Noticias

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran...

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...
Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185

Boletín Ataxia Nº 185. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro…

Sin investigación no hay futuro...     Como es obvio, el objetivo principal de cualquier asociación de pacientes que se precie es la búsqueda de un tratamiento efectivo, ya sea radical o paliativo, para combatir la enfermedad que cohesiona a ese grupo. Y...

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A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie

A la Ataxia tampoco la invitó nadie Desde mediados de marzo el mundo se ha visto obligado a convivir con algo que ha dado un meneo a sus prioridades; a todos sus intereses, personales y generales, haciéndole tomar medidas extraordinarias. Eso mismo es lo que nos pasa,...

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Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020

Concedidas las ayudas de investigación FEDAES 2020   La Junta Directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), en cumplimiento con lo estipulado en punto 5 de la 1ª CONVOCATORIA DE AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN DE FEDAES, hace pública la adjudicación de las...

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Grados de dependencia 

Grados de dependencia 

Grados de dependencia Fuente, 4 de mayo de 2020 https://somosdisca.es/discapacidad-grados-de-dependencia-parte-2/    Dependencia es el estado que tiene una persona en el que precisa de la atención o ayuda de terceras personas para realizar actividades básicas de...

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#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales

#covid19ServiciosSociales https://covid19.siis.net/ El portal covid19.siis.net ofrece acceso a las medidas sociales y recursos de interés que se han generado frente a la crisis del covid-19. Recoge las medidas sociales activadas por los gobiernos central y...

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Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184

Boletín Ataxia Nº 184. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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