Noticias

Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos?

  Logotipo de la DG Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030 Soy una persona con discapacidad, ¿Cómo puedo defender mis derechos? La Dirección General de Derechos de las Personas con Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales,...

Una beca de FEDAES ha contribuido al desarrollo del fármaco más prometedor para la ataxia de Friedreich

  La beca de 30.000$ concedida por FEDAES al investigador Dr. Mark Payne para el desarrollo de la TAT-frataxina, ha contribuido finalmente a su uso como fármaco, el Nomlabofusp. En 2003, un grupo de familiares de afectados por ataxia de Friedreich (AF), impulsado...

🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

🌷 SORTEO SOLIDARIO DÍA DE LA MADRE 🌷📅 Domingo 4 de mayo · 20:00 h en Instagram🎟️ Boletos: solo 5 €🎁 Premios: 3 Lotes de Ibéricos 💌 "Por el amor que nos guía... ¡Madres y esperanza en cada boleto!" Este Día de la...

Primera terapia génica para la cardiopatía en ataxia de Friedreich

Beneficios observados con la terapia génica para la enfermedad cardíaca con ataxia de Friedreich Lexeo Therapeutics anuncia avances prometedores en su terapia génica para la miocardiopatía en la ataxia de Friedreich LX2006 condujo a mejoras en los biomarcadores...

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich

Biogen y Fedaes lanzan una campaña para visibilizar a los pacientes con ataxia de Friedreich La iniciativa impulsada por la compañía y Federación de Ataxias de España busca generar conciencia social y clínica sobre esta enfermedad neurodegenerativa rara Fuente, 6 de...

El III festi aefat orduña (bizkaia) se supera con ruta motera, salida de montaña familiar y accesible, conciertos y más de 20 actividades por la ataxia telangiectasia

EL III FESTI AEFAT ORDUÑA (BIZKAIA) SE SUPERA CON RUTA MOTERA, SALIDA DE MONTAÑA FAMILIAR Y ACCESIBLE, CONCIERTOS Y MÁS DE 20 ACTIVIDADES POR LA ATAXIA TELANGIECTASIA   El Festival abre inscripciones para un gran fin de semana con actividades para todos los públicos...

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’

La Federación de Ataxias de España presenta la Exposición Solidaria de Arte organizada por la Escuela de Arte ‘Pedro Almodóvar’. Durante todo el mes de abril, el Museo Manuel López Villaseñor (Calle Reyes, 2, Ciudad Real) acoge esta exposición solidaria que une...

Nuestra Presidenta Isabel Campos ha participado en las XIV Reunión Anual del CIBERER al formar parte del Consejo Asesor de Pacientes

La Presidenta de FEDAES destaca los avances científicos en la XIV Reunión Anual del CIBERER Isabel Campos, Presidenta de la Federación de Ataxias de España (FEDAES), ha participado activamente en la XIV Reunión Anual del CIBERER, integrándose en el Consejo Asesor de...

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA

Cocemfe Asturias reconoce la labor de la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA En un emotivo acto, Cocemfe Asturias entregó una placa de reconocimiento a la Asociación de Ataxias de Asturias COVADONGA por su incansable labor en la mejora de la realidad de las...

¡Gracias Sr. Pionero!

 A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en...
🌷 Sorteo Solidario Día de la Madre 🌷

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¡Gracias Sr. Pionero!

¡Gracias Sr. Pionero!

 A muy pocos, por no decir ninguno, de este mundillo nuestro le habrá pasado desapercibida la noticia del fallecimiento de Miguel Cibrián Dehesa, que con 70 años nos ha dejado un extenso legado de información sobre la ataxia en general y la de Friedreich en...

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Vacaciones en Asturias o Tarragona, ¿Qué eliges?

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-ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2024)       Fechas Turnos:   TURNO 1: Corvera (Asturias) del 16 al 23 de junio de  2025  PRECIO/CUOTA TURNO 1 Corvera-Asturias: 347€ previsiblemente URH Zen Balagares Hotel & Spa 4* URH Zen Balagares...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

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