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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)   FECHAS TURNOS: TURNO 1: Isín-Sabiñanigo (Huesca) del 27 de febrero al 6 de marzo de 2019. TURNO 2: ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) del 27 de julio al 7 de agosto de 2019.   PRECIO/CUOTA...

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La estimulación eléctrica ayuda a los síntomas de ataxia

La estimulación eléctrica ayuda a los síntomas de ataxia

La estimulación eléctrica ayuda a los síntomas de ataxia El tDCS del cerebro y la médula espinal mejoró todas las puntuaciones de rendimiento en el ensayo Fuente, 22 de agosto de 2018 La estimulación eléctrica de corriente directa al cerebro y la médula espinal...

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La Reina Letizia se reúne con la Fundación FEDER

La Reina Letizia se reúne con la Fundación FEDER

La Reina Letizia se reúne con la Fundación FEDER Fuente, 17 de enero de 2019 Una de las mayores implicaciones de la Reina Letizia ha sido siempre la Fundación FEDER (Federación Españolas de Enfermedades Raras) dándoles voz y visibilidad a un grupo de personas que...

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Boletín Ataxia Nº 172

Boletín Ataxia Nº 172

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España.   Este...

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La tradición manda

La tradición manda

La tradición manda. Tranquilos que ya estamos aquí de nuevo. Seguro que nuestro incondicional, pero fiestero lector no nos ha echado mucho de menos entre tanto turrón, polvorón, cava, peladilla y pandereta. Pero ya volvemos a la rutina atáxica, que es como cualquier...

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Certificado de discapacidad: Beneficios y Ventajas

Certificado de discapacidad: Beneficios y Ventajas

Fuente Original:  https://www.plenainclusion.org/discapacidad-intelectual/recurso/certificado-de-discapacidad El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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