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¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina

  Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025   El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...

Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»

El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...

25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia

5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia   El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!

¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...

EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos

EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...
Vacunas Covid 19

Vacunas Covid 19

Autor: Tomás Redondo. Catedrático de Biología. Educación Secundaria 01/06/2021 1. Actividad biológica del COVID 19. El coronavirus es un virus que pertenece al grupo IV de la clasificación de Baltimore, lo que significa que es un virus con ARN I +. La I nos indica que...

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Orgullo y satisfacción al menos…

Orgullo y satisfacción al menos…

  Orgullo y satisfacción al menos…   Está claro que el ser humano se acostumbra a todo. Aunque lo que ocurra sean cosas malas o adversas, si llevan aconteciendo mucho tiempo ya se toman por habituales y hasta el sentir se amolda a esas circunstancias e, incluso,...

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Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

Actuaciones Turismo Imserso Fedaes (Conv. 2019)

ACTUACIONES TURISMO IMSERSO FEDAES (CONV. 2019)-AMPLIACIÓN EJECUCIÓN TURNOS POR LA COVID 19.    Fechas Turnos Actuaciones Turismo Imserso Fedaes 2019:    TURNO 1: La Hermida, Peñarrubia (Cantabria), del 7 al 15 de julio de 2021. PRECIO/CUOTA TURNO 1-LA...

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Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol

Bandera verde para el ensayo clínico con Calcitriol, un posible aliado terapéutico para la ataxia de Friedrich El estudio FA-Calcitriol consiste en la administración de calcitriol 0.25mcg, 1 comprimido al día, durante 12 meses en personas afectas por la ataxia de...

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¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Flores, jamón y besos a mogollón!

¡Feliz día de la madre! Si este año tampoco estarás cerca de mamá, envíale uno de nuestros packs de regalo y lleva hasta la puerta de su casa el mejor sabor ibérico.   Ofertas Loncheados 10 sobres loncheado 100 gr de jamón cebo de campo 50% ibérico = 45 € 20...

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Resiliencia atáxica

Resiliencia atáxica

El ser humano, desde el Renacimiento, se situó como el centro y medida de todas las cosas. Por tanto, este antropocentrismo ya viene de lejos, seis siglos nos contemplan, pero es en la época actual cuando parece que esto se ha llevado al extremo. Se ha desarrollado un...

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El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1

Foto utilizada bajo licencia por unoL / Shutterstock.comFuente original: https://scasource.net/2021/03/19/bdnf-sca1-mice/#more-4259 El BDNF puede revertir la ataxia en ratones SCA1, incluso después de la aparición de los síntomas Escrito por Anna Cook Editado por Dr....

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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