Noticias

Transglutaminase-6 proteína clave en al menos 2 tipos de ataxia

Nos complace comunicarles que el proyecto de investigación titulado: “Towards the development of precision treatments for different types of ataxia linked to transglutaminase 6”, ha sido seleccionado en una convocatoria altamente competitiva de la fundación Americana...

Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE

Skyclarys (omaveloxolona): Información general sobre Skyclarys y sobre los motivos por los que se autoriza su uso en la UE   1 de abril de 2024   La Agencia española del medicamento y productos sanitarios ha asignado Código Nacional a Skyclarys 50 mg capsulas...

Resultados positivos en primeras pacientes tratadas con terapia génica para el síndrome de Rett

Taysha recibe luz verde para un aumento temprano de la dosis en un ensayo de terapia génica para el síndrome de Rett en adolescentes y adultos   20/03/2024 La empresa Taysha anunció hace dos días la noticia de que su terapia génica para el síndrome de Rett ha...

2 documentos publicados sobre Skyclarys

Hoy os traemos los 2 documentos que hay publicados sobre Skyclarys, uno es la Autorización de comercialización de la Comisión Europea y el otro es la Ficha técnica.   FEDAES está realizando todas las gestiones necesarias para facilitar que el fármaco Skyclarys pueda...

Fedaes, motor de investigación

Fedaes, motor de investigación.   De todos es sabido que el último día del mes de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, y precisamente esta vez coincide como cada cuatro años, con ese día “raro” qué hace que un año sea bisiesto.    En esta...

Próximos Pasos sobre SKYCLARYS® (omaveloxolona)

La Comisión Europea ha autorizado SKYCLARYS® (omaveloxolona) para el tratamiento de la ataxia de Friedreich (AF) en adultos y adolescentes mayores de 16 años. Omaveloxolona está aprobada como el primer tratamiento para la AF en los 27 estados miembros de la Unión...

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario

El Pedro Cerbuna visibiliza a FEDAES con la elaboración de un calendario solidario En las fotografías han participado 85 residentes del Colegio Mayor Universitario Responsable de comunicación del CMU Pedro Cerbuna, Carmen Borobio Laguna Fuente El Colegio Mayor...

2 turnos de vacaciones | Imserso-Fedaes 2024

ACTUACIONES DE TURISMO Y TERMALISMO IMSERSO FEDAES (CONV.2023) Fechas Turnos:   TURNO 1: Calpe-Alicante del 7 al 13 de junio de 2024 PRECIO/CUOTA TURNO 1 Calpe-Alicante: 430€ previsiblemente ESTIMAR Calpe Suitopia **** https://suitopiahotel.com/    ...

Concesión de autorización de comercialización para «Skyclarys – omaveloxolona», un medicamento huérfano para la ataxia de Friedreich

Concesión de autorización de comercialización en virtud del Reglamento (CE) nº 726/2004 del Parlamento Europeo y del Consejo para "Skyclarys - omaveloxolona", un medicamento huérfano con el nombre comercial de Skyclaris para la ataxia de Friedreich.  Es una gran...

Sorteo por el Día de Las Enfermedades Raras 2024

SORTEO POR EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS | Jueves 29 de febrero de 2024   ¡Participa en nuestro sorteo especial por el Día de las Enfermedades Raras! El próximo jueves 29 de febrero de 2024, en conmemoración al Día de las Enfermedades Raras, realizaremos un...
Una huella indeleble

Una huella indeleble

Una huella indeleble.   Desde esta atalaya hemos visto muchas cosas en relación con el mundo atáxico, no en vano veintiún largos años nos contemplan, y siempre hemos querido reflejarlas en estas líneas. Así se ha ido formando un “corpus” que no deja de ser una...

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Nuevo baremo de discapacidad en España

Nuevo baremo de discapacidad en España

Este es el nuevo baremo de discapacidad en España 👉R.D Baremo de discapacidad 2022   19/10/2022 Fuente: https://www.heraldo.es/noticias/nacional/2022/10/19/nuevo-baremo-discapacidad-tipos-espana-1606750.html   Mejora la valoración y calificación del...

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I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes

I Concurso fotográfico de Fedaes ¡Enséñanos tu creatividad con la cámara! Temática Fedaes ha desarrollado diferentes actividades a lo largo de estos XXI años. Viajes Charlas científicas Visitas Talleres de Logopedia y Fisioterapia ¡Y las que están por llegar!  ...

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¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid!

¡Ven con nosotros a Valladolid! Del 13 al 16 de octubre de 2022 nos vamos a Valladolid y tenemos preparadas un montón de actividades para que disfrutéis de este fin de semana. En FEDAES somos de la opinión que cualquier día es bueno para reunirnos y enseñar al mundo...

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La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad

La Asociación Valenciana de Ataxias ya es una realidad   Este escrito lo hacemos en representación de la Asociación Valenciana de personas afectadas de Ataxias Hereditarias (ASVAH). Es un honor estar escribiendo estas líneas, porque lo que lleva años siendo una...

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El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos

El lenguaje crea moldes pero también ayuda a romperlos.   Los que tenemos la gran suerte de compartir nuestra vida, hasta que la muerte nos separe, con tan agradable compañera como es la ataxia, hemos desarrollado diferentes “subterfugios” que nos ayudan a...

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*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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