4  de marzo  de 2021

 Completará tres ultra trails seguidas por la “llanada alavesa” y lleva más de 800 euros recaudados

Un bilbaíno correrá más de 200 km en 3 días por la investigación de la ataxia telangiectasia

 Quiere correr tres ultra trails en tres días seguidos, más de 200 km, como reto para recaudar fondos para la ataxia telangiectasia, una enfermedad rara que aún no tiene cura, y que afecta a dos chicos en Euskadi y más de 30 en todo el Estado. El corredor bilbaíno de ultra trail Gonzalo Pérez, de 46 años, llevará a cabo su hazaña los días 2,3 y 4 de abril por el recorrido de la “llanada alavesa” y los montes que rodean Vitoria-Gasteiz.

Tal como explica Gonzalo, “después de tanto correr desde carreras pequeñas hasta ultras, ya tocaba devolver todo el cariño que me ha dado el monte y la gente que me he encontrado por el camino, en forma de acción solidaria”. El viernes 2 de abril afrontará el tramo entre Legutiano y Nanclares, 70 km y 3211 m positivos de desnivel. El sábado 3 correrá desde Nanclares hasta Ziordia con 78 km y 4062+. Y para terminar, el domingo 4 de abril terminará la ruta recorriendo la distancia entre Ziordia y Legutiano, unos 62 km y 4041+.

Tal como explica en su reto, publicado en la plataforma de recaudación de fondos Migranodearena.org, “la intención es conseguir vender esos 211 kilómetros de la ruta a razón de 5€ cada uno de ellos para llegar a los 1055 euros de recaudación”. Ya lleva más de 800 euros recaudados. Además, Gonzalo venderá camisetas solidarias del reto que se pueden solicitar a través de la cuenta que ha creado en Facebook o su cuenta de Instagram.

Una iniciativa solidaria realizada a beneficio de Aefat, la asociación que agrupa a las familias con niños y jóvenes afectados por ataxia telangiectasia, una enfermedad genética y neurodegenerativa que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios y cáncer, entre otras complicaciones. La mayoría de los afectados son menores de 20 años. “Estamos muy agradecidos con este gran reto de Gonzalo, que se ha implicado con nosotros sin conocernos”, ha explicado Patxi Villén, presidente de la asociación y padre de Jon, de 18 años, uno de los jóvenes alaveses afectados.

El dinero recaudado se destinará al proyecto de investigación que Aefat está financiando en la Clínica Universidad de Navarra, que alcanza un importe de 50.000 euros anuales. Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014.

NOTA: Adjuntamos imagen de Gonzalo Pérez y de las camisetas solidarias del reto

 

Para más información, entrevistas o fotografías:

Rosa Casbas

Responsable de Comunicación de AEFAT

Asociación que agrupa a las familias afectadas por ataxia telangiectasia en España

www.aefat.es

Tel. + 34 657 970 170

rosa@doblestudio.com

SOBRE AEFAT Y LA ATAXIA TELANGIECTASIA

Aefat es una asociación sin ánimo de lucro creada en 2009 y declarada de utilidad pública desde 2014, que está formada por familiares y personas relacionadas con enfermos de ataxia telangiectasia de diferentes puntos de España. También mantiene contacto cercano con las familias de afectados en Iberoamérica. Aefat pertenece a FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y FEDAES (Federación de Ataxias de España).

La ataxia telangiectasia (AT o A-T) es uno de los 300 tipos de ataxia que existen. Se manifiesta habitualmente antes de los dos años de edad. Afecta a las funciones de diferentes órganos y provoca incapacidad de coordinar movimientos, pérdida progresiva de movilidad, dificultad en el habla, estancamiento en el crecimiento, inmunodeficiencia, envejecimiento prematuro, dificultades para comer, problemas en la piel y en la visión, neumonías y otras complicaciones. Los pacientes son más proclives a los tumores malignos. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales, pero la AT les impide realizar de forma independiente las actividades básicas de la vida diaria como vestirse, realizar su higiene personal, alimentarse, etc. Aun así, no hay que olvidar que tienen capacidad para pensar, sentir, amar y, por supuesto, para ser felices.