Noticias

El sueño con ataxia: cuando dormir también tiene su arte

El sueño con ataxia: Cuando dormir también tiene su arte La noche tiene sus propias complicaciones. Hablar de ellas es el primer paso para gestionarlas mejor. Hay algo en la cama que cambia cuando tienes ataxia. No puedo precisar cuándo ocurrió, pero en algún momento...

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego Hay números que solo sirven para jugar. Y hay números, como el 62.496, que además de darte la oportunidad de ganar el Gordo, llevan dentro una historia: la de miles de personas en España que conviven...

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad

La Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3), reconocidas para el acceso a la jubilación anticipada por discapacidad Tras un exhaustivo trabajo técnico y de investigación liderado por FEDAES, el procedimiento administrativo ha concluido con...

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo

Viajar con ataxia: cómo seguir haciendo mundo Viajar con ataxia requiere más planificación, pero no significa renunciar. El mundo sigue ahí, esperando.   Hay una imagen que me viene a la cabeza de vez en cuando: yo, de pie en un andén de tren, mirando cómo la gente...

Adaptaciones del hogar para personas con ataxia

Pequeños cambios que marcan una gran diferencia en la seguridad y autonomía del día a día.   Vivir con ataxia supone adaptarse continuamente al entorno. El hogar es el espacio donde pasamos la mayor parte del tiempo, y hacer pequeñas modificaciones puede reducir...

👕✨ Una camiseta muy especial llegará a las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia

  Las XXV Charlas Científicas sobre Ataxia, que se celebrarán en Zaragoza del 23 al 25 de octubre de 2026, serán un encuentro muy especial para FEDAES. Cumplimos 25 ediciones compartiendo conocimiento, acercando la investigación a las personas con ataxia y sus...

25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia — Sin voz no hay avance: hablemos de ataxia

25 de septiembre: Conmemoramos el Día Internacional de la Ataxia Con motivo del próximo Día Internacional de la Ataxia, que se celebra cada 25 de septiembre, la Federación de Ataxias de España (FEDAES) organiza una jornada especial de visibilización y concienciación...

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...
Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas, ganamos: Ya puedes comprar la lotería de Fedaes

Ganas-ganamos: ya puedes comprar la lotería Fedaes, Lotería de Navidad para ayudar a la investigación | 22 de diciembre de 2021   Este año cuando busques si este número de lotería tiene algún premio, te vas a llevar una grata sorpresa.   Este número tiene...

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Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas?

Beneficios por donar. ¿Nos ayudas? porque sí, donar tiene beneficios...     Los importes de los donativos que realices a una ONG como la federación de ataxias de España (FEDAES) permiten desde enero de 2024 desgravar hasta un 80% del dinero aportado.                  ...

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No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento

No hay otra cosa de momento   Ya resulta aburrido decir que la ataxia como tal es una enfermedad incurable, y más entre nosotros que, por desgracia, lo llevamos oyendo desde aquella primera vez la que el médico dijo aquellas palabras mágicas: "padeces ataxia, una...

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Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia

Triciclos para niños y jóvenes con ataxia telangiectasia, a la espera de volver a participar en las Zurich Maratones   El Equipo Zurich Aefat, compuesto por niños y jóvenes con ataxia telangiectasia y corredores solidarios desde 2017, ha tenido que interrumpir su...

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Vacunas Covid 19

Vacunas Covid 19

Autor: Tomás Redondo. Catedrático de Biología. Educación Secundaria 01/06/2021 1. Actividad biológica del COVID 19. El coronavirus es un virus que pertenece al grupo IV de la clasificación de Baltimore, lo que significa que es un virus con ARN I +. La I nos indica que...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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