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El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA

El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales y la Diputación de Ciudad Real se vuelcan con los afectados por la DANA Fuente, 21 enero, 2025 El Consejo General de Colegios de Terapeutas Ocupacionales de España (CGCTO) y la Diputación de Ciudad Real han...

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para la ataxia de Friedreich

La FDA aprueba la solicitud de nuevo fármaco en investigación para la terapia génica de Solid Biosciences para tratar las manifestaciones neurológicas y cardíacas de la ataxia de Friedreich 7 de enero de 2025  | Fuente   - SGT-212 es el único candidato a terapia...

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano

La FDA otorga a la terapia celular FA PPL-001 el estatus de medicamento huérfano | Papillon busca revertir progresión de la enfermedad Fuente, por Steve Bryson, PhD | 24 de septiembre de 2024   La Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA)...

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes

Revolución tecnológica, cambiando el discurso de la diabetes Fuente, 24/05/2023 Desde que se descubrió la insulina en 1921, son innumerables los avances que se han producido en el control y tratamiento de la diabetes, pero es sobre todo en los últimos años cuando la...

¡Gana un Festín Navideño! Sorteo de 3 Lotes de Ibéricos

Sorteo de navidad | Jueves 26 de diciembre de 2024   ¡Hola a todos los amantes de los sorteos y de las delicias ibéricas! Estamos emocionados de anunciar nuestro próximo sorteo navideño, donde tendrás la oportunidad de ganar uno de los 3 maravillosos lotes de...

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...
Rehabilitación con videojuegos

Rehabilitación con videojuegos

Rehabilitación con videojuegos Fuente, 16/10/2018 Según un estudio, se pueden usar juegos “serios” para evaluar la  función motora en pacientes con FA avanzada Juegos serios ( SG )   - Videojuegos diseñados con un propósito principal que no sea puro...

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¿Conoces Berlín?

¿Conoces Berlín?

  ¿Conoces Berlín? De la mano de FEDAES, este año volvemos a salir a conocer Europa, en concreto Berlín. Del 6 al 11 de mayo del 2019, seis días (5 noches) en régimen de media pensión (cena), hotel de 4 estrellas, con visita panorámica guiada de Berlín, excursión...

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Lúcete por la ataxia

Lúcete por la ataxia

    La jornada del jueves, 20 de septiembre, arrancó con el evento de peluquería y estética solidario 'Lúcete por la ataxia', en el que participaron 6 profesionales de la peluquería inclusiva Atheneas y de la academia de peluquería y estética Miguel Íscar,...

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Mª José Alfonso

Mª José Alfonso

Mª José Alfonso Desde la federación de Ataxias de España queremos darte las gracias por todo el apoyo y cariño que nos ofreciste el fin de semana del 24 y 25 de febrero, en el que conmemoramos el día de las Enfermedades Raras. Gracias de verdad por ser nuestra...

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Valoria, Villaflor, Valparaiso 2016

Valoria, Villaflor, Valparaiso 2016

Como Directora de la Federación de Ataxias de España FEDAES me dirijo a los pueblos de Valoria la Buena (Valladolid), Villaflor (Ávila) y la Urbanización Valparaíso (Valladolid), en mi nombre y en el del colectivo de Ataxias al que represento (10 asociaciones...

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Boletín Ataxia Nº 170

Boletín Ataxia Nº 170

Boletín Ataxia Nº 170 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Editorial 170. Otro paso

Editorial 170. Otro paso

Otro paso 11/2018 Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos. La noticia nos llegaba...

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Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas.  Belén, paciente de Ataxia de Friedreich y Tomás Salcedo   Una de las palabras que más nos gustan es GRACIAS. Gracias a todos los que aportan su granito de arena para que la Ataxia sea cosa del pasado. Y una de esas personas a las que...

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II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018 Queridos amigos, Este año volvemos a organizar un encuentro en el CREER en fechas muy cercanas al periodo navideño, dado el éxito del encuentro del año pasado. Del 10 al 16 de diciembre de este 2018 para celebrar estas fiestas...

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Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga Fuente, 20 de septiembre de 2018. La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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