Noticias
Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich
Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...
Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich
Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...
El III festi aefat orduña (bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia
EL III FESTI AEFAT ORDUÑA (BIZKAIA) SE SUPERA CON RUTA MOTERA, SALIDA DE MONTAÑA FAMILIAR Y ACCESIBLE, CONCIERTOS Y MÁS DE 20 ACTIVIDADES POR LA ATAXIA TELANGIECTASIA El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos...
La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’
La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’. Durante todo el mes de abril, el Museo Manuel López Villaseñor (Calle Reyes, 2, Ciudad Real) acoge esta exposición solidaria que une...
Nuestra Presidenta Isabel Campos ha participado en las XIV Reunión Anual del CIBERER al formar parte del Consejo Asesor de Pacientes
La Presidenta de FEDAES destaca los avances científicos en la XIV Reunión Anual del CIBERER Isabel Campos, Presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), ha participado activamente en la XIV Reunión Anual del CIBERER, integrándose en el Consejo Asesor de...
Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA
Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA En un emotivo acto, Cocemfe Asturias entregó una placa de reconocimiento a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su incansable labor en la mejora de la realidad de las...
¡Gracias Sr. Pionero!
A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en...
Reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia
El pasado día 25 de febrero representantes de la Junta directiva de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), han mantenido una reunión con D. Cesar Hernández García Director General de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia. En el...
INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich
INCLIVA desarrolla un estudio pionero para la validación de un modelo invertebrado de la Ataxia de Friedreich 25 de febrero de 2025| FUENTE Los investigadores encuentran nuevas evidencias de la fisiopatología de la enfermedad, situando a la mosca de la fruta a la...
“Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)»
Jornada organizada por el INCLIVA de Valencia “Tratamientos y Enfermedades RaRas: Estrategias Terapéuticas Avanzadas (TERRETA)”. Dedicado a Enfermedades por expansión de repeticiones. Dicha jornada tendrá lugar el próximo día 3 de marzo en el Salón de Actos del...
Vacaciones en Asturias o Tarragona, ¿Qué eliges?
-ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2024) Fechas Turnos: TURNO 1: Corvera (Asturias) del 16 al 23 de junio de 2025 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Corvera-Asturias: 347€ previsiblemente URH Zen Balagares Hotel & Spa 4* URH Zen Balagares...
XIV Edición de la Jornada CIBERER «Investigar es Avanzar»
XIV Edición de la Jornada CIBERER "Investigar es Avanzar" Fecha: 24 de febrero Hora: 15:30 a 19:30 horas Lugar: Salón de Actos del CaixaForum Madrid (Paseo del Prado 36) En el marco de las celebraciones del Día Mundial de las Enfermedades Raras, se llevará a cabo la...
FEDAES lanza la segunda convocatoria de becas de investigación para Ataxias Dominantes
FEDAES Lanza la Segunda Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Ataxias La Federación de Ataxias de España (FEDAES) ha dado un paso importante en su compromiso con la investigación y el avance científico al anunciar la segunda edición de ayudas destinadas a...
¡Migas solidarias y limonada por una buena causa en Ciudad Real!
La Federación de Ataxias de España se une en solidaridad en el Día Mundial de las Enfermedades Raras FEDAES organiza un evento con migas solidarias, música y baile flamenco por una buena causa en Ciudad Real ¿Tienes planes para el sábado 1 de marzo? Si no es...
Boletín Nº 185-Junio 2020
Boletín Nº 184-Abril 2020
Boletín Nº 183-Marzo 2020
Boletín Nº 182-Febrero 2020
Boletín Nº 181-Enero 2020
Boletín Nº 180-Diciembre 2019
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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.
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