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¿Necesitas solicitar Dependencia?
¿Qué es la Dependencia? El INE define como dependencia el estado de carácter permanente que tiene una persona que necesita ayuda debido a la edad, enfermedad o discapacidad para hacer actividades básicas diarias, como vestirse o comer, tienen un estado permanente de...
Cómo solicitar el grado de discapacidad – Guía fácil
Cómo solicitar el grado de discapacidad - Guía fácil ¿Qué es el certificado de discapacidad? Se trata de un documento que reconoce la calificación del grado de discapacidad y otorga una serie de derechos. Sus utilidades varían dependiendo de la normativa de la región,...
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA
La terapia de edición genética restaura una función más normal en el modelo de células FA El tratamiento revierte los defectos celulares y aumenta la frataxina en un estudio reciente por Lindsey Shapiro, PhD | 9 de abril de 2024 Según una investigación reciente, una...
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich
El tratamiento con calcitriol es seguro y aumenta los niveles de frataxina en pacientes con ataxia de Friedreich. Berta Alemany-Perna, MD,1,2,3* Jordi Tamarit, PhD,4 Elisa Cabiscol, PhD,4 Fabien Delaspre, PhD,4 Albert Miguela, MSc,3 Joana Maria Huertas-Pons,...
¿Quimera o realidad?
¿Quimera o realidad? Desde que el que suscribe tiene uso de razón, (aunque a veces, él mismo duda que alguna vez lo tuviera, a pesar de que simplemente por pertenecer a la especie humana esto se le supone a partir de los siete años) siempre se ha deseado que ojalá...
El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad
El Nuevo Baremo para la valoración de la Discapacidad El 20 de abril de 2023 marcó la entrada en vigor del nuevo baremo de discapacidad, aprobado por el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 como un paso significativo hacia la inclusión. Este baremo no...
Transglutaminase-6 proteína clave en al menos 2 tipos de ataxia
Nos complace comunicarles que el proyecto de investigación titulado: “Towards the development of precision treatments for different types of ataxia linked to transglutaminase 6”, ha sido seleccionado en una convocatoria altamente competitiva de la fundación Americana...
Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE
Skyclarys (omaveloxolona): Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE 1 de abril de 2024 La Agencia española del medicamento y productos sanitarios ha asignado Código Nacional a Skyclarys 50 mg capsulas...
Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett
Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos 20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...
2 documentos publicados sobre Skyclarys
Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica. FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...
Fedaes, motor de investigación
Fedaes, motor de investigación. De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto. En esta...
Próximos Pasos sobre SKYCLARYS® (omaveloxolona)
La Comisión Europea ha autorizado SKYCLARYS® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes mayores de 16 años. Omaveloxolona está aprobada como el primer tratamiento para la AF en los 27 estados miembros de la Unión...
El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario
El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario En las fotografías han participado 85 residentes del Colegio Mayor Universitario Responsable de comunicación del CMU Pedro Cerbuna, Carmen Borobio Laguna Fuente El Colegio Mayor...
3 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024
ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2023) Fechas Turnos: TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente ESTIMAR Calpe Suitopia **** https://suitopiahotel.com/ ...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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