Noticias

OMAVELOXOLONA: La Vida Puesta en la Balanza de los Criterios La NO APROBACIÓN de Financiación que Nos Cuestiona como Sociedad 19 de noviembre, una fecha marcada en rojo por toda la comunidad de ataxias ha traído consigo un golpe demoledor: la Omaveloxolona no figura...

  🎁 ¡Tu Apoyo Tiene Premio! FEDAES Sorteará Lotes Ibéricos por el Día Internacional de la Discapacidad   ¡Marca el calendario! El próximo 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de la Discapacidad, una jornada fundamental para visibilizar los...

BIOGEN Ataxia de Friedreich, el trastorno neuromuscular que afecta a alrededor de 15.000 personas en el mundo La Ataxia de Friedreich (AF) es el tipo más frecuente de ataxia hereditaria (1, 2, 3) con una incidencia de 2 personas por cada 100.000 habitantes de media...

Nueva herramienta genética para el diagnóstico de la Ataxia: el gen FGF14 (SCA27B) En los últimos años, la investigación genética ha permitido avanzar en la comprensión de muchas formas de ataxia. Uno de los descubrimientos más recientes es la relación entre la ataxia...

Estudio internacional sobre la carga de la ataxia de Friedreich: Invitación a participar FEDAES tiene el placer de colaborar en un estudio internacional promovido por Biogen, cuyo objetivo es profundizar en el conocimiento sobre la carga de la ataxia de Friedreich...

La Directora General de Humanización de CLM visita la nueva sede de FEDAES   El pasado viernes 31 de octubre, recibimos en Ciudad Real una visita muy especial que nos llena de ilusión y energía: María Teresa Marín, Directora General de Humanización de la Junta de...

"Si No Fuera Por Mí": FEDAES Alza la Voz Contra la Violencia Silenciada que Sufren las Mujeres con Discapacidad En un esfuerzo por hacer visible una de las realidades más invisibles, la Federación de Ataxias de España (FEDAES), el Consejo Local de la Mujer y la...

El ambiente atáxico está calentito    Desde que todo esto empezó es la primera vez que una pequeña luz de esperanza se vislumbra allá, en la brumosa lontananza atáxica. Y esta pequeña chispa, por lo que se ve, solamente afecta a uno de los trescientos tipos de...

¡La Gran Cita Regresa! : Un Oasis de Conexión, Apoyo y Esperanza en el CREER de Burgos ¡Tenemos noticias maravillosas que nos llenan el corazón de alegría! La Asociación de Ataxias de Castilla y León (ASATCAL) y la Federación de Ataxias de España (FEDAES) se preparan...

Dos hermanas con Ataxia de Friedreich recuperan la actividad nerviosa sensorial con Skyclarys Los casos indican que la terapia puede tener un "impacto favorable" en los nervios periféricos Fuente: por Andrea Lobo | 9 de septiembre de 2025    ...

Nace Ataxiashop.es, la nueva tienda solidaria de la Federación de Ataxias de España La Federación de Ataxias de España lanza Ataxiashop.es, su nueva tienda solidaria para apoyar la investigación y mejorar la calidad de vida de las personas con ataxia La solidaridad...

FEDAES inaugura nueva sede en la calle Calatrava 20: más cerca, accesible y solidaria ¡Estamos de celebración! Nos mudamos a un nuevo local a pie de calle en la Calle Calatrava 20, Bajo 1 Bis. Este cambio es un paso enorme para nosotros y, lo más importante, ¡para...

¡Corazones Solidarios en Marcha! Éxito Total en la Peregrinación a la Virgen de La Providencia El Real Club Astur de Regatas transforma la tradición en un gesto gigante de esperanza y apoyo a la investigación. El pasado domingo 28 vivimos una mañana espectacular. Más...