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Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz Fuente, Europa Press | 04 jun, 2019 http://www.minoryx.com/minoryx_announces_first_patient_dosed_in_the_frames_phase_2_trial_in_friedreichs_ataxia/   La compañía...

Fuente, 4 de junio de 2019 La ataxia de Friedreich (FA) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que resulta de la disminución de la expresión de la proteína mitocondrial frataxina, para la cual no existe una terapia aprobada. El análisis de alto...

La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria de ayudas incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de...

Farmacocinética y farmacodinamia del novedoso activador de Nrf2 omaveloxolone en primates Reisman SA 1 , Gahir SS 1 , Lee CI 1 , Proksch JW 1 , Sakamoto M 1 , Ward KW 1 . Fuente, 24 de mayo de 2019 La omaveloxolona es una terapia potencial que activa Nrf2, un...

Campamento de verano para pequeños grandes científicos Fundación ONCE otorgará 8 becas para que niños con discapacidad disfruten del campamento de verano que cada año organiza escuelab. Fuente En este lab camp de 7 días (y 6 noches de estancia), los niños disfrutarán...

Que no, que no me muero Fuente, 22 de mayo de 2019 "Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente." Cuéntame cómo pasó (cap. 340) Hace unas semanas, en la...

Emocionante progreso de la terapia génica en la enfermedad de Huntington y en la Ataxia espinocerebelosa Fuente, 10 de abril de 2019   Enfermedad de Huntington y SCA La enfermedad de Huntington (HD) y la Ataxia espinocerebelosa (SCA) son enfermedades...

NH acuerda la donación de noches de hotel a familias de pacientes con enfermedades raras Acuerdo entre NH Rewards y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Fuente, 07 Mayo 2019 El Grupo donará noches de hotel a través de su programa de fidelización NH...

En el Día de la Concienciación de la FA, el Defensor de la Investigación de Ataxia de Friedreich está optimistaFuente, 15 de mayo de 2019"Emocionado y más allá de toda creencia" es cómo Ron Bartek, cofundador y presidente de la Alianza para la Investigación de Ataxia...

The British School of Málaga organiza su actuación de fin de curso a beneficio de la investigación de la ataxia telangiectasia La iniciativa partió de Chema Pérez Navarro, monitor de extraescolares del colegio y corredor solidario que colabora con la asociación de...

Reposicionamiento de fármacos en la ataxia de Friedreich Fuente, 11 de mayo de 2019 Traducción al español de la presentación del dr. Roberto Testi en el encuentro científico AISA en Florencia el 14 de abril de 2019 Prof. Roberto Testi Universidad de Roma “Tor Vergata”...

  Certificado de discapacidad y grado de discapacidad Fuente El certificado de discapacidad es un documento oficial que acredita la condición legal de persona con discapacidad, a la que se concede un grado de discapacidad concreto. Este grado de discapacidad se evalúa...

¿Cómo conseguir la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad? Fuente, 13 de mayo de 2019 Listado para solicitar la tarjeta acreditativa del grado de discapacidad en toda España   La tarjeta acreditativa del grado de discapacidad tiene como finalidad dar...

25 corredores solidarios “empujaron” en la maratón de Vitoria-Gasteiz para hacer visible la ataxia telangiectasia   Seis niños y jóvenes afectados con esta enfermedad neurodegenerativa, procedentes del País Vasco, Murcia, Valencia, Barcelona y Burgos, disfrutaron de...