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Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2

Primer individuo con AF que recibió dosis en el ensayo de dosis múltiples ascendentes de fase 1/2 de DT-216P2 Design Therapeutics anuncia el inicio de la dosificación de pacientes con ataxia de Friedreich fuera de EE. UU. en su ensayo RESTORE-FA de fase 1/2 de dosis...

Estudio sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria

Nuevo estudio publicado sobre rehabilitación dirigida a objetivos frente a atención estándar en personas con ataxia cerebelosa hereditaria Más información La rehabilitación dirigida a objetivos es un enfoque terapéutico que se centra en ayudar a las personas a...

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026

Voyager espera que la terapia génica para la FA entre en pruebas clínicas en 2026 La compañía planea presentar una solicitud de nuevo fármaco en investigación este año Fuente, por Marisa Wexler, MS | 13 de mayo de 2025   Voyager Therapeutics espera comenzar las...

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”

Más de 1.200 km corriendo, doble reto “Uniendo caminos a contracorriente por Aefat”   Santiago de Compostela será punto de llegada y partida del titánico doble reto solidario por la ataxia telangiectasia El sábado hacia las 13 h llegará a la plaza del Obradoiro el...

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos

📢 Actualización sobre Skyclarys® (omaveloxolona): Decisión de la Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM), reunida el 24 de abril de 2025, ha tomado una decisión muy relevante...

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
¡Siempre pagamos los mismos!

¡Siempre pagamos los mismos!

¡Siempre pagamos los mismos!   Quizá no le pase a todo el mundo, pero a algunos nos pasa que hay cosas que han ocurrido o algún hecho que está aconteciendo te provoca verdadera vergüenza de pertenecer al género humano. Este sentimiento es algo así como una...

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Información sobre Vacuna COVID-19 y Ataxia de Friedreich

Información sobre Vacuna COVID-19 y Ataxia de Friedreich

Información sobre COVID-19 y Ataxia de Friedreich Fuente original: https://curefa.org/news/covid19-and-friedreichs-ataxia?fbclid=IwAR2IWrtDqUGX-8lBjwOLzltppVYePudzcOvNnsEgeYiLtoGCqmuf7JTqhcs Escrito: jueves 4 de febrero de 2021 En la actualidad, existen varias vacunas...

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Ovarios aplastados

Ovarios aplastados

Ovarios aplastados lunes, 18 de enero de 2021 Fuente: http://papaiona.blogspot.com/2021/01/ovarios-plaastados.html Soy observadora; mucho. Me gusta fijarme en los detalles. Y puedo presumir de tener buena memoria. También me gusta saber el porqué de las cosas,...

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Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial

Tratamiento experimental para el temblor esencial: ultrasonido enfocado guiado por resonancia magnética para el cerebro Fuente: https://www.ataxia.org.uk/research-news/experimental-treatment-for-essential-tremor-mri-guided-focused-ultrasound-for-the-brain/ Publicado...

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Ahora es más fácil ayudarnos con Bizum

¿Aún no usas Bizum? Bizum es una aplicación que te ofrece tu Banco para pagar de forma fácil, rápida y segura desde tu móvil. Bizum es la solución de pagos a través de móvil cuenta a cuenta que permite enviar y recibir dinero en tiempo real. Actualmente, sirve para...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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