Camiseta viajera...   “Esta vez tropecé (me ocurre con frecuencia) y caí... así que no adelanté ningún paso...”, afirma Rosa Serrano cuando nos cuenta su nuevo logro de poner nuestra camiseta una vez más en lo más alto... esta vez, en lo más alto de España.  A...

Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa Fuente Propósito del estudio SCA Este es un estudio de investigación, o ensayo clínico, para probar un nuevo medicamento en investigación. Un medicamento en investigación es uno que no está aprobado por la...

Mi hermano Vicente Original: 17 de septiembre de 2011 Blog "Ataxia y atáxicos". Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro...

  Descuentos especiales para Miembros colaboradores de la federación de ataxias de España, FEDAES     Contacto: Avenida Medina del Campo 19, 47014 Valladolid, España Teléfono: +34 983 233 608 Email: gerencia@ortopediavidal.es http://ortopediaarturoeyries.com/...

Pfizer establece colaboración con REGENXBIO para desarrollar terapias génicas Fuente, 1 de agosto de 2019 Pfizer y REGENXBIO han establecido una nueva colaboración para desarrollar terapias genéticas específicamente diseñadas para tratar a las personas con ataxia de...

El actor Salva Reina repite como padrino de esta carrera participativa que se celebrará el domingo 29 de septiembre   La Carrera Solidaria Aefat de Málaga, una oportunidad para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia   Ya están abiertas las...

La hepcidina y su potencial terapéutico en los trastornos neurodegenerativos Fuente, 30 de agosto de 2019 El hierro cerebral anormalmente alto, como resultado de la expresión o función alterada de las proteínas involucradas en el metabolismo del hierro en el cerebro,...

¿Ha tenido dificultades en conseguir su tratamiento? Por favor, infórmenos si es así antes del 30 de septiembre de 2019 y comparte esta encuesta con otros. [button...

Lotería FEDAES 2019 Como ya es costumbre desde el año de nuestra fundación, y con la misma ilusión de todos los años, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería...

‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara La Fundación Isabel Gemio busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo   Fuente, 29 de julio de 2019 Aunque se las...

Publicada, en el Diario Oficial de la Generalitat Valenciana 19/07/2019, la ORDEN 2/2019, de 16 de julio, de la Vicepresidencia y Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas, de modificación de la Orden de 19 de noviembre de 2001, de la Conselleria de Bienestar...

SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDERNota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras...

Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte En la década de los 90, habitantes del norte de Galicia comenzaron a ir al hospital con síntomas de esta afección. No tiene cura y es degenerativa. Unas 150 personas sufren...

I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” Fuente, 5 Julio 2019 · Nota Informativa / Fundación ONCE Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” con más de 1 millón de euros para estudiantes con discapacidad mayores de 16 años para...