de 2017 "La investigación sobre la ataxia de Friedreich está haciendo grandes progresos, pero aún queda mucho camino por recorrer antes de realizar el sueño de Claude Saint-Jean de curar...