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Superando miedos: Taller gratuito para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia

Superando miedos: Un espacio para compartir y crecer junt@s en nuestra convivencia con la ataxia ¿Alguna vez has sentido que el miedo te frena a la hora de hacer deporte o simplemente al quedar con alguien? En FEDAES sabemos que estas situaciones pueden ser un reto, y...

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES

Agua, color y esperanza: Mila Mendieta expone sus acuarelas solidarias a favor de FEDAES Hay pinceladas que tienen el poder de cambiar realidades. Del 16 al 22 de abril, el Espacio Oculto Madrid se llenará de vida y propósito con la exposición "Agua y Color", una...

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso

¡Gran Noticia!: Se buscan candidatos para el nuevo Ensayo Clínico para Sca2 y Sca3 con Terapia Aso ¿Tienes SCA2 o SCA3? Tu oportunidad de participar en la medicina del futuro ha llegado. No es solo una encuesta: es el proceso de selección de pacientes para un ensayo...

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER

¡Este verano nos vemos en Burgos! Disfruta de una convivencia diferente en el CREER ¿Te imaginas disfrutar de Burgos con el sol de julio y una temperatura agradable? ¡Este año lo vamos a hacer realidad! Desde la Federación de Ataxias de España (FEDAES), estamos muy...

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona)

Información urgente y transparente sobre el acceso al tratamiento con Skyclarys (omaveloxolona) Estimados socios y familias: Desde la Federación de Ataxias de España nos dirigimos a vosotros para informaros sobre la realidad del acceso al nuevo tratamiento para la...

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES

Taller online gratuito: Cuida tu salud financiera con el Grupo Bárymont y FEDAES En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), entendemos que el bienestar es integral. Cuidar nuestra salud física y emocional es vital, pero también lo es contar con la tranquilidad de...

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3

Tu voz es la pieza que falta: Participa en la encuesta sobre SCA2 y SCA3 ¿Alguna vez has sentido que tu experiencia con la ataxia podría cambiar el futuro? En FEDAES sabemos que nadie conoce mejor esta realidad que quienes la viven día a día. Por eso, hoy queremos...

Taller online gratuito «Conociendo la logopedia: de la teoría a la práctica»

¿Sientes que tu voz se apaga o que cada día es más difícil comunicarte con claridad? 🗣️ La ataxia puede afectar los músculos del habla y la deglución, generando una frustración que impacta directamente en tu vida social y tu bienestar. ¡No dejes que el...

Deducciones por mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad

Haciendo lo confirma: si necesitas hacer mejoras en tu casa en materia de accesibilidad y necesidad, estas son las deducciones que puedes aplicar. Fuente:...

«Ataxia SCA7: La muerte en la sangre»

*Este trabajo elaborado por el diario ABC ha sido recientemente premiado en los European Newspaper Awards por su excelencia y calidad periodística. Un reconocimiento internacional a una historia que merece ser contada y escuchada. Esta es una narración de la historia...
Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones   El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su...

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Vacunas Covid 19

Vacunas Covid 19

Autor: Tomás Redondo. Catedrático de Biología. Educación Secundaria 01/06/2021 1. Actividad biológica del COVID 19. El coronavirus es un virus que pertenece al grupo IV de la clasificación de Baltimore, lo que significa que es un virus con ARN I +. La I nos indica que...

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Orgullo y satisfacción al menos…

Orgullo y satisfacción al menos…

  Orgullo y satisfacción al menos…   Está claro que el ser humano se acostumbra a todo. Aunque lo que ocurra sean cosas malas o adversas, si llevan aconteciendo mucho tiempo ya se toman por habituales y hasta el sentir se amolda a esas circunstancias e, incluso,...

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)-AMPLIACIÓN EJECUCIÓN TURNOS POR LA COVID 19.    Fechas Turnos Actuaciones Turismo Imserso Fedaes 2019:    TURNO 1: La Hermida, Peñarrubia (Cantabria), del 7 al 15 de julio de 2021. PRECIO/CUOTA TURNO 1-LA...

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Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol, un posible aliado terapéutico para la ataxia de Friedrich El estudio FA-Calcitriol consiste en la administración de calcitriol 0.25mcg, 1 comprimido al día, durante 12 meses en personas afectas por la ataxia de...

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¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Feliz día de la madre! Si este año tampoco estarás cerca de mamá, envíale uno de nuestros packs de regalo y lleva hasta la puerta de su casa el mejor sabor ibérico.   Ofertas Loncheados 10 sobres loncheado 100 gr de jamón cebo de campo 50% ibérico = 45 € 20...

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Resiliencia atáxica

Resiliencia atáxica

El ser humano, desde el Renacimiento, se situó como el centro y medida de todas las cosas. Por tanto, este antropocentrismo ya viene de lejos, seis siglos nos contemplan, pero es en la época actual cuando parece que esto se ha llevado al extremo. Se ha desarrollado un...

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El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

Foto utilizada bajo licencia por unoL / Shutterstock.comFuente original: https://scasource.net/2021/03/19/bdnf-sca1-mice/#more-4259 El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1, incluso después de la aparición de los síntomas Escrito por Anna Cook Editado por Dr....

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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