Noticias
Cuotas para investigación
Queridos amigos, enfermos y familiares de ataxias y sus familias: Os escribo para recordar el compromiso que adquirimos en la pasada asamblea general de Fedaes en Valladolid el día 23 de junio de 2019, donde se propuso y hubo reconocimiento a asumir los costes...
¿Cuáles son las diferencias entre independencia y autonomía?
¿Cuáles son las diferencias entre independencia y autonomía? Ambas palabras pueden usarse como sinónimo pero no en todas las situaciones Fuente, 17 de junio de 2019 La ley 39/2006, de 14 de Diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en...
Charlas de Información/Sensibilización y Fomento de la Empatía
9,45-10,00 INAUGURACIÓNAntonio María Sáez Aguado. Consejero de Sanidad de la junta de Castilla y León.Pilar Martín Iglesias. Presidenta de la Asociación de ataxias de Castilla y León. MESA I: ASPECTOS NEUROLÓGICOS EN ATAXIAS. Modera Victor Volpini10,00-10,20 Dra....
Boletín Ataxia Nº 177
Boletín Ataxia Nº 177. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias...
Lotería de Navidad para ayudar a la investigación
Lotería de Navidad para ayudar a la investigación El día 22 no sólo le tocará la lotería a aquellos que tengan los números agraciados, sino que, gracias a la solidaridad, habrá muchas personas que indirectamente se verán beneficiadas por ello. Esta Navidad en...
Comunicado de Euroataxia sobre Etravirina- Posicionamiento Institucional
ETRAVIRINA- POSICIONAMIENTO INSTITUCIONAL Traducción del comunicado emitido por Euroataxia. Euro-ataxia es consciente de que la investigación sobre el reposicionamiento de un medicamento antiviral contra el SIDA para la ataxia de Friedreich (AF) ha despertado un...
Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz
Minoryx inicia el primer tratamiento de un paciente con Ataxia de Friedreich en el Hospital La Paz Fuente, Europa Press | 04 jun, 2019 http://www.minoryx.com/minoryx_announces_first_patient_dosed_in_the_frames_phase_2_trial_in_friedreichs_ataxia/ La compañía...
La dosis de dimetil fumarato en humanos aumenta la expresión de frataxina: una terapia potencial para la ataxia de Friedreich
Fuente, 4 de junio de 2019 La ataxia de Friedreich (FA) es un trastorno neurodegenerativo hereditario que resulta de la disminución de la expresión de la proteína mitocondrial frataxina, para la cual no existe una terapia aprobada. El análisis de alto...
La Fundación Mutua Madrileña y FEDER lanzan el ‘Programa IMPULSO’ para ayudar a menores y jóvenes con enfermedades raras
La iniciativa servirá para que más de 1.200 menores con enfermedades raras reciban apoyo a través de terapias, servicios de rehabilitación y medios técnicos. Esta nueva convocatoria de ayudas incentivará además el trabajo en red entre entidades y asociaciones de...
Farmacocinética y farmacodinamia del novedoso activador de Nrf2 omaveloxolone en primates
Farmacocinética y farmacodinamia del novedoso activador de Nrf2 omaveloxolone en primates Reisman SA 1 , Gahir SS 1 , Lee CI 1 , Proksch JW 1 , Sakamoto M 1 , Ward KW 1 . Fuente, 24 de mayo de 2019 La omaveloxolona es una terapia potencial que activa Nrf2, un...
Fundación ONCE otorgará 8 becas para que niños con discapacidad disfruten del campamento de verano
Campamento de verano para pequeños grandes científicos Fundación ONCE otorgará 8 becas para que niños con discapacidad disfruten del campamento de verano que cada año organiza escuelab. Fuente En este lab camp de 7 días (y 6 noches de estancia), los niños disfrutarán...
Que no, que no me muero
Que no, que no me muero Fuente, 22 de mayo de 2019 "Hay momentos de la vida en los que uno solo desearía desaparecer. No morir, ni marcharse ni despedirse, sino simplemente huir de la realidad repentinamente." Cuéntame cómo pasó (cap. 340) Hace unas semanas, en la...
Emocionante progreso de la terapia génica en la enfermedad de Huntington y en la Ataxia espinocerebelosa
Emocionante progreso de la terapia génica en la enfermedad de Huntington y en la Ataxia espinocerebelosa Fuente, 10 de abril de 2019 Enfermedad de Huntington y SCA La enfermedad de Huntington (HD) y la Ataxia espinocerebelosa (SCA) son enfermedades...
Familias de pacientes con enfermedades raras: NH acuerda la donación de noches de hotel
NH acuerda la donación de noches de hotel a familias de pacientes con enfermedades raras Acuerdo entre NH Rewards y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Fuente, 07 Mayo 2019 El Grupo donará noches de hotel a través de su programa de fidelización NH...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.
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