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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
Valoria, Villaflor, Valparaiso 2016

Valoria, Villaflor, Valparaiso 2016

Como Directora de la Federación de Ataxias de España FEDAES me dirijo a los pueblos de Valoria la Buena (Valladolid), Villaflor (Ávila) y la Urbanización Valparaíso (Valladolid), en mi nombre y en el del colectivo de Ataxias al que represento (10 asociaciones...

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Boletín Ataxia Nº 170

Boletín Ataxia Nº 170

Boletín Ataxia Nº 170 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...

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Editorial 170. Otro paso

Editorial 170. Otro paso

Otro paso 11/2018 Hace justo un año, en el editorial del Boletín FEDAES 161 destacábamos una noticia esperanzadora para los de este gremio nuestro que siempre anda sediento de buenas noticias encaminadas a lucha contra la ataxia y sus estragos. La noticia nos llegaba...

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Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas

Gracias a Thommy Estilistas.  Belén, paciente de Ataxia de Friedreich y Tomás Salcedo   Una de las palabras que más nos gustan es GRACIAS. Gracias a todos los que aportan su granito de arena para que la Ataxia sea cosa del pasado. Y una de esas personas a las que...

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II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018

II Encuentro navideño en el CREER 2018 Queridos amigos, Este año volvemos a organizar un encuentro en el CREER en fechas muy cercanas al periodo navideño, dado el éxito del encuentro del año pasado. Del 10 al 16 de diciembre de este 2018 para celebrar estas fiestas...

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Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga

Todavía no estoy segura de cómo combatir mi fatiga Fuente, 20 de septiembre de 2018. La ataxia de Friedreich causa una amplia gama de síntomas. Cada paciente experimenta la enfermedad de manera diferente. Para mí, la fatiga es un síntoma importante. Antes, creía...

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Boletín Ataxia Nº 169

Boletín Ataxia Nº 169

Boletín Ataxia Nº 169   Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de...

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Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia

Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia

Mis 5 aprendizajes como caminante con Ataxia   Caminante, son tus huellas el camino y nada más; Caminante, no hay camino, se hace camino al andar. Al andar se hace el camino, y al volver la vista atrás se ve la senda que nunca se ha de volver a pisar. Caminante...

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Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras

Jornadas ataxia: cambiar letras por caras. Septiembre de 2018 Otro año más, como si ya se tratara de un mandamiento divino de obligado cumplimiento, se han celebrado las décimo terceras Jornadas Científicas y de Convivencia que organiza esta Federación de Ataxias de...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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