Noticias

El ambiente atáxico está calentito 

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...

Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»

El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...

25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia

5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia   El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...
Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial: ultrasonido enfocado guiado por resonancia magnética para el cerebro Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/experimental-treatment-for-essential-tremor-mri-guided-focused-ultrasound-for-the-brain/ Publicado...

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Ahora es más fácil ayudarnos con Bizum

¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para...

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Guiño solidario

Guiño solidario

Guiño solidario   Como ya se habrán percatado nuestros afines y sufridores, que de todo habrá, pocas cosas nos satisfacen más que sacar a pasear nuestro orgullo. Y una ocasión inigualable es cuando nuestra camiseta solidaria, nuestro símbolo de lucha contra la...

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Taller de Yoga y Ataxia

Taller de Yoga y Ataxia

El yoga es una disciplina milenaria que conlleva un gran abanico de prácticas dirigidas a encontrar bienestar y nuestra mejor versión. La profesora Ana Espinós demostró en su taller todas las rutinas y ejercicios de yoga adaptado que podemos practicar en casa para...

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Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

Taller de Terapia Ocupacional y Ataxia

La terapia ocupacional tiene como objetivo conservar la independencia del individuo y minimizar los efectos físicos de la ataxia. María Marcos, terapeuta ocupacional, explicó en el taller algunas actividades para incrementar la sensación de bienestar y trabajar la...

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Taller de Taiji Quan y Ataxia

Taller de Taiji Quan y Ataxia

El arte marcial es un gran aliado para la mejora de la salud de las personas con discapacidad. En su taller el 26 de noviembre, el cinturón negro de Taiji Quan, Juan Conesa, demostró los numerosos e importantes beneficios del taichi adaptado en áreas como la...

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Taller de Psicología y Ataxia

Taller de Psicología y Ataxia

Psicología y resolución de conflictos. Aunque siempre es importante el cuidado de la salud mental, este año se ha vuelto una prioridad. También en dos webinars el miércoles 28 y jueves 29 de octubre, la psicóloga Paloma Rodríguez analizó la gestión emocional y los...

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Taller de Sexualidad y Ataxia

Taller de Sexualidad y Ataxia

El miércoles 18 de noviembre a las 18:00 Horas organizamos un taller de sexualidad y discapacidad. La sexualidad forma parte de la vida de todas las personas y, por eso, la sexóloga Natalia Rubio, Psicóloga, Sexóloga, Pedagoga y Maestra Educación Especial, impartió un...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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