Programa científico y de convivencia de las jornadas del 2017 (Preliminar) (Este programa es provisional y puede estar sujeto a cambios)   • 13,00 Recepción y acogida. • 14,30 Comida. • 18,00-18,30 Dra. Mónica Cano Rosas. Coordinadora de tratamiento en pacientes...

Entrevista al Dr. Antoni Matilla: “No hay dinero porque el paciente no se deje oír, sino porque los políticos no quieren escuchar” Por CRISTINA SUÁREZ El Dr. Antoni Matilla ha adquirido un reconocido prestigio internacional a través de los estudios científicos que ha...

VIII Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras Por octava vez, y con las mismas las ganas e ilusión que hace más de tres lustros, el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de Sevilla, FEDER, la Fundación FEDER y la Fundación Mehuer...

Miércoles solidarios: Más que comida Queremos informar a todos de una nueva iniciativa 'los miércoles solidarios', llevada a cabo por el BAR EL PILAR, situado en la calle Ramón y Cajal Nº 6 en Valoria la Buena 47200 de Valladolid. Los Miércoles solidarios consisten en...

Que tu corazón te cure Fuente, 17 de marzo de 2017 Este es un artículo que aconsejo que lean todos los atáxicos, para que puedan mejorar su calidad de vida. Acaban de demostrar en laboratorio, lo que algunos ya sabíamos por experiencia propia, que al hacer ejercicio...

Estudio puede explicar por qué sólo ciertas células del cerebro se dañan en la Ataxia de Friedreich Fuente, 16 de marzo de 2017 La degeneración selectiva de ciertas neuronas en pacientes con ataxia de Friedreich se puede explicar por el efecto que tiene la falta de...

La tolerancia al ejercicio y la capacidad física de los pacientes con ataxia de Friedreich tardía Fuente, 12 de marzo de 2017 Mederic Descoins, Chantal Verkindt, Bruno Lemarchand, Dalleau Georges, Nicolas Perrot, Claude Mignard, Ariane Choumert Neurológica Journal,...

¿Qué es la Ataxia? Cadena SER Isabel Campos, presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real con Mónica Patón, conductora del espacio SER Capaces / SER Ciudad Real Con la presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real conocemos en qué consiste y qué...

Novedades en la lucha por la investigación de la ataxia telangiectasia Comienza esta semana un ensayo clínico a nivel mundial en el Hospital La Paz en el que entrarán alrededor de 7 niños españoles   Aefat, la asociación que agrupa a las familias afectadas por esta...

Tras la pista de nuevos tratamientos para la ataxia de Friedreich Muchos de quienes padecen la enfermedad van empeorando hasta que se ven abocados a utilizar una silla de ruedas. Fuente, 4 de marzo de 2017 Un trabajo demuestra que el factor neurotrófico derivado del...

La restauración de la expresión de frataxina podría detener la progresión de la FA, mejorando los síntomas Fuente, 14 de febrero de 2017. Un estudio  publicado en la revista científica 'Human Molecular Genetics' sugiere que el tratamiento de células nerviosas...

Acto oficial del Día mundial de las ER en el museo Del Prado con la presencia de SM la Reina, la ministra de sanidad, multitud de autoridades y en representación de FEDAES Eneraldo Romano e Isabel Campos Fuente SM la Reina subraya la importancia de la investigación...

Boletín Nº 155 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...