Noticias

¡Gana un Festín Navideño! Sorteo de 3 Lotes de Ibéricos

Sorteo de navidad | Jueves 26 de diciembre de 2024   ¡Hola a todos los amantes de los sorteos y de las delicias ibéricas! Estamos emocionados de anunciar nuestro próximo sorteo navideño, donde tendrás la oportunidad de ganar uno de los 3 maravillosos lotes de...

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años

La ataxia de Friedreich, una enfermedad rara que tarda en detectarse: “Desde el síntoma inicial hasta el diagnóstico pasaron 10 años” La prevalencia de este trastorno neuromuscular degenerativo es de dos personas por cada 100.000 habitantes. Puede provocar problemas...

Fedaes se moviliza para asistir a personas con movilidad reducida tras la DANA en Valencia

  Fedaes en colaboración con el Ayuntamiento de Ciudad Real y el Patronato de personas con discapacidad ha puesto en marcha una iniciativa destacada que busca apoyar a las personas con movilidad reducida afectadas por la reciente DANA en Valencia. La Federación...

FEDAES ofrece su apoyo a las personas afectadas por la DANA

La que está catalogada como la peor DANA del siglo en nuestro país, ya ha pasado y deja un rastro de desolación, tragedia y dolor en nuestro país.      Ante estas difíciles condiciones a las que tienen enfrentarse las personas afectadas por la DANA, Fedaes...

Entrega de comida y artículos de primera necesidad a los afectados por la DANA

Nuestras compañeras y amigas Elisa Campos, Pepi Arnau, Carmen Hernández, y un grupo de jóvenes voluntarios, están trabajando incansablemente para brindar apoyo a quienes más lo necesitan. El sábado 9 de noviembre estuvieron en Valencia repartiendo comida y artículos...

FEDAES con Valencia

Querida comunidad FEDAES, Queremos expresar nuestra solidaridad en estos momentos tan difíciles que estamos viviendo a causa de la DANA. Es realmente desgarrador ver el sufrimiento de tantas familias afectadas por esta situación. Esperamos de corazón...

Adiós colas- Real Decreto 193/2023

Explicación del artículo 12 del Real Decreto 193/2023 (ATENCIÓN PREFERENTE) El artículo 12 del RD 193/2023, de 21 de marzo, por el que se regulan las disposiciones básicas de accesibilidad y no discriminación de las personas con discapacidad para el acceso y...

Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor junto a FEDAES

Desde la Federación de Ataxias de España, queremos expresar nuestro más sincero y profundo agradecimiento a la Asociación Amigos de la Pintura y el Arte Manuel López Villaseñor de Ciudad Real por su reciente donación de varias obras de arte. Esta colaboración refleja...

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública

El desarrollo de una terapia génica para la ataxia de Friedreich recibe 2,17 millones de euros de nueva financiación pública   Fuente - Lunes, 21 de octubre de 2024 - El Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades (MICIU), a través de la convocatoria de...

Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich

El neurólogo consultor, Esteban Muñoz, durante el desarrollo de una de las charlas científicas sobre ataxia / Clara Manzano   Analizan la aparición de un tratamiento que puede modificar la progresión de la Ataxia de Friedreich   La capital manchega acoge...
Boletín Ataxia Nº 186

Boletín Ataxia Nº 186

  Boletín Ataxia Nº 186. Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de...

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Presentación del VIII Festival Solidario Aintzina Folk

Presentación del VIII Festival Solidario Aintzina Folk

  30 de octubre de 2020  PRESENTACIÓN DEL VIII FESTIVAL SOLIDARIO AITZINA FOLK El próximo lunes, 2 de noviembre, a las 11 horas, se presentará a los medios de comunicación la programación del Aitzina Folk en la Sala Ortuño de Centro Cultural Montehermoso...

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Talleres de Logopedia con ejercicios  

Talleres de Logopedia con ejercicios  

Talleres de Logopedia Con ejercicios Ejercicios de logopedia para paciente y cuidador.La logopedia es ideal para poder comunicar, mejorar la calidad de vida e incrementar la autoestima del discapacitado. 2 webinars en días consecutivos para poder dedicarnos a los dos...

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No demonicemos 

No demonicemos 

9/2020   No demonicemos   Antes, “en la antigua normalidad”, las conversaciones intrascendentes o también llamadas de ascensor versaban sobre el tiempo. Hoy en día, cualquier conversación que surge por hablar de algo es sobre la dichosa pandemia.   ...

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Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas

Por qué decido usar una silla de ruedas Fuente, 22 DE JULIO DE 2020 https://friedreichsataxianews.com/2020/07/22/choosing-use-wheelchair-mobility-aid-self-reliance Mi alarma suena a las 6 am. Abro los ojos y veo a mi perro de servicio, Zeego, que todavía tiene los...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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