SM la Reina recibe en audiencia a los expertos e investigadores que hacen posible la acción de FEDER

Nota de Prensa: Su Majestad la Reina ha recibido hoy en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento trasversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER): el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.

Por primera vez, Doña Letizia se ha reunido con ambos órganos. El primero de ellos, el Comité Asesor, un órgano que apoya la acción de la organización española gracias a la experiencia de 27 profesionales que desde 2012 han dado respuesta a más de 500 consultas de familias en busca de diagnóstico o con enfermedades raras complejas.

En segundo lugar, Su Majestad ha conocido de primera mano al Comité de Fundación FEDER, entidad que nació en 2006 y que se impulsó en 2015 a través de la cual la organización apoya los proyectos de investigación en enfermedades raras. Objetivo al que ahora se suma la experiencia de 5 personas de especial relevancia a nivel nacional e internacional.

De esta forma, FEDER ha podido trasladar a Su Majestad el papel de todos los profesionales «que llegan donde nosotros no llegamos, para dar una respuesta de calidad a familias y a profesionales a la par que garantizan la calidad de nuestros servicios y nuestra acción» ha señalado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación, en muestra de agradecimiento a ambos comités.

 

Casi 30 profesionales al servicio de las familias

 

El Comité Asesor de FEDER tiene como objetivo apoyar la resolución de consultas realizadas por las familias a través del Servicio de Información y Orientación (SIO) de la organización. Además, también contribuye a la acción de divulgación de conocimiento de FEDER y apoya a la organización orientando también en materia científica y profesionales.

Coordinado por la Dra. Teresa Pampols, este órgano está conformado por expertos de toda la geografía española y centros ubicados en 8 Comunidades Autónomas que trabajan en coordinación a todos los niveles. En concreto, forman este Comité hoy por hoy: el Dr. Enrique Galán, el Sr. Juan Manuel Fontanet, el Dr. Miguel del Campo, el Dr. David Araujo, la Dra. Elvira Bel, la Dra. Encarna Guillén, el Dr. Jordi Pérez, el Dr. Yerko Pétar, la Dra. Martínez Frías, el Dr. Pérez Aytés, Dña. Thais Pousada, el Dr. Ramiro de la Cruz, el Dr. Francisco Palau, el Dr. José María Millán, el Dr. Óscar Zurriaga, el Dr. Guillermo Antiñolo, el Dr. Antonio Liras, el Dr. José Antonio Sánchez, el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Concepción Pérez, D. Adolfo López, el Dr. César Salcedo, Dña. Eva Bermejo, Dña. Beatriz Martínez, el Dr. Pablo Lapunzina y el Dr. Luis A. Albajara.

 

Un nuevo enfoque a la acción de investigación

 

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Victor Volpini, científico de referencia en las ERs con una reconocida trayectoria 

Con la puesta en marcha del Comité de Investigación, FEDER y su Fundación buscan garantizar y lograr la eficacia de toda la acción que realizan en investigación. Para ello, Doña Letizia ha podido conocer, más concretamente, cuáles serán las funciones de este nuevo órgano. Entre ellas, la resolución de consultas a nivel clínico, contribuir al desarrollo de posicionamientos en materia de defensa de derechos y de investigación así como orientar a la organización en materia científica.

En concreto, Doña Letizia conoce a través de esta audiencia a D. Santiago Grisolía, D. Antonio Montserrat, Dña. Ana Rath, D. Víctor Volpini y Dña. Domenica Taruscio, quienes forman parte del Comité que desde ahora comienza su andadura. Junto a la FEDER y su Fundación, trabajarán en el desarrollo de una nueva estrategia que permita apoyar a los colectivos más vulnerables a través de la Convocatoria Anual de Ayudas a la Investigación.

 

S.M. la Reina, una década de trabajo en ER

Este 2019, coincidiendo con el XX aniversario de FEDER, se cumple también una década desde que Su Majestad la Reina se implicara por primera vez con esta causa que representa a más de 3 millones de personas en España.

En concreto, Doña Letizia participó por primera vez en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras de esta organización española en 2009. Desde entonces hasta ahora, mantiene anualmente espacios de encuentro como éste para conocer los ejes trasversales de la organización y de las 361 entidades que representa en la actualidad.

El Dr Francesc Palau y el Dr Victor Volpini colaboran activamente con Fedaes desde su creación.
Les deseamos toda clase de aciertos en su colaboración con Feder.