Noticias

Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

«Ataxia SCA7: La muerte en la sangre»

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...
Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante

Cada vez hay menos tiempo para lo importante. Vivimos en unos tiempos, cuanto menos, extraños. Vivimos en una continua contradicción. Por una parte contamos con los medios tecnológicos para facilitarnos la vida y ahorrarnos tiempo para hacer las cosas y...

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Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178

Boletín Ataxia Nº 178. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Ruta Quijotesca/Manchega: 4 días, 1000 historias

Ruta Quijotesca/Manchega: 4 días, 1000 historias

Ruta Quijotesca/Manchega de FEDAES (Puente de todos los Santos) FEDAES esta gestionando realizar una ruta Quijotesca/Manchega por la provincia de Ciudad Real durante el Puente de todos los Santos, del 31 de octubre al 3 de noviembre.   ¿Por qué reservar este...

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Camiseta viajera…

Camiseta viajera…

Camiseta viajera...   “Esta vez tropecé (me ocurre con frecuencia) y caí... así que no adelanté ningún paso...”, afirma Rosa Serrano cuando nos cuenta su nuevo logro de poner nuestra camiseta una vez más en lo más alto... esta vez, en lo más alto de España.  A...

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Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa

Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa

Troriluzol en sujetos adultos con ataxia espinocerebelosa Fuente Propósito del estudio SCA Este es un estudio de investigación, o ensayo clínico, para probar un nuevo medicamento en investigación. Un medicamento en investigación es uno que no está aprobado por la...

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Mi hermano Vicente

Mi hermano Vicente

Mi hermano Vicente Original: 17 de septiembre de 2011 Blog "Ataxia y atáxicos". Por Cristina Sáez Vallés, paciente de Ataxia de Friedreich, de Zaragoza.Nota previa del administrador del blog: Para los nuevos lectores, que desconozcan a los protagonistas de hoy, aclaro...

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Ortopedia Arturo Eyries y FEDAES

Ortopedia Arturo Eyries y FEDAES

  Descuentos especiales para Miembros colaboradores de la federación de ataxias de España, FEDAES     Contacto: Avenida Medina del Campo 19, 47014 Valladolid, España Teléfono: +34 983 233 608 Email: gerencia@ortopediavidal.es http://ortopediaarturoeyries.com/...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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