Noticias
Imágenes del corazón y el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación
Un estudio sugiere que las imágenes del corazón junto con el tamaño de repetición de GAA pueden indicar problemas cardíacos con años de anticipación Fuente, 21 DE NOVIEMBRE DE 2019 Las personas con ataxia de Friedreich deben consultar a su cardiólogo regularmente,...
Leriglitazona en el tratamiento de la ataxia de Friedreich designada medicamento huérfano por la Comisión Europea
Fuente/Fuente, 12 de noviembre de 2019 La terapia de investigación líder de Minoryx Therapeutics, leriglitazona (MIN-102), para el tratamiento de pacientes con ataxia de Friedreich (FA), recibió la designación de medicamento huérfano por parte de la Comisión...
La escoliosis es común en los niños con FA
Un estudio argumenta que la escoliosis es común en los niños con FA, los exámenes de la columna vertebral deben ser parte del cuidado de rutina del paciente Fuente, 7 DE NOVIEMBRE DE 2019 La escoliosis , una curvatura anormal de la columna vertebral, es altamente...
Fidelity Consulting y FEDAES- AULA JURÍDICA
El pasado jueves 14 de noviembre, estuvimos en el programa Enfermedades Raras en Libertadfmradio con Dª Pilar Martín y Dª Prado Molina de Fedaes, Federación de ataxias de España. Fidelity Consulting ¡Escucha la entrevista aquí!
Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia
Explican por qué el EQUIPO ZURICH AEFAT participa en las cuatro maratones Zurich, como este domingo en la Zurich Maratón Donostia/San Sebastián Afectados y corredores solidarios crean un vídeo para apoyar la investigación de la ataxia telangiectasia Lola (Barcelona),...
Boletín Ataxia Nº 179
Boletín Ataxia Nº 179. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER
III Encuentro navideño de FEDAES en el CREER Queridos amigos, Volvemos al CREER para terminar el año con nuestra 'otra familia'. Este es ya el III encuentro navideño de FEDAES en el CREER que organizamos por lo mucho que significa para todos. Del 9 al 15 de diciembre...
Cada vez hay menos tiempo para lo importante
Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...
La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico
La ataxia telangiectasia se hará visible en Ferrol con un sorteo benéfico en el Casino Ferrolano este viernes Esta iniciativa solidaria se organiza a beneficio de AEFAT, la asociación que agrupa a las familias con afectados en España y que financia un proyecto de...
VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz
VII Festival Solidario Aintzina Folk: Más de 25 actividades llenarán Vitoria-Gasteiz El próximo lunes, 28 de octubre, a las 11 horas, se presentará a los medios de comunicación la programación del Aitzina Folk en la Sala Ortuño de Centro Cultural Montehermoso...
El ensayo MOXIe de Omaveloxolona muestra un beneficio significativo para los pacientes con FA
El ensayo MOXIe de Omaveloxolona muestra un beneficio significativo para los pacientes con FA, informa Reata Fuente, 15 de octubre de 2019 Los resultados principales del ensayo MOXIe de Reata muestran que casi un año de tratamiento con la terapia oral de...
Minoryx completa el reclutamiento del ensayo clínico de Fase II de leriglitazona para la ataxia de Friedreich
NOTA DE PRENSA Minoryx completa el reclutamiento del ensayo clínico de Fase II de leriglitazona para la ataxia de Friedreich Un total de 39 pacientes participan en el ensayo multicéntrico FRAMES para demostrar la eficacia de este fármaco innovador La ataxia de...
Fármacos en desarrollo para la Ataxia de Friedreich, Actualización septiembre 2019
FÁRMACOS EN DESARROLLO PARA LA ATAXIA DE FRIEDREICH, ACTUALIZACIÓN SEPTIEMBRE 2019. Juan Carlos Baiges, 09/2019 El desarrollo de una terapia eficaz para la Ataxia de Friedreich es un proceso complicado y largo. El proceso pasa por distintas fases que van desde el...
Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 de RT001 en sujetos con ataxia de Friedreich
Fuente, 26 de septiembre de 2019 Un estudio aleatorizado, doble ciego, controlado, de fase 2/3 para evaluar la eficacia, la seguridad a largo plazo y la tolerabilidad de RT001 en sujetos con ataxia de FriedreichIdentificador de ClinicalTrials.gov: NCT04102501, 25 de...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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