Noticias

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia

¿Mito o Realidad? Todo lo que deberías saber sobre la ataxia Desde la Federación de Ataxias de España queremos desmontar los falsos mitos y acercar la realidad de esta enfermedad a la sociedad La ataxia sigue siendo, para la mayoría de la población, una gran...

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich

DT-216P2 muestra signos tempranos de beneficio en el ensayo clínico de ataxia de Friedreich. Cuatro pacientes que recibieron la dosis más alta mostraron mejoras en la puntuación funcional. Fuente:...

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo

Diccionario de la Ataxia: términos médicos explicados en lenguaje sencillo Comprender una enfermedad también significa comprender las palabras que la rodean. En el ámbito de las ataxias, es frecuente encontrarse con términos médicos, genéticos o científicos que pueden...

Taller gratuito online | Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso

Cuando todo cambia: cómo gestionar lo que siento y lo que pienso ¿Sientes que el mundo gira demasiado rápido y cuesta mantener el equilibrio? No estás a solas. Te invitamos a un espacio seguro para aprender a pausar, respirar y comprender tus emociones. La vida nos...

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 – CORRECCIÓN

Información importante sobre la encuesta SCA2 y SCA3 - CORRECCIÓN En abril, FEDAES solicitó a las personas con SCA2 y SCA3 que participaran en una encuesta. Ha habido un malentendido en la comunicación, que pudo dar a entender, que esta encuesta serviría para reclutar...

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de 2 tipos de Ataxia a la jubilación anticipada

La Federación de Ataxias de España (FEDAES)  propone la incorporación de la Ataxia de Friedreich y la Ataxia Espinocerebelosa tipo 3 (SCA3) a la jubilación anticipada FEDAES y COCEMFE nacional han enviado al Gobierno un informe para solicitar la ampliación de la...

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026

Guía Maestra de Fiscalidad y Discapacidad 2026 Federación de Ataxias de España (FEDAES)   1. Beneficios Fiscales Estatales (IRPF) El sistema fiscal español reconoce la necesidad de compensar la carga económica que supone la discapacidad mediante reducciones y...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

¿Qué es el grado III+ de dependencia?

¿QUÉ ES EL GRADO III+ DE DEPENDENCIA? GUÍA PRÁCTICA PARA PERSONAS AFECTADAS Y SUS FAMILIAS · LEY ELA   Esta guía explica qué es el Grado III+, a quién beneficia, cómo solicitarlo y cómo agilizar los trámites.   ¿Qué es el Grado III+ de Dependencia? El Grado...

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos

¡Celebra el Día de la Madre con FEDAES! Participa en nuestro sorteo de productos ibéricos En la Federación de Ataxias de España (FEDAES), sabemos que el amor de una madre es un motor incansable. Por eso, este año queremos celebrar el Día de la Madre de una forma muy...
Boletín Nº 155

Boletín Nº 155

Boletín Nº 155 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

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Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas. Ataduras físicas y económicas. Una vez más las circunstancias nos obligan a tratar en este apartado el tema de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en...

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Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE” Fuente, 28 de febrero de 2017 La protagonista del nuevo episodio de “Gente COCEMFE” es Cristina Jiménez, con ataxia de Friedreich, una enfermedad caracterizada por dificultades de coordinación y de movilidad, así como para tragar y hablar,...

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Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12311-017-0848-7 Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia Authors Authors and affiliations Louise A. Corben Felicity Klopper Monique Stagnitti...

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Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos para la Ataxia de Friedreich

Nuevos avances científicos del equipo del profesor Jacques P. Tremblay Fuente, 6 de febrero de 2017 El equipo del Dr. Jacques P. Tremblay (Centro de Investigación del Hospital Universitario de Quebec - Universidad Laval) continúa su investigación para desarrollar un...

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¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Camisetas solidarias

¡Stop Ataxia! Sí, con este eslogan "¡Stop Ataxia!", queremos ser todos una misma voz que suena más alta cuantos más seamos los que al unísono digamos "Vamos a poner freno a la ataxia", esta fiel compañera que nos hace los días más complicados y que se caracteriza por...

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Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas científicas y de convivencia FEDAES 2017

Jornadas  científicas y de convivencia Se celebrarán los días 30 de junio, 1 y 2 de julio del 2017. Este año nos anticipamos unos meses y os invitamos a rellenar la solicitud de inscripción a las mismas, recordad que el plazo es: desde el día 16 de febrero al 15 de...

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¿Nos vamos a Roma?

¿Nos vamos a Roma?

Viaje a Roma del 3 al 7 de abril Queridos amigos! Del 3 al 7 de abril del 2017 la federación de Ataxias de España ha organizado un viaje a Roma que esperamos sea de vuestro agrado. Vamos a conjugar cultura y ocio en este diferente viaje que esperamos disfrutar como lo...

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Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo

Datos y curiosidades del cerebelo Fuente El cerebelo procesa información contribuyendo a que nuestros movimientos sean uniformes y coordinados. Hoy repasamos algunas de sus particularidades.     La función Mientras que el cerebro es un órgano bastante...

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Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER

Convocatoria del Programa Respiro Familiar 2017 del CREER El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, organiza la edición del Programa Respiro Familiar 2017 en el que pueden participar...

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FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

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