Noticias
Fármacos en desarrollo para la Ataxia de Friedreich, Actualización septiembre 2019
FÁRMACOS EN DESARROLLO PARA LA ATAXIA DE FRIEDREICH, ACTUALIZACIÓN SEPTIEMBRE 2019. Juan Carlos Baiges, 09/2019 El desarrollo de una terapia eficaz para la Ataxia de Friedreich es un proceso complicado y largo. El proceso pasa por distintas fases que van desde el...
Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 de RT001 en sujetos con ataxia de Friedreich
Fuente, 26 de septiembre de 2019 Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 para evaluar la eficacia, la seguridad a largo plazo y la tolerabilidad de RT001 en sujetos con ataxia de FriedreichIdentificador de ClinicalTrials.gov: NCT04102501, 25 de...
Boletín Ataxia Nº 178
Boletín Ataxia Nº 178. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Ruta Quijotesca/Manchega: 4 días, 1000 historias
Ruta Quijotesca/Manchega de FEDAES (Puente de todos los Santos) FEDAES esta gestionando realizar una ruta Quijotesca/Manchega por la provincia de Ciudad Real durante el Puente de todos los Santos, del 31 de octubre al 3 de noviembre. ¿Por qué reservar este...
Camiseta viajera…
Camiseta viajera... “Esta vez tropecé (me ocurre con frecuencia) y caí... así que no adelanté ningún paso...”, afirma Rosa Serrano cuando nos cuenta su nuevo logro de poner nuestra camiseta una vez más en lo más alto... esta vez, en lo más alto de España. A...
Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa
Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa Fuente Propósito del estudio SCA Este es un estudio de investigación, o ensayo clínico, para probar un nuevo medicamento en investigación. Un medicamento en investigación es uno que no está aprobado por la...
Mi hermano Vicente
Mi hermano Vicente Original: 17 de septiembre de 2011 Blog "Ataxia y atáxicos". Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro...
Ortopedia Arturo Eyries y FEDAES
Descuentos especiales para Miembros colaboradores de la federación de ataxias de España, FEDAES Contacto: Avenida Medina del Campo 19, 47014 Valladolid, España Teléfono: +34 983 233 608 Email: gerencia@ortopediavidal.es http://ortopediaarturoeyries.com/...
Pfizer establece colaboración con REGENXBIO para desarrollar terapias génicas
Pfizer establece colaboración con REGENXBIO para desarrollar terapias génicas Fuente, 1 de agosto de 2019 Pfizer y REGENXBIO han establecido una nueva colaboración para desarrollar terapias genéticas específicamente diseñadas para tratar a las personas con ataxia de...
La Carrera Solidaria Aefat de Málaga, una oportunidad para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia
El actor Salva Reina repite como padrino de esta carrera participativa que se celebrará el domingo 29 de septiembre La Carrera Solidaria Aefat de Málaga, una oportunidad para colaborar con la investigación de la ataxia telangiectasia Ya están abiertas las...
La hepcidina y su potencial terapéutico en los trastornos neurodegenerativos
La hepcidina y su potencial terapéutico en los trastornos neurodegenerativos Fuente, 30 de agosto de 2019 El hierro cerebral anormalmente alto, como resultado de la expresión o función alterada de las proteínas involucradas en el metabolismo del hierro en el cerebro,...
¿Ha tenido dificultades en conseguir su tratamiento?
¿Ha tenido dificultades en conseguir su tratamiento? Por favor, infórmenos si es así antes del 30 de septiembre de 2019 y comparte esta encuesta con otros. [button...
Lotería FEDAES 2019
Lotería FEDAES 2019 Como ya es costumbre desde el año de nuestra fundación, y con la misma ilusión de todos los años, la Federación de Ataxias de España -FEDAES- ha comprado un número de la lotería de Navidad con el que jugaremos en el sorteo de Navidad de la Lotería...
‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara
‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara La Fundación Isabel Gemio busca concienciar a la sociedad para que no permanezca ajena y se promueva la investigación en este campo Fuente, 29 de julio de 2019 Aunque se las...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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