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¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

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Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura   Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...
¡Siempre pagamos los mismos!

¡Siempre pagamos los mismos!

¡Siempre pagamos los mismos!   Quizá no le pase a todo el mundo, pero a algunos nos pasa que hay cosas que han ocurrido o algún hecho que está aconteciendo te provoca verdadera vergüenza de pertenecer al género humano. Este sentimiento es algo así como una...

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Información sobre Vacuna COVID-19 y Ataxia de Friedreich

Información sobre Vacuna COVID-19 y Ataxia de Friedreich

Información sobre COVID-19 y Ataxia de Friedreich Fuente original: https://curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia?fbclid=IwAR2IWrtDqUGX-8lBjwOLzltppVYePudzcOvNnsEgeYiLtoGCqmuf7JTqhcs Escrito: jueves 4 de febrero de 2021 En la actualidad, existen varias vacunas...

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Ovarios aplastados

Ovarios aplastados

Ovarios aplastados lunes, 18 de enero de 2021 Fuente: http://papaiona.blogspot.com/2021/01/ovarios-plaastados.html Soy observadora; mucho. Me gusta fijarme en los detalles. Y puedo presumir de tener buena memoria. También me gusta saber el porqué de las cosas,...

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Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial: ultrasonido enfocado guiado por resonancia magnética para el cerebro Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/experimental-treatment-for-essential-tremor-mri-guided-focused-ultrasound-for-the-brain/ Publicado...

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Ahora es más fácil ayudarnos con Bizum

¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para...

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Guiño solidario

Guiño solidario

Guiño solidario   Como ya se habrán percatado nuestros afines y sufridores, que de todo habrá, pocas cosas nos satisfacen más que sacar a pasear nuestro orgullo. Y una ocasión inigualable es cuando nuestra camiseta solidaria, nuestro símbolo de lucha contra la...

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Taller de Yoga y Ataxia

Taller de Yoga y Ataxia

El yoga es una disciplina milenaria que conlleva un gran abanico de prácticas dirigidas a encontrar bienestar y nuestra mejor versión. La profesora Ana Espinós demostró en su taller todas las rutinas y ejercicios de yoga adaptado que podemos practicar en casa para...

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Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

La terapia ocupacional tiene como objetivo conservar la independencia del individuo y minimizar los efectos físicos de la ataxia. María Marcos, terapeuta ocupacional, explicó en el taller algunas actividades para incrementar la sensación de bienestar y trabajar la...

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Taller de Taiji Quan y Ataxia

Taller de Taiji Quan y Ataxia

El arte marcial es un gran aliado para la mejora de la salud de las personas con discapacidad. En su taller el 26 de noviembre, el cinturón negro de Taiji Quan, Juan Conesa, demostró los numerosos e importantes beneficios del taichi adaptado en áreas como la...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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