Noticias
¡ActionxChange 2022 ya está aquí! Becas para participantes con discapacidad
Impulsado por la Fundación Colegios del Mundo Unido - Becas para participantes con discapacidad Fundación ONCE beca la participación de dos jóvenes con discapacidad en el campamento de verano ‘ActionxChange’ de la Fundación Colegios del Mundo Unido, un programa en el...
Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura
Una enfermedad que causa una discapacidad física progresiva y mayor incidencia de cáncer Jóvenes con ataxia telangiectasia vuelven a participar en el Zurich Maratón de Sevilla para buscar una cura El Equipo Zurich Aefat participará este domingo en el Zurich Maratón de...
La nueva ayuda de hasta 100 euros al mes por menor. Cómo solicitarla.
La nueva ayuda de hasta 100 euros al mes por menor. Cómo solicitarla. El complemento de ayuda a la infancia. Nueva ayuda en 2022 desde 50 a 100 euros al mes para unidades de convivencia con rentas bajas y menores a cargo. Fuente...
Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad
Oportunidades para el empleo para personas con discapacidad a través de SANOFY GENZYME Os hacemos llegar una comunicación que nos remite una alianza de FEDER (federación española de enfermedades raras) de la que somos miembros. Aquellas entidades que estén interesadas...
260 medicamentos para las enfermedades neurodegenerativas en investigación
La industria farmacéutica tiene en investigación más de 260 medicamentos para las enfermedades neurodegenerativas Alzheimer, Parkinson, esclerosis lateral amiotrófica, esclerosis múltiple, enfermedades genéticas neurodegenerativas y enfermedad de Huntington son las...
¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES?
¿Aún no tienes tu certificado de donación de FEDAES? Si realizaste donaciones a FEDAES durante el año 2021 puedes solicitar tu certificado de donación correspondiente y así obtener desgravaciones fiscales en tu declaración de la renta. ¿Cómo? Envía un correo a...
150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES
Nota de prensa 150 personas con ataxia, familiares y personal médico e investigador se benefician de un proyecto de FEDAES La Federación de Ataxias de España FEDAES desarrolló en 2021 un proyecto con el que se ha...
Estudiante de doctorado con Ataxia de Friedreich trabajando en terapia génica
Shandra Trantham inspecciona un vial. (Foto cortesía de Shandra Trantham) Estudiante de doctorado con Ataxia de Friedreich trabajando en terapia génica para un trastorno ultra raro Fuente original:...
La importancia de las palabras
La importancia de las palabras Siempre se ha dicho que las palabras se las lleva el viento. Y esto suele ser así, sobre todo con las que salen de nuestras bocas, es decir, con la palabra oral. Pero, para que esto no ocurra y que, por su relevancia, quede...
¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia?
¿Cómo solicitar las ayudas a la Ley de Dependencia? La Ley de Dependencia es un servicio y prestación que garantiza el derecho de los ciudadanos a la promoción de la autonomía personal Original: https://www.tododisca.com/como-solicitar-ayudas-ley-dependencia/ Escrito...
¿Qué es el nistagmus?
¿Qué es el nistagmus? Original: https://scasource.net/2021/12/10/snapshot-what-is-nystagmus/ - publicado el 10 de diciembre de 2021 Escrito por Carrie Sheeler y editada por el Dr. Siddharth Nath. El nistagmus, también conocido como ataxia ocular, es un término que se...
5 jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios en el Zurich Maratón Málaga
Cinco jóvenes con ataxia telangiectasia y 30 corredores solidarios participarán en el Zurich Maratón Málaga este domingo El Equipo Zurich Aefat, compuesto por jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios que empujan sus sillas...
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones
Aefat lanza una campaña nacional de donaciones en 1.000 puntos de venta para la investigación de la ataxia telangiectasia Aefat, la asociación que agrupa a afectados y familias con ataxia telangiectasia en España, acaba de lanzar una campaña de recaudación de fondos...
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022
Se espera el primer ensayo clínico de la terapia GeneTAC para la AF en 2022 por Marta Figueiredo PhD | 11 de noviembre de 2021 Extraído de: https://friedreichsataxianews.com/news-posts/2021/11/11/first-clinical-trial-genetac-therapy-fa-expected-2022/ Design...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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