Esas “pequeñas cosas” que afectan lo emocional.
La sociedad ha oído pocas veces la palabra ataxia, y si lo ha hecho alguna vez, la olvida fácilmente. Y es trascendental para nosotros que esta palabra suene, porque en ello va nuestro futuro. Esta labor pedagógica es algo que debemos tener continuamente presente, pues sólo se ayuda si se sabe lo que se necesita.
No parece que exista alguien de este, nuestro ínclito e insigne colectivo, que no haya dicho alguna vez a la gente que la ataxia es un trastorno motor que se caracteriza por una falta de coordinación en la realización de movimientos voluntarios, lo que afecta la velocidad y precisión de los mismos.
Y, en esencia, ese es el resumen que podría quedar en la mente del españolito medio cuando oiga la palabra ataxia. Pero cualquiera de nosotros sabe a la perfección lo traumático que es tropezarse hasta con la rayas de las baldosas; lo complicado que resulta coger un vaso que no está al alcance de la mano y ya el sumun, hacerlo llegar hasta los labios sin derramar nada por el camino; lo difícil que es caminar recto sin que parezca que has bebido hasta el agua de los floreros, si es que aún puedes caminar, claro; lo arduo que es abrochar los botones, no ya de una sotana, sino de una simple camisa; lo complejo, que es hacerte entender cuando sabes perfectamente lo que quieres decir, pero lo que sale de tu boca es otra cosa y lo notas en la cara de tu interlocutor; lo engorroso que es estornudar o toser sin haberte agarrado previamente; lo dificultoso que es mantener el equilibrio de la postura corporal o darse la vuelta en la cama; lo frustrante que resulta tener que pedir ayuda continuamente; lo agotador, que resulta hacer cualquier cosa simple un día cualquiera de tu vida…
En definitiva, cualquiera puede entender que la ataxia afecta principalmente a la marcha, las extremidades y el habla, pero si entramos en detalles como los anteriores, que van directamente a lo emocional, nos damos cuenta que la ataxia no sólo son los síntomas que describen los tratados de medicina. Esas “pequeñas cosas” tocan los sentimientos y poco a poco van horadando la integridad de la persona.
Pocos son los manuales especializados que tienen presente que esta enfermedad puede tener un impacto muy significativo en la salud mental de la persona que la padece.
Las personas con ataxia pueden experimentar alteraciones psicológicas y psiquiátricas asociadas, como ansiedad y depresión, debido a las limitaciones físicas y los desafíos que enfrentan en su vida diaria. Por tanto, el apoyo psicológico y la terapia pueden ser muy beneficiosos para ayudar a manejar estos aspectos.
La relación entre la ataxia y los trastornos afectivos como la ansiedad y la depresión es un área que ha sido objeto de estudio, aunque no de manera extensiva. Así, por ejemplo, aunque son muy pocos los estudios realizados, en el caso de la ataxia de Friedreich, se ha observado que los pacientes pueden presentar niveles significativos de ansiedad y depresión. Un estudio encontró que el 35,7% de los pacientes con ataxia de Friedreich se encuentran en el rango borderline o patológico en la subescala de ansiedad y el 14,3% en la de depresión. Además, se ha notado que los pacientes con esta condición presentan más sintomatología ansiosa que depresiva.
Así pues, es importante destacar que los síntomas de ansiedad y depresión asociados a la ataxia pueden afectar significativamente la calidad de vida de los pacientes.
Sería, pues, importante plantear un buen servicio psicológico destinado a ayudar al paciente de ataxia, el cual al menos debería abordar los siguientes aspectos:
- Evaluación Psicológica: Para entender las necesidades emocionales y cognitivas del paciente y cómo la ataxia está afectando su vida diaria.
- Terapia de Apoyo: Proporcionar un espacio seguro para que los pacientes expresen sus preocupaciones y aprendan a manejar los aspectos emocionales de vivir con una condición crónica.
- Estrategias de Afrontamiento: Ayudar a desarrollar estrategias personalizadas para manejar el estrés, la ansiedad y la depresión que pueden surgir como resultado de la enfermedad.
- Intervenciones Cognitivo-Conductuales: Trabajar en técnicas para modificar pensamientos y comportamientos negativos que pueden ser un obstáculo para el bienestar del paciente.
- Rehabilitación Neuropsicológica: En algunos casos, trabajar en programas de rehabilitación para mejorar las funciones cognitivas afectadas por la ataxia.
- Orientación Familiar: Ofrecer apoyo y educación a los familiares para mejorar la comprensión y el manejo de la ataxia.
Lógicamente, sería esencial que el tratamiento psicológico se realice en coordinación con el tratamiento médico y la rehabilitación física para abordar todos los aspectos de la ataxia de manera integral. Aunque a ninguno se nos escapa que el tratamiento de esta enfermedad de una forma holística es, hoy por hoy, una verdadera utopía en este país nuestro.
Un psicólogo, por tanto, puede desempeñar un papel importante en el apoyo a pacientes con ataxia. Y es por eso, por lo que Fedaes en su continuo afán por ayudar a personas con ataxia y aumentar su calidad de vida, ya ha puesto en marcha la atención online de su propio gabinete psicológico.
>>> Servicio de Psicología y Ataxia – Federación de Ataxias de España (fedaes.org)
