Nota de prensa
                                          

150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES

  • La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2021 un proyecto con el que se ha proporcionado la realización de un tratamiento complementario esencial para mejorar calidad de vida de las personas con ataxia y facilitado el impulso del conocimiento, estudio y la investigación de la enfermedad y/o enfermedades similares.
  • Este proyecto benefició a 150 personas con ataxia y/o enfermedades similares, y personal científico, médico y técnico procedente de toda la geografía española.
  • Financiado a través del 0,7% del IRPF gestionado por COCEMFE, este proyecto es posible gracias a las personas que marcan la X Solidaria en su declaración de la renta.

 

(Valladolid, 13 de enero de 2022)

Un total de 150 personas procedentes de diversas partes de la geografía española participaron durante el año 2021, en el proyecto “La Ataxia y la crisis sanitaria: tratamientos complementarios y estudio de la enfermedad” ejecutado por la Federación de Ataxias de España (FEDAES) con el que se ha proporcionado la realización de un tratamiento complementario esencial para mejorar calidad de vida de las personas con ataxia, la logopedia, y facilitado el impulso del conocimiento, estudio y la investigación de la enfermedad mediante la realización de ponencias/charlas desde un punto de vista científico y médico.

Con este proyecto, presentado a través de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), se ha conseguido la promoción al acceso de un tratamiento complementario de la ataxia mediante la aplicación de nuevas tecnologías, y la difusión del estudio y la investigación científica de la ataxia y/o enfermedades similares.

La ataxia, como enfermedad rara o minoritaria, cuyas personas presentan un grado de discapacidad elevado, impide de modo directo a que puedan acceder con plenas garantías a sus derechos sanitarios, ya que el sistema público sanitario niega o limita  a las personas con esta enfermedad los  tratamientos complementarios esenciales tales como la logopedia o la fisioterapia, por lo que la entidad ha realizado desde de marzo hasta diciembre de 2021,de modo online, sesiones individuales y varios talleres grupales de la especialidad de logopedia, beneficiando a personas con ataxia y/o enfermedades similares procedentes de diversas regiones del país.


Así mismo, con el fin de impulsar el conocimiento, estudio y la investigación de la ataxia y/o enfermedades similares, se han realizado varias ponencias/charlas desde un punto de vista científico, médico y de investigación de la enfermedad realizadas de manera semipresencial en Valladolid, desde el 22 al 24 de octubre de 2021, en las que participaron y asistieron especialistas, así como personal médico e investigador y personas con ataxia y familiares procedentes de diversas partes de la geografía española.

Este proyecto se ha ejecutado gracias a una subvención procedente del 0,7% del IRPF del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 gestionado COCEMFE. La Confederación gestiona esta subvención para la financiación de los proyectos prioritarios de sus entidades, proporcionándoles asesoramiento y realizando un seguimiento pormenorizado durante todo el proceso. En este caso, el proyecto se enmarca en el Programa de COCEMFE de Difusión, Información, Asesoramiento, Sensibilización y Empoderamiento de las personas con necesidades de atención integral socio sanitaria de Entidades Estatales de COCEMFE.

Proyectos como este se desarrollan gracias a la solidaridad de las personas contribuyentes que cada año marcan en su declaración de la renta la casilla de Actividades de Interés general consideradas de interés social, la X Solidaria.

 

    
 

 

La Federación de Ataxias de España (FEDAES) es una Organización no Gubernamental, constituida desde el año 2001, que engloba a diversas Asociaciones Regionales de Ataxia y forma parte de otras federaciones nacionales y europeas,  declarada de Utilidad Pública desde el año 2011, siendo su objetivo principal,  la promoción de toda clase de actuaciones e informaciones destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas  afectados de ataxia y/o enfermedades similares, así como la promoción del estudio y la investigación científica en el campo de la ataxia.

Para más información:
Pilar Martín Iglesias / Kevin Alvarado Rivera
Departamento de Información y Comunicación
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