Noticias

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran...

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...
Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas-ganamos: ya puedes comprar la lotería Fedaes, Lotería de Navidad para ayudar a la investigación | 22 de diciembre de 2021   Este año cuando busques si este número de lotería tiene algún premio, te vas a llevar una grata sorpresa.   Este número tiene...

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Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas? porque sí, donar tiene beneficios...     Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde enero de 2024 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.                  ...

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No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento   Ya resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo llevamos oyendo desde aquella primera vez la que el médico dijo aquellas palabras mágicas: "padeces ataxia, una...

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Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones   El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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