Noticias
No dejemos para mañana…
4/2019 No dejemos para mañana… Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a soportar este terrible maridaje...
Fundación FEDER apoya con 100.000 € el desarrollo de 5 proyectos de investigación en enfermedades raras
En concreto, impulsará la investigación sobre intolerancia a la fructosa, Neurofibromatosis, Esclerosis Lateral Amiotrófica, Fibrosis Pulmonar Idiopática y nuevas fórmulas de diagnóstico. Desde la puesta en marcha en 2015 de la Convocatoria de Ayudas a la...
Prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave
Fuente Prestación económica por cuidado a menores destinada a los progenitores, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo para el cuidado del menor a su cargo afectado por cáncer u otra grave enfermedad. El subsidio tiene por objeto compensar la...
Ya se conoce la nueva normativa de la Renta 2018 para personas con discapacidad
Ya se conoce la nueva normativa de la Renta 2018 para personas con discapacidad El IRPF continúa prestando especial atención a las personas con discapacidad y a sus familias, con especial hincapié con aquellas personas que tienen un grado de discapacidad igual o...
La Disartria
Fuente ¿Qué es la disartria? ¿Cuáles son algunos de los síntomas o características observables de la disartria? ¿Cómo se diagnostica la disartria? ¿Cuáles son los tratamientos posibles para la persona con disartria? ¿Qué se puede hacer para obtener mejor comunicación...
Ataxia y baclofeno para el tratamiento de la espasticidad y los espasmos dolorosos
Fuente, 15 de marzo de 2019 Ataxia hereditaria y baclofeno intratecal para el tratamiento de la espasticidad y los espasmos dolorosos Resumen Antecedentes: El tratamiento con baclofeno intratecal (ITB) se considera una herramienta poderosa para el tratamiento de la...
Inscrito el primer paciente en un ensayo clínico de ataxia espinocerebelosa
Biohaven inscribe al primer paciente en un ensayo clínico de ataxia espinocerebelosa en fase 3 de troriluzol Fuente, 14 de marzo de 2019 La compañía anuncia datos ampliados del estudio de extensión a largo plazo de troriluzol Fase IIb / III comparado con la cohorte de...
Tratamientos para la ataxia
Tratamientos para la ataxia Fuente El tratamiento para la ataxia puede variar según el tipo exacto de ataxia que tenga. A veces es posible tratar la causa subyacente de la afección para que mejore o deje de empeorar, pero en la mayoría de los casos esto no es posible...
El papel del entrenamiento robótico de la marcha y tDCS en la rehabilitación de ataxia de Friedrich
El papel del entrenamiento robótico de la marcha y tDCS en la rehabilitación de ataxia de Friedrich : reporte de un caso *TDCS – Estimulación Transcraneal de Corriente Directa Simona Portaro; Margherita Russo; Alessia Bramanti; Antonio Leo; Luana Billeri; Alfredo...
Boletín Ataxia Nº 174
Boletín Ataxia Nº 174. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Se nos hace mayor …
Se nos hace mayor … Hoy en día, nos creemos especiales porque disponemos de herramientas tecnológicas al alcance de nuestra mano para movernos virtualmente a lo largo y ancho del planeta azul. Nos gusta decir que vivimos en, lo que se ha dado en llamar, la “aldea...
Estudio de fase 2 en la ataxia de Friedreich: Minoryx recibe la aprobación de la Agencia Reguladora Española
Fuente, enviado por Juan Carlos Baiges - netjcarlos@gmail.com NOTA DE PRENSA Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero) Minoryx recibe la aprobación de la Agencia Reguladora Española para iniciar el estudio de fase 2 en la ataxia de Friedreich La ataxia de...
Molécula de nuevo diseño podría beneficiar a las personas con Ataxia de Friedrich
Molécula de nuevo diseño podría beneficiar a las personas con Ataxia de Friedrich. La protección ultravioleta A podría beneficiar a los pacientes con ataxia de Friedrich Fuente, 23 de febrero de 2019 Las células de la piel tomadas de pacientes con un trastorno...
No somos Raros, somos diferentes… CONOCE FEDAES
No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES Con motivo de la conmemoración el próximo 28 de febrero de 2019, del día mundial de las enfermedades raras, FEDAES quiere impulsar la iniciativa "No somos Raros, somos diferentes... CONOCE FEDAES" Febrero es el mes de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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