Acto oficial del Día mundial de las ER en el museo Del Prado con la presencia de SM la Reina, la ministra de sanidad, multitud de autoridades y en representación de FEDAES Eneraldo Romano e Isabel Campos
SM la Reina subraya la importancia de la investigación científica en el Acto oficial del Día mundial de las ER
“La única manera de generar esperanza y dotar de fuerza la lucha de los afectados es la investigación científica». Con estas palabras se ha dirigido Su Majestad la Reina a los más de tres millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en el Acto Oficial que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha celebrado hoy con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema “la investigación es nuestra esperanza”
Durante el acto, que ha tenido lugar en el Museo del Prado, Dña Letizia ha querido transmitir un mensaje al movimiento asociativo “He visto muchas veces el empeño implacable y sereno, imperturbable, casi siempre, que mantenéis siempre a punto para conseguir que cada persona que padece una enfermedad rara, que cada familia, tenga una vida algo mejor, más digna, más fácil. Es lógico admiraros por eso. Es, si me apuráis, lo natural. Pero debemos ir más allá de la admiración. Y por eso estamos hoy aquí”
De esta forma, SM la Reina, junto con el resto de autoridades, instituciones, entidades privadas y asociaciones ponían el acento en la importancia de la investigación en enfermedades poco frecuentes en este evento que ha supuesto el broche final de la Campaña por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que la Federación ha impulsado en el mes de febrero.
Por su parte, la ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Dolors Montserrat, ha afirmado que “La investigación es nuestra gran esperanza; uno de los principales activos con los que contamos para que la respuesta asistencial que ofrecemos a los enfermos y a sus familias sea cada vez mejor”.
Asimismo, Montserrat ha adelantado que en el próximo Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud va a presentar a las Comunidades Autónomas el manual de procedimientos del Registro Estatal de las Enfermedades Raras.
En esta línea, durante su intervención la Ministra ha anunciado el establecimiento de un convenio de colaboración entre el ISCIII y la Federación con el objetivo de trabajar de manera conjunta e impulsar la investigación.
Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación ha abierto el acto transmitiendo la necesidad promover la investigación en enfermedades poco frecuentes como respuesta a la problemática más urgente de las personas con ER. Para ello ha puesto de manifiesto la propuesta que desde el inicio de la Campaña por el Día Mundial, FEDER viene solicitando “consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado. Porque la investigación científica en ER es la puerta hacia el progreso de nuestro país e invertir en ella es responsabilidad de todos. De todos nuestros dirigentes, de todo el sector empresarial y social y por supuesto del movimiento asociativo. Porque, en definitiva, las ER son un reto que debemos abordar de manera conjunta”.
De esta forma, el presidente de la Federación ha instado a lograr una efectiva coordinación en de todos los sectores implicados y ha subrayado el papel protagónico de las personas con ER y sus familias en el proceso de la investigación. “Además de impulsar, en muchas ocasiones, la búsqueda de financiación para la viabilidad de los proyectos, somos un elemento crucial en la promoción de acciones claves. A través de nuestras asociaciones trabajamos incansablemente para motivar la creación de registros, la designación de CSUR, la detección de necesidades para el desarrollo de terapias, el reclutamiento de la muestra o el impulso de ensayos clínicos”.
Vídeo del Acto oficial del Día mundial de las ER en el museo Del Prado:
