Noticias

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad

¡Misterio desvelado! Este 25 de septiembre nos reunimos para llenar el teatro de risas y solidaridad ¿Te acordabas de que te dijimos que algo histórico e inolvidable iba a pasar el próximo 25 de septiembre? ¡Pues por fin podemos gritarlo a los cuatro vientos! Se acaba...

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red

FEDAES alcanza el ecuador del proyecto “Fortalecimiento de Asociaciones de Ataxia” consolidando la innovación y el trabajo en red     La Federación de Ataxias de España se encuentra en plena fase de desarrollo de una iniciativa que beneficia y coordina a sus...

Protegido: Un décimo, mil razones para comprarlo: el 62.496 ya está en juego

Protegido con contraseña

Introduce a continuación la contraseña para ver este artículo protegido:

Los pequeños logros: también cuentan, también se celebran

Los pequeños logros:también cuentan, también se celebran La ataxia cambia la escala con la que medimos el progreso. Y eso, con el tiempo, puede convertirse en un regalo. 7 de julio de 2026 ⏱ 6 min de lectura   Había una época en que yo medía mis logros...

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente

COCEMFE celebra la reforma de las leyes de discapacidad y dependencia por su impulso a la autonomía personal y la vida independiente La nueva normativa amplía derechos, elimina barreras para acceder a prestaciones y servicios, impulsa la asistencia...

Explicar la ataxia a los demás: esa conversación que nunca sale igual

Explicar la ataxia a los demás:esa conversación que nunca sale igual Cada vez que alguien pregunta "¿qué te pasa?", empieza un pequeño reto. Cómo ponerle palabras a algo que ni tú mismo entendiste de golpe.   20 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura     Hay...

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar

Las miradas en la calle: lo que nadie te enseña a gestionar Salir al mundo cuando tu cuerpo llama la atención implica un aprendizaje que nadie anticipó. Pero se puede aprender. 14 de julio de 2026 ⏱ 7 min de lectura   Recuerdo la primera vez que fui...

Nota importante a la que hemos tenido acceso sobre Larimar y el fármaco Nomlabofusp para Ataxia de Friedreich

Fuente: https://pluang.com/en/news-feed/peringatan-investor-pomerantz-selidiki-tuntutan-pemegang-saham-larimar Larimar Therapeutics is under investigation by Pomerantz LLP for potential securities fraud related to safety issues in its drug trials for nomlabofusp, a...

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes?

🚨 Algo histórico va a pasar el 25 de septiembre. ¿Te unes? Hay fechas que se marcan en el calendario, y luego hay fechas que cambian la historia. Para FEDAES, el próximo25 de septiembre es una de ellas. Cumplimos 25 años. Un cuarto de siglo impulsando la...

Nomlabofusp, un posible tratamiento que modifica la ataxia de Friedreich

Fuente: https://investors.larimartx.com/node/12686/pdf Larimar Therapeutics ha anunciado un progreso significativo en el desarrollo de nomlabofusp, un tratamiento diseñado para abordar la causa raíz de la ataxia de Friedreich. La empresa inició la presentación de una...
Que tu corazón te cure

Que tu corazón te cure

Que tu corazón te cure Fuente, 17 de marzo de 2017 Este es un artículo que aconsejo que lean todos los atáxicos, para que puedan mejorar su calidad de vida. Acaban de demostrar en laboratorio, lo que algunos ya sabíamos por experiencia propia, que al hacer ejercicio...

leer más
¿Qué es la Ataxia? Cadena SER

¿Qué es la Ataxia? Cadena SER

¿Qué es la Ataxia? Cadena SER Isabel Campos, presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real con Mónica Patón, conductora del espacio SER Capaces / SER Ciudad Real Con la presidenta de la Asociación de Ataxias de Ciudad Real conocemos en qué consiste y qué...

leer más
Boletín Nº 155

Boletín Nº 155

Boletín Nº 155 Cada mes desde el 2001, año de la fundación de nuestra federación, nos acercamos a vosotros con un boletín recopilatorio mensual que ofrece las noticias más destacadas sobre Ataxia y sobre las actividades que desarrolla la Federación de Ataxias de...

leer más
Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas.

Editorial 155. Ataduras físicas y económicas. Ataduras físicas y económicas. Una vez más las circunstancias nos obligan a tratar en este apartado el tema de la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en...

leer más
Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE”

Ataxias en “Gente COCEMFE” Fuente, 28 de febrero de 2017 La protagonista del nuevo episodio de “Gente COCEMFE” es Cristina Jiménez, con ataxia de Friedreich, una enfermedad caracterizada por dificultades de coordinación y de movilidad, así como para tragar y hablar,...

leer más
Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155

Referencias científicas Nº 155 https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs12311-017-0848-7 Measuring Inhibition and Cognitive Flexibility in Friedreich Ataxia Authors Authors and affiliations Louise A. Corben Felicity Klopper Monique Stagnitti...

leer más

Archivos

*Nota
FEDAES sólo hace difusión de la noticia con el objetivo de mantener informado al colectivo de ataxia. Publicamos lo que surge al respecto. No somos quienes las generamos, por lo que no podemos hacernos responsables de lo que se afirme en las mismas.

 

Boletín Nº 185-Junio 2020

Boletín Nº 184-Abril 2020

184

Boletín Nº 183-Marzo 2020

Boletín Nº 182-Febrero 2020

Boletín Nº 181-Enero 2020

Boletín Nº 180-Diciembre 2019

 

Las Noticias que aquí mencionamos son estrictamente informativas.

No proporciona asesoramiento médico, diagnóstico o tratamiento.

Este contenido no pretende ser un sustituto del consejo, diagnóstico o tratamiento médico profesional.

Siempre busque el consejo de su médico u otro proveedor de salud cualificado con cualquier pregunta que pueda tener con respecto a una condición médica. Nunca ignore el asesoramiento médico profesional ni se demore en buscarlo por algo que haya leído en este sitio web.

Junta directiva de FEDAES

Suscríbete al boletín de Noticias

Recibe las noticias más  significativas sobre Ataxia

/* JS para menú plegable móvil Divi */