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Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte
Qué es la ataxia de Costa da Morte, la enfermedad que sufren 150 personas en la Costa da Morte En la década de los 90, habitantes del norte de Galicia comenzaron a ir al hospital con síntomas de esta afección. No tiene cura y es degenerativa. Unas 150 personas sufren...
I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN”
I Convocatoria del Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” Fuente, 5 Julio 2019 · Nota Informativa / Fundación ONCE Programa de Ayudas “REINA LETIZIA PARA LA INCLUSIÓN” con más de 1 millón de euros para estudiantes con discapacidad mayores de 16 años para...
¿Quién puede usar los aseos accesibles?
¿Quién puede usar los aseos accesibles? Una de las preguntas y dudas más pronunciadas sobre quienes pueden utilizar los aseos o baños con el símbolo SIA Fuente, 21 de mayo de 2019 Los aseos accesibles, son aquellos aseos que cumplen la normativa de accesibilidad para...
Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia
Calcetines solidarios para San Fermín, a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia La iniciativa partió de SpiderAbel, corredor solidario que colabora en maratones con Aefat, la asociación de familias con afectados por esta enfermedad rara y...
La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto
La metilprednisolona no muestra un beneficio claro para los pacientes con AF en un ensayo piloto Fuente, 20 de junio de 2019 El tratamiento con metilprednisolona, un medicamento antiinflamatorio, no tuvo beneficios evidentes en niños y adultos con ataxia de Friedreich...
Cuotas para investigación
Queridos amigos, enfermos y familiares de ataxias y sus familias: Os escribo para recordar el compromiso que adquirimos en la pasada asamblea general de Fedaes en Valladolid el día 23 de junio de 2019, donde se propuso y hubo reconocimiento a asumir los costes...
¿Cuáles son las diferencias entre independencia y autonomía?
¿Cuáles son las diferencias entre independencia y autonomía? Ambas palabras pueden usarse como sinónimo pero no en todas las situaciones Fuente, 17 de junio de 2019 La ley 39/2006, de 14 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en...
Charlas de Información/Sensibilización y Fomento de la Empatía
9,45-10,00 INAUGURACIÓNAntonio María Sáez Aguado. Consejero de Sanidad de la junta de Castilla y León.Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla y León. MESA I: ASPECTOS NEUROLÓGICOS EN ATAXIAS. Modera Victor Volpini10,00-10,20 Dra....
Boletín Ataxia Nº 177
Boletín Ataxia Nº 177. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Lotería de Navidad para ayudar a la investigación
Lotería de Navidad para ayudar a la investigación El día 22 no sólo le tocará la lotería a aquellos que tengan los números agraciados, sino que, gracias a la solidaridad, habrá muchas personas que indirectamente se verán beneficiadas por ello. Esta Navidad en...
Comunicado de Euroataxia sobre Etravirina- Posicionamiento Institucional
ETRAVIRINA- POSICIONAMIENTO INSTITUCIONAL Traducción del comunicado emitido por Euroataxia. Euro-ataxia es consciente de que la investigación sobre el reposicionamiento de un medicamento antiviral contra el SIDA para la ataxia de Friedreich (AF) ha despertado un...
Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz
Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz Fuente, Europa Press | 04 jun, 2019 http://www.minoryx.com/minoryx_announces_first_patient_dosed_in_the_frames_phase_2_trial_in_friedreichs_ataxia/ La compañía...
La dosis de dimetil fumarato en humanos aumenta la expresión de frataxina: una terapia potencial para la ataxia de Friedreich
Fuente, 4 de junio de 2019 La ataxia de Friedreich (FA) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que resulta de la disminución de la expresión de la proteína mitocondrial frataxina, para la cual no existe una terapia aprobada. El análisis de alto...
La Fundación Mutua Madrileña y FEDER lanzan el ‘Programa IMPULSO’ para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras
La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria de ayudas incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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