El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza el Programa Respiro Familiar 2020Documento completo en formato PDF. Abre nueva ventana( 291 Kb.), en el que pueden participar personas afectadas por una Enfermedad Rara.

La solicitud de participación deberá hacerse cumplimentando el modelo oficial de solicitud de admisiónDocumento completo en formato PDF. Abre nueva ventana( 1296 Kb.)

 

¿Qué es el Programa de Respiro Familiar CREER?

Es un servicio de estancias temporales, en régimen de atención residencial de 7 días de duración, para personas afectadas por una enfermedad rara con el objetivo de servir de  soporte a las familias en las tareas de atención y cuidado, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria así como mejorar su calidad de vida.

 

¿A quién va dirigido el Programa de Respiro Familiar?

A las familias y/o cuidadores (no profesionales) de personas afectadas por enfermedades raras que necesiten un servicio de apoyo en las tareas de cuidado por razones de sobrecarga física o psíquica que comprometan la calidad de vida familiar, fruto de la dedicación continuada.

 

¿Qué ofrece a las personas afectadas por Enfermedades Raras?

La posibilidad de recibir una atención personalizada, y además poder participar en actividades de ocio y tiempo libre, adaptadas a las necesidades individuales, de carácter lúdico-recreativo cultural, en un espacio común de convivencia que favorezca experiencias de autoconocimiento y crecimiento personal.

 

¿Qué personas pueden participar?

El programa va destinado a niños, jóvenes o adultos afectados por una enfermedad rara a partir de los 6 años. Sólo podrán acudir acompañados por una persona de apoyo, cuando el Centro lo estime necesario. Número de plazas ofertadas, según el turno, hasta un máximo de 20.

 

¿Cuándo?

1º TURNO: del 5 al 11 de julio
De 6 a 12 años – 18 plazas
2º TURNO: del 12 al 18 de julio
De 13 a 17 años – 20 plazas
3º TURNO: del 19 al 25 de julio
De 13 a 17 años – 20 plazas
4º TURNO: del 26 de julio al 1 de agosto
De 18 a 25 años – 20 plazas
5º TURNO: del 2 al 8 de agosto
De 18 a 25 años – 20 plazas
6º TURNO: del 9 al 15 de agosto
De 26 a 39 años – 20 plazas
7º TURNO: del 16 al 22 de agosto
A partir de 40 años – 20 plazas

 

¿Cómo puedo solicitar la participación en este Programa?

Cumplimentando el modelo oficial de Solicitud de Admisión en Centros del IMSERSO disponible en:
http://www.creenfermedadesraras.es/InterPresent1/groups/imserso/documents/binario/sol_creer_bu.pdf

Las solicitudes deberán ser presentadas mediante registro público, dentro del plazo establecido, en el registro del CREER o en las oficinas a que se refiere el artículo 16.4 de la Ley 39/2015 de 1 de octubre, del Procedimiento Administrativo Común de las Administraciones Públicas. Según el punto b del artículo 16.4 de la mencionada ley, se considerará
oficina válida para la presentación de solicitudes las oficinas de correos, en la forma que reglamentariamente se establezca.

Las solicitudes presentadas en las oficinas de correos llevarán el sello de registro en la propia solicitud en el que se indique la hora de presentación.
Junto a la solicitud debidamente firmada por el solicitante que no tenga mermada su capacidad legal de obrar (por sentencia judicial de incapacitación), se acompañará la siguiente documentación (que no obre ya en manos del Centro o deba ser actualizada):
• Informe Médico completo y actualizado en el que conste el diagnóstico.
• Informe Médico de Atención Primaria donde se especifique que no padece enfermedad transmisible en fase activa y que no necesita atención médica cualificada de forma  continuada en instituciones hospitalarias.
• Fotocopia de la Tarjeta Sanitaria.
• Fotocopia del DNI del solicitante o de su representante o tutor cuando sea menor de edad, o esté incapacitado legalmente.
• Sentencia judicial de incapacitación legal, en los casos de mayores de edad o menores, que carezcan de capacidad de obrar.

Para la adjudicación de las plazas se tendrá en cuenta el orden de entrada de la solicitud, dando prioridad a las personas que no hayan participado en anteriores programas de Respiro Familiar, y/o habiendo participado menos veces se hayan beneficiado.

La resolución de admitidos, no admitidos y lista de reservas se notificará a los interesados por escrito a partir del 31 de mayo de 2020.

El plazo de presentación de solicitudes es del 17 de febrero al 15 de marzo de 2020.

Este año se han programado siete turnos por edades, de 7 días de duración:

  • 1º turno: del 5 al 11 de julio, de 6 a 12 años;
  • 2º turno: del 12 al 18 de julio, de 13 a 17 años;
  • 3º turno: del 19 al 25 de julio, de 13 a 17 años;
  • 4º turno: del 26 de julio al 1 de agosto, de 18 a 25 años;
  • 5º turno: del 2 al 8 de agosto, de 18 a 25 años;
  • 6º turno: del 9 al 15 de agosto, de 26 a 39 años;
  • 7º turno: del 16 al 22 de agosto, a partir de 40 años.

 

El Programa de Respiro Familiar es un servicio de estancias temporales en régimen de atención residencial, para personas afectadas por una Enfermedad Rara con el objetivo de servir de soporte a las familias y/o cuidadores en las tareas de atención y cuidado fruto de la dedicación continuada, permitiéndoles desarrollar una vida familiar y social satisfactoria. Este programa, junto con el resto de programas y servicios del Centro, contribuye a lograr los objetivos de ayudar a la integración, la autonomía, y mejorar la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras y sus familias.