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Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar
Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...
La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES
La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...
«Si No Fuera Por Mí»: FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad
"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...
El ambiente atáxico está calentito
El ambiente atáxico está calentito Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...
¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos
¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...
2 hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys
Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025 ...
Nomlabofusp produce mejoras clínicas a largo plazo y aumentos en los niveles de frataxina
Larimar therapeutics espera buscar la aprobación acelerada de la FDA para la terapia inyectable Fuente, Por Lindsey Shapiro, PhD | 30 de septiembre de 2025 El uso diario de la terapia experimental nomlabofusp está produciendo mejoras clínicas a largo plazo y...
Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España
Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...
¡Gran Noticia! FEDAES Estrena Nueva Sede más Accesible para Ti
FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...
¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia
¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...
Isabel, madre de un joven con ataxia: «Primero lo niegas, luego llega la ira. Es una enfermedad devastadora»
El primer aviso llegó a los 10 años. Tras una infección vírica, el hijo de Isabel Campos empezó a mostrar los primeros síntomas de ataxia, un trastorno motor que provoca falta de coordinación en los movimientos voluntarios y que afecta a la marcha, las extremidades y...
25 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia
5 de septiembre: Un día para dar voz a la Ataxia y abrazar la diferencia El 25 de septiembre se celebra el Día Internacional de la Ataxia, una fecha clave para visibilizar una realidad que, aunque poco conocida, afecta a miles de personas. En esta jornada, no...
¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad!
¡Juega el 63.632 y regala una esperanza esta Navidad! Imagina por un momento que tu cuerpo se convierte en un laberinto sin salida. Algo tan sencillo como caminar, sujetar un vaso o pronunciar una palabra clara se vuelve un desafío titánico. Esa es la realidad de...
EnsayosClinicos.es – Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos
EnsayosClinicos.es - Tu guía en el mundo de los ensayos clínicos EnsayosClinicos.es es una plataforma digital moderna cuya misión es apoyar a los pacientes ofreciendo información fiable, accesible y comprensible sobre los ensayos clínicos. Gracias a ella, los...
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