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  La ataxia telangiectasia seguirá haciéndose visible en las cuatro grandes maratones de Zurich hasta 2020 Las próximas citas: Sevilla el próximo domingo y Barcelona el 10 de marzo     El Equipo Zurich AT crece en participantes pero seguirá estando compuesto por niños...

Fundación ONCE convoca ayudas para que jóvenes con discapacidad estudien idiomas en el extranjero Fuente Las becas cubren estancias en países de la UE cuya lengua oficial sea el inglés, francés o alemán y podrán disfrutarse entre febrero y septiembre de 2019 Los...

La innovadora tecnología de imágenes mide la gravedad de la enfermedad en un trastorno neurodegenerativo raro   Fuente, 30 de enero 2019 Según un estudio realizado por investigadores de Weill Cornell Medicine, Weill Cornell Medicine-Qatar y NewYork-Presbyterian,...

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2019 del CREER Estimados amigos, El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER),  dependiente del IMSERSO, organiza el Programa Respiro Familiar 2019, en el que pueden...

Antonio Turienzo rompe sus limitaciones a través de la pintura Fuente, 1 febrero de 2019 El artista lagunero inaugura en la Casa de las Artes su muestra ‘La pintura como terapia’, en la que el arte sirve de herramienta de superación y demuestra su potencial creativo...

Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de España.   Este...

Más arriba, pero en el mapa. ¡Qué le vamos a hacer! Es superior a nuestras fuerzas, y no es extraño que así sea por dos razones. Una es que nos sentimos orgullosos de que nuestra camiseta esté de moda, pues  el departamento de diseño de FEDAES está muy ligado al...

La corrección de solo la mitad de las células musculares del corazón restaura completamente la función cardíaca en ratones con ataxia de Friedreich Fuente, 3 DE ENERO DE 2019 Un enfoque de terapia génica para aumentar la cantidad de la proteína frataxina crítica...

Neurocrine Biosciences y Voyager Therapeutics forman una colaboración de desarrollo estratégico y comercialización para la enfermedad de Parkinson y la ataxia de Friedreich 29/01/2019 Voyager Therapeutics,...

Comunicado Aefat - Avances en la investigación de la ataxia telangiectasia (proyecto con la Clínica Universidad de Navarra)   Una primera parte de la investigación se publicará en los próximos días en la prestigiosa publicación online Nature Communications, de la...

¿CÓMO SOLICITAR LA TARJETA DE APARCAMIENTO PARA MOVILIDAD REDUCIDA?¡TE AYUDAMOS! Fuente, 12/06/2017 Solicitar la tarjeta de aparcamiento para personas con discapacidad es un derecho muy importante para todas las personas que necesiten utilizar su coche. Coger el coche...

Investigadores españoles descubren un péptido que atenúa los efectos patológicos en células de ataxia telangiectasia Fuente, MADRID, 23 (EUROPA PRESS) Rosario Perona, jefa de grupo de la U757 CIBERER en el Instituto de Investigaciones Biomédicas Alberto Sols...

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2018)   FECHAS TURNOS: TURNO 1: Isín-Sabiñanigo (Huesca) del 27 de febrero al 6 de marzo de 2019. TURNO 2: ARONA (LOS CRISTIANOS)-SANTA CRUZ DE TENERIFE-(TENERIFE) del 27 de julio al 7 de agosto de 2019.   PRECIO/CUOTA...

De izqda. a dcha, Fernando, con el retrato de su hermana Ana Mari, ya fallecida, su hermana Noe y su madre La rara enfermedad de los Chicharro que «se lleva todo por delante» Primero fueron sus dos tíos, después, su madre y tres hermanos. Fernando es el único miembro...